Ich habe nur in deine Augen geschaut
von Maria Cerio
Gewidmet meiner unterstützenden Familie, Freunden, Ärzten, Physiotherapeuten und freundlichen Fremden. Ohne dich gäbe es meinen Fortschritt nicht. Ich bin für immer dankbar.
Fuß heben, Bein strecken, Zehe hoch, wiederholen. Mit jedem Schritt, den ich mache, fliegen mir diese Gedanken durch den Kopf, mit der gleichen Geschwindigkeit, mit der ich mir vorstelle, wie ich nachts laufen könnte, wenn mein Kopf auf meinem Kissen ruht.
Als ich drei Jahre alt war, verwüstete Transverse Myelitis (TM) mein Rückenmark. In einem Moment griff die seltene neurologische Krankheit meinen Körper an und machte mich vom Hals abwärts gelähmt.
Mein Fall ist idiopathisch, was bedeutet, dass zum Zeitpunkt der Diagnose oder bis heute keine Ursache festgestellt werden konnte. Die Prognose war, dass ich wahrscheinlich nie wieder laufen würde. Allerdings trotzte ich diesen Chancen.
Heute ist das Bild von mir, wie ich in der Nacht meines Ausbruchs bewegungslos dalag, aus dem Vordergrund verschwunden. In dieser Nacht wurde ich gestützt, nur um mich umzudrehen.
Ich habe diese Geschichte, meine Geschichte, immer und immer wieder geschrieben und erzählt – für Schulaufgaben, College-Aufsätze, für diejenigen, die mir nahe stehen, sogar für neugierige Fremde. Diese Version ist jedoch anders. Es ist die College-Edition. Seit fünfzehn Jahren und mehr habe ich das Eindringen von Botox-Spritzen, unzählige Stunden Physiotherapie und starrende Wettbewerbe ohne Gewinner ertragen. Ich bin jetzt ein Studienanfänger an der George Washington University in DC – ein Punkt in meinem Leben, von dem ich nie gedacht hätte, dass ich ihn erreichen würde.
Die Reise, die vor fünfzehn Jahren mit meiner Diagnose begann, geht weiter. Jeder Tag bringt immer noch seine eigenen Herausforderungen mit sich: meine Kraft wiederzuerlangen und aufrechtzuerhalten, chronische Müdigkeit zu bewältigen, grundlegende motorische Fähigkeiten neu zu erlernen und meine unkooperativen Muskeln zu meistern. Zu den Hindernissen und Belastungen eines typischen College-Studenten kommen die eines typischen TM-Patienten hinzu. Meine College-Erfahrung begann mit der Einrichtung von Terminen für Physiotherapie im George Washington University Hospital. Das habe ich schon vor der Anmeldung zum Unterricht gemacht. Geschwächt von den zwölf Botox-Spritzen, die ich erst drei Tage zuvor bekommen hatte, kam ich auf dem Campus an. Die Spritzen sollen meine Muskelkrämpfe verringern, während sie versuchen, mich nicht zu schwach zu machen. Es ist ein empfindliches Gleichgewicht. Ein Riss im Bürgersteig könnte mein Untergang sein. Jede Platzierung meines Fußes testet mein Gleichgewicht, meine Kraft und mein Muskelgedächtnis. Als ich schließlich meinen Platz in der Vorlesung einnehme, den Weg zum Unterricht ohne Stürze hinter mir habe, bin ich hocherfreut. Mit einst gelähmten Händen sorgt das Schreiben der Antworten auf eine Prüfung für Krämpfe und abgenutzte Finger. Als nächstes kommt die Schwierigkeit, die Ideen zu artikulieren, die ich mit Mühe auswendig gelernt habe. Als ich diese Prüfung abschicke, bin ich begeistert. Es ist ein Leben voller groß kleine Triumphe.
Die Integration in eine College-Community, die manchmal Ähnlichkeit zu schätzen scheint, war und ist schwierig. Assimilation ist eine Herausforderung. Ich habe diejenigen getroffen, die akzeptieren, und diejenigen, die das Gegenteil sind. Ich habe Leute getroffen, die ihren Kopf so weit herumdrehten, um meinen Gang anzustarren, dass ich dachte, ihr Genick könnte brechen. Und ich habe Menschen getroffen, die mich wegen meiner Herausforderungen und meiner Behinderung mehr respektieren.
Die Momente, in denen diese Interaktionen stattfinden, sind für mich so bedeutsam. Ich frage mich oft, ob diese Begegnungen dem anderen nur halb so viel bedeuten. Eine besondere Erinnerung bleibt. Einer der ersten Menschen, die ich traf, als ich bei GW ankam, sagte eines der bedeutungsvollsten Dinge, die mir je gesagt wurden, und das Verrückte ist, dass er sich dessen vielleicht nicht einmal bewusst ist.
Einige Wochen, nachdem ich ihn getroffen hatte, kamen meine Prüfungsunterkünfte im Gespräch zur Sprache. Er war ratlos darüber, warum ich ein beim GW Disability Support Services (DSS) registrierter Student war, und neugierig auf die Art meiner Unterkünfte. So höflich wie möglich erkundigte er sich nach meiner Unterkunft. Jetzt war ich an der Reihe, verblüfft zu sein. Ich war mir nicht sicher, ob er nur nett war oder ob er meine körperliche Behinderung wirklich nie bemerkt hatte, was an meiner Art zu gehen offensichtlich ist. Also fragte ich unverblümt: „Meinst du das ernst? Ich habe eine körperliche Behinderung.“ Er antwortete aufrichtig: „Ist mir nie aufgefallen. Was meinst du?" Ungläubig erklärte ich, wie die meisten Leute bemerken, dass ich anders gehe und auf meine Beine starren. Er antwortete: „Warum sollte ich mir deine Beine ansehen? Ich habe nur in deine Augen geschaut.“ Diese wenigen Worte sind mir nie aus dem Kopf gegangen. Es lag außerhalb meiner Vorstellungskraft, dass mich jemand zuerst sehen würde, bevor sie meine Behinderung sahen.
Einer der Hauptgründe, warum ich mich für die Teilnahme an GW entschieden habe, war, dass es die akzeptabelste und bereiteste zu sein schien, meine Behinderung direkt anzugehen. Das DSS-Büro war sachkundig und sensibel. Trotz seiner unglaublichen Ressourcen sehe ich noch Raum für Fortschritte bei der Erhöhung der Inklusion auf diesem Campus. Ich bin Professoren begegnet, die sich mit Unterbringungsplänen unwohl fühlten, ich war in Schulclubs involviert, die sich mit Behinderungen unwohl fühlten, und ich habe an Diversity-Veranstaltungen teilgenommen, bei denen die Teilnahme nahezu null war.
Auch auf diesem zukunftsorientierten und vielfältigen Campus gilt es, Menschen zu motivieren, aufzuklären und für das Thema Behinderung zu sensibilisieren. Ich habe die transversale Myelitis nicht in mein Leben geholt, aber ich habe mich entschieden, den Einsatz für Menschen mit Behinderungen zu meiner Leidenschaft zu machen. Mein Ziel ist es, die College-Erfahrung und das Leben im Allgemeinen für zukünftige Studenten mit Herausforderungen zu erleichtern. „Einfacher“ bedeutet, in einer Gemeinschaft zu existieren, in der Ausgrenzung durch Akzeptanz ersetzt wird.
Ich lasse meine Erfahrungen nicht umsonst sein. Ich bin dabei, eine neue Studentenorganisation auf dem Campus zu gründen, die auf die Inklusion von Studenten mit Behinderungen ausgerichtet ist, ich bin ein offizieller Protokollant für einen Studenten mit Behinderung, und ich wurde kürzlich in das Disability Support Services Speakers Bureau aufgenommen. Dies ist eine Organisation, die sich an unterschiedliche Zielgruppen zum Thema Behinderung, Bildung, Fürsprache und Bewusstseinsverbreitung wendet. Zur Vorbereitung auf die Zukunft engagiere ich mich auch in einer Organisation, die sich auf die Vielfalt der Belegschaft konzentriert.
Transverse Myelitis hat mich nicht unversehrt gelassen; es hat mich einiger meiner Fähigkeiten beraubt, aber es hat mir auch eine viel wichtigere hinterlassen: die Fähigkeit, das Leben ins rechte Licht zu rücken. Ich weiß, dass ich Glück habe. Ich trotzte den Chancen. Jetzt plane ich, meine Reise anzutreten und etwas Wirkungsvolles daraus zu machen.
Ich würde meine gesammelten Erfahrungen für nichts eintauschen. Ich werde nicht durch meine Diagnose oder meine Einschränkungen definiert; Ich werde durch sie gestärkt.
Denjenigen unter Ihnen, die nicht starren, danke ich Ihnen. Und für diejenigen unter Ihnen, die dies tun, hoffe ich, dass dies Ihre Neugier befriedigt.
