Akzeptieren lernen

Mein Name ist Lucy und ich bin 22 Jahre alt. Bei mir wurde TM im August 2013 diagnostiziert, einige Tage bevor ich 20 wurde. Meine Geschichte begann mindestens 9 Monate, bevor ich die eigentliche Diagnose erhielt, und jetzt lerne ich langsam, sie zu akzeptieren und zu leben mit dieser Bedingung.

Es dauerte mindestens 9 Monate ab dem Beginn meiner Symptome, bevor ich eine Diagnose erhielt. Zuerst bemerkte ich, dass ich schneller müde und erschöpft wurde und viel häufiger urinieren musste, und beim anschließenden Abwaschen taten meine Hände in der Handfläche wirklich weh, als würden sie brennen oder von Glas aufgerissen werden. Zuerst dachte ich, es wäre die Seife, die ich benutzte. Dann bemerkte ich, dass sich mein rechter Fuß beim Gehen ins Fitnessstudio und auf dem Heimtrainer bis zum Knöchel wie Nadelstiche anfühlte, was ich zunächst dachte, weil mein Trainer zu eng war. Das Kribbeln schritt über einen Zeitraum von ein paar Wochen bis zu meinem Knie fort, ließ aber nach ein paar Minuten nach. Ich bin auch 3 Mal pro Woche für etwa eine Stunde geschwommen, bis ich bemerkte, dass ich wirklich starke Nackenschmerzen auf der linken Seite hatte, fast auf Höhe meiner Schulter, die ich vorher noch nie hatte, also fing ich an, das abzunehmen wie viel Fitness/Schwimmen ich machte, da ich es auf übertriebenes Training zurückführte.

Eines Tages ein paar Wochen später war ich gerade aus der Badewanne gestiegen und hatte meine Unterwäsche angezogen, mich an das Waschbecken gelehnt, um mir die Zähne zu putzen, und fühlte Schmerzen von meiner Hüfte auf der linken Seite nach unten. Es tat wirklich weh, den kalten Zahnschmelz zu berühren, und nicht lange danach hatte ich ständig Kribbeln in meinem linken Fuß, einschließlich meiner Fußsohle und Zehen bis hinauf zu meiner Hüfte, die sich dann über die nächsten paar Tage auf beide Seiten ausbreiteten Wochen. An diesem Punkt beschloss ich schließlich, in die Arztpraxis zu gehen, wo mir Tabletten gegen Entzündungen und ein Muskelrelaxans verschrieben wurden, aber mir wurde nie gesagt, was das Problem sein könnte. Nach der Einnahme der Tabletten verschlimmerten sich die Schmerzen nur, das Kribbeln war so schlimm, dass alles, was die untere Hälfte von mir berührte, die schlimmsten Schmerzen war, die ich je gefühlt hatte, und das Gehen war ein Albtraum, von der Hüfte abwärts war ich sehr temperaturempfindlich . Ich war taub und fühlte mich, als ob meine Beine innen wie Eis wären, aber um sie zu berühren, hatten sie eine normale Temperatur, und das Brennen in meinen Händen war wirklich schlimm, und ich fing an, Kribbeln und Nadeln in meinem Kopf zu bekommen mein linkes Schulterblatt.

Ich ging zurück zum Arzt und erklärte ihm das alles. Mir wurde ein Bluttest gegeben und dann wurde mir gesagt, dass ich Vitamin D Mangel habe. Ich wurde angewiesen, ein Nahrungsergänzungsmittel zu kaufen, was ich auch tat, aber nichts änderte sich und es wurde nur noch schlimmer. Meine Hände verloren allmählich das Gefühl und wurden temperaturempfindlich, ich konnte Dinge nicht richtig greifen und sie fingen an zu krampfen, wenn ich einen Stift oder etwas Kleines hielt. Ich ging wieder zurück in die Arztpraxis und wieder erklärte ich ihnen das alles. Daraufhin wurde ich zu einem Neurologen überwiesen.

Als mein Termin beim Neurologen kam, war ich den Tränen nahe und frustriert, dass es mir so schlecht ging und niemand auf mich hörte oder mir helfen wollte. Ich war die ganze Zeit so müde und ausgelaugt, mein ganzer Körper hatte Kribbeln, Krämpfe, Brennen, und zu diesem Zeitpunkt hatte ich auch begonnen, extreme Streifenbildung in meinem Oberkörper und extremen Schwindel, Muskelschwäche/Bleigefühl in mir zu haben Beine, sie waren einfach so schwer und schwach. Ich hatte fast kein Gefühl in meinem Körper, aber alles Heiße oder Kalte tat mir so weh, dass es sich anfühlte, als würde meine Haut auseinandergerissen. Während meines Termins machte der Neuro ein paar Tests mit seinem Stift an mir, um meine Empfindung zu testen, und testete meine Reflexe, dann ordnete er ein MRT an.

Sobald ich das MRT hatte und ich für die Ergebnisse zurückkam, wurde mir gesagt, dass ich eine leichte Schwellung hoch oben in meinem Hals hatte, die Myelitis genannt wird. Mir wurden Steroide verschrieben und dann nach Hause geschickt, sodass ich alleine herausfinden musste, was TM ist, wie man damit umgeht und ob es ein Heilmittel gibt. Sechs Monate nach meinem ersten Arzttermin hatte ich endlich eine Diagnose, aber ich fühlte mich nicht besser. Nach der hohen Dosierung von oralen Steroiden verordnete der Arzt über einen längeren Zeitraum eine weitere Dosis, da die erste Dosis nichts gebracht hatte und die zweite Dosis auch nicht wirkte. Ich musste zurück zum Neuro und mir wurde im Laufe der Zeit eine Reihe von Dingen verschrieben, um die Nervenschmerzen zu lindern, aber nichts davon half mir. Sie verstärkten nur die Müdigkeit, den Schwindel oder das Wasserlassen noch mehr. Ich hatte eine Reihe von elektrischen Tests in meinem Gehirn und meinen Füßen, um die Reaktionen zu überprüfen, sowie 2 MRT-Sets und einen immunologischen Bluttest, die alle zufriedenstellend waren. Im Laufe der Zeit beruhigten sich die Kribbeln, aber alles andere war den ganzen Tag über immer noch sehr stark vorhanden.

Bei einem meiner vielen Termine erwähnte ich den Schwindel und mein Neuro sagte mir: „Es scheint, als hättest du jedes Mal, wenn du hierher kommst, ein Problem“, was mir das Gefühl gab, Müll zu sein. Ich sollte auch eine Lumbalpunktion haben, um meine Rückenmarksflüssigkeit zu testen, um zu sehen, was den Schwindel verursacht. Das alles ist jetzt ein Jahr her, also nach 3 verschiedenen Terminen, einem beim Röntgen und 10 Versuchen bei der Lumbalpunktion, hat es mir zu viel Schmerzen bereitet, um dies zu tun, seither bin ich einfach in Ruhe gelassen worden.

Ich kämpfe jeden Tag mit der einen oder anderen Sache, die mit TM zu tun hat, und einige neue Symptome sind aufgetreten, wie z. B. Gedächtnis- und Konzentrationsverlust, Konzentrationsstörungen, insbesondere auf Wörter. Ich neige dazu, über Wörter oder Sätze zu stolpern oder nicht zu verstehen, was bestimmte Wörter bedeuten oder sagen, ich habe Gleichgewichtsprobleme, Probleme mit und ohne Ohr, Nervenschmerzen, Schluckbeschwerden, die dazu führen, dass ich ersticke, sodass ich keinen großen Appetit habe und Ich trinke nicht viel. Ich gehe nicht mehr alleine oder mit meinen Freunden aus, weil ich Schwierigkeiten habe, mich richtig auf das zu konzentrieren, was um mich herum vor sich geht, was meinen Schwindel verschlimmert.

Ich habe gelernt, einige meiner Symptome im Alltag zu bewältigen, indem ich nicht zu viel an einem Tag mache; ansonsten leide ich die nächsten 5 oder 6 tage sehr stark unter müdigkeit und bleiernen beinen. Ich ruhe mich aus, wenn mein Körper es mir sagt, und achte immer darauf, dass ich immer ein paar Damenbinden dabei habe, falls ich es nicht rechtzeitig zur Toilette schaffe. Seit meiner Diagnose sind etwas mehr als 2 Jahre vergangen, und ich habe durch Dinge, die ich im Internet und mit Hilfe der TM-Gesellschaft auf Facebook gelesen habe, viel über den Zustand gelernt. Ich habe mich damit abgefunden, dass ich mich aufgrund der Zeitskala bis jetzt nie vollständig von meinem Anfall erholen werde und diese Symptome bis zu einem gewissen Grad immer haben werde, aber ich bin so dankbar, dass ich keiner von ihnen war die unglücklichen Leidenden, die durch diese Krankheit gelähmt sind. Ich habe während des gesamten Prozesses einen Vollzeitjob ausgeübt und ich habe sehr unterstützende Freunde, Familie und Partner, die von Beginn meines Angriffs an für mich da waren.