Sagen wir es weiter

Ich habe zum ersten Mal von der Transversen Myelitis und ihren lebensverändernden Auswirkungen erfahren, als mein Vater Wayne Byerly im August vor zehn Jahren an der Krankheit erkrankte. Meine Geschichte ist wirklich die Geschichte meines Vaters. Seine Lebensgeschichte wurzelt in Stärke, Mut und der unsterblichen Hoffnung auf eine möglicherweise bessere Zukunft. Dies war schon immer sein Lebensthema, hat aber eine völlig neue Dimension angenommen, die im Laufe der Jahre des täglichen Lebens mit seinem Gegner bei Transverser Myelitis auf die Probe gestellt wurde. Ich erkenne die Themen Mut, Stärke und Hoffnung in vielen Geschichten von Menschen wieder, die täglich mit den zermürbenden Symptomen dieses gemeinsamen Feindes zu kämpfen haben.

Mein Vater, der damals 77 Jahre alt war, arbeitete im August 2003 im Garten meiner Eltern im Süden von Missouri, als er ein Kribbeln in seinem linken Bein verspürte. Er ging ins Haus, legte sich auf den Boden und zog die Knie an die Brust, um das Kribbeln zu lindern. Als er aufstehen wollte, stellte er fest, dass er es nicht konnte. Er kroch zum Telefon, um den Nachbarn um Hilfe zu rufen, da meine Mutter nicht zu Hause war. Mit Kraft und Hartnäckigkeit kroch er zum Auto seines Freundes, um ins Krankenhaus gebracht zu werden. Damit begann der Prozess der Diagnose und ein dreiwöchiger Krankenhausaufenthalt. Physiotherapie, ein Rollstuhl, Krücken und dann ein Stock, bis er alleine gehen konnte, mit sehr wenig Gefühl in der Hüfte. Die Genesung wurde zu seinem Vollzeitfokus.

Mein Vater hat sein Gefühl in seinen Beinen als Brennen beschrieben. Er hat es damit verglichen, sich vorzustellen, wie Glut auf seine Beine geschnippt wird. „Meine Beine fühlen sich sehr taub und steif an und die Muskeln tun weh. Das Gefühl ist, als ob deine Beine von einem Schuss oder einer Nervenzerstörung völlig taub wären.“ Im Grunde von der Hüfte abwärts gelähmt, hat mein Vater sein Gehirn neu trainiert, immer darauf zu achten, wohin er geht, um sein zaghaftes Gleichgewicht zu halten. Nach oben oder weg zu schauen unterbricht diese Verbindung, was dazu führen kann, dass er stolpert oder Schlimmeres.

Dads transversale Myelitis hat jeden Aspekt seines Lebens beeinflusst und somit auch das Leben meiner Mutter. In den letzten zehn Jahren ihres Lebens mit Transverser Myelitis gab es keinen Tag, an dem ihr vor 57 Jahren abgelegtes Gelübde „in Krankheit und in Gesundheit“ nicht gelebt wurde. Die tägliche Auswirkung der Transversalen Myelitis für meinen Vater hat im Laufe des Jahrzehnts mit dieser Krankheit an Schwere und Auswirkung zugenommen.

„Ich verbringe mehr Zeit als alles andere damit, die Dinge zu tun, die ich tun muss, um meinen Körper so gut wie möglich zu halten, damit ich nicht bewegungsunfähig werde.“ Er fügte hinzu, dass sein Regime höchstwahrscheinlich nur das Unvermeidliche verlängert – die Gehunfähigkeit. Schwer vorstellbar für einen Mann, der nach seiner Pensionierung regelmäßig sechs Meilen pro Tag ging und 20 Meilen mit seinen 70 in Angriff nahm^th Geburtstag, nur damit er sagen konnte, dass er es tat.

In den zehn Jahren, seit mein Vater und meine Mutter mit seiner transversalen Myelitis gekämpft haben, ist er weiterhin demütig und dankbar. „Ich schätze die Ärzte und Betty dafür, dass sie sich all die Jahre um mich gekümmert haben.“

Mein Vater betonte: „Ich möchte, dass mehr Menschen von der Krankheit erfahren und wie sie ihr Leben so sehr stört. Ich bin einer der Glücklicheren, weil ich meine Arme benutzen kann und meine Atmung nicht beeinträchtigt wurde.“

Ich stimme meinem Vater zu. Wir müssen dafür sorgen, dass mehr Menschen von dieser Krankheit erfahren und wie sie Menschen jeden Alters betrifft.

~ Karen Gorter, Michigan, eine der Organisatoren der Michigan Walk-Run-N-Roll-Aufklärungskampagne. Unterstützen Sie ihre Bemühungen, Spenden für die Sensibilisierungskampagne zu sammeln hier. Sie können sich auch registrieren oder Ihr eigenes Team auf der gründen Hauptseite der Kampagne!