Eine Nachricht vom Präsidenten der SRNA

12/5/22


[00:00:00] Ich bin Sandy Siegel, Präsidentin der Siegel Rare Neuroimmune Association. Fast zwei Jahrzehnte lang wurde die Arbeit unseres Vereins ausschließlich von Freiwilligen geleistet. Die täglichen Geschäfte der Vereinigung wurden von Stephen, Paula, Debbie, Jim und mir durchgeführt. Wir hatten Freiwillige im ganzen Land und auf der ganzen Welt, die beim Versand unserer Veröffentlichungen halfen und den Mitgliedern unserer Gemeinschaft Unterstützung anboten.

[00:00:30] Ich dachte immer daran, dass jede Organisation eine Nachfolgeregelung braucht, um zu überleben. Vor zehn Jahren haben wir Chitra Krishnan als unseren Geschäftsführer eingestellt. Heute ist unser Team auf acht talentierte und leidenschaftliche Mitarbeiter angewachsen. Diese Arbeit erfordert Kompetenz, Hingabe und Erfahrung. Es erfordert auch eine Fülle von Leidenschaft, Sensibilität und Fürsorge.

[00:00:56] Es ist eine herausfordernde Arbeit. Menschen, die die schwierigsten Erfahrungen in ihrem Leben machen, Unterstützung und Informationen anzubieten, ist nichts für die Woche des Herzens. Im Laufe der Jahre habe ich in den Gesprächen, die ich mit Menschen geführt habe, so viele Tränen vergossen. Ich bin dankbar und stolz auf unsere Mitarbeiter und alle unsere Freiwilligen für die Arbeit, die sie jeden Tag leisten. Sie kümmern sich sehr um unsere Gemeinschaft.

[00:01:24] Ich bin dankbar für die Unterstützung, die wir von unserer Community im Laufe der Jahre erhalten haben. Die Bereitstellung kritischer Aufklärung und Unterstützung, die Schulung von Klinikern und Forschern und die Finanzierung der Erforschung der Ursachen, Behandlungen und möglichen Heilmittel für diese Erkrankungen ist mit erheblichen Kosten verbunden.
[00:01:45] Sie machen diese Arbeit möglich. Wir brauchen Ihre Hilfe, um diese wichtige Arbeit fortzusetzen. Es gibt noch so viel zu tun. Wenn Sie können, ziehen Sie bitte ein Jahresendgeschenk an SRNA in Betracht. Als Mitglied dieser wunderbaren Gemeinschaft habe ich meine finanzielle Unterstützung immer als Investition in Paulines Zukunft betrachtet. Heute spende ich dieser Organisation in Erinnerung an Pauline und als Investition in Ihre Futures.

[00:02:17] Vielen Dank, dass Sie Teil unserer Community sind. Von unserer SRNA-Familie bis zu Ihrer wünschen wir Ihnen wunderschöne Feiertage und ein neues Jahr voller Gesundheit, Glück und Frieden.


Hier ist eine kurze Zusammenfassung unserer Arbeit aus dem vergangenen Jahr.

  • Unsere Peer-Connect-Programm dieses Jahr exponentiell erweitert. 140 Personen haben sich XNUMX Mal an Peer-Connect-Führungskräfte gewandt. Diese Verbindungen entsprechen denen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen mit Peer Connect Leaders, die Rat und Unterstützung bieten können.
  • Mehr als 700 Personen haben sich angemeldet Treffen der Selbsthilfegruppe. Wir haben auch Selbsthilfegruppen für junge Erwachsene, Teenager und in Europa ansässige Mitglieder ins Leben gerufen.
  • Das jährliche Symposium zu seltenen Neuroimmunerkrankungen war unsere erste hybride Veranstaltung, bei der die Teilnehmer online und persönlich in Los Angeles teilnahmen. 264 Gemeindemitglieder und Mediziner nahmen an der Veranstaltung teil und informierten sich über die neuesten Behandlungsstrategien und Forschungsergebnisse.
  • In Massachusetts und Arizona nahmen 110 Unterstützer teil Walk-Run-N-Rolls. Diese von der Community geleiteten Veranstaltungen brachten Geld und Bewusstsein für unsere wichtige Forschung.
  • Nach zwei Jahren der Verbindung über Zoom reisten Familien für die SRNA 2022 nach Kentucky Familiencamp Lebensqualität, wo sie sich entspannen, Spaß haben und andere mit einer seltenen Neuroimmunerkrankung treffen konnten.

Keine dieser Arbeiten wird ohne Ihre Hilfe erledigt. Wir sind allen sehr dankbar, die uns über die Jahre großzügig unterstützt haben und dies auch weiterhin tun. Danke.


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