Leben in der Warteschleife: die Erfahrung des Lebens mit Neuromyelitis Optica

Kürzlich wurde vom Northern UK NMO Service eine Forschungsarbeit von Dr. veröffentlicht. Kerry Mutch, Abigail Methley, Phil Moore und Anu Jacob, um ein besseres Verständnis für die Erfahrungen von Menschen mit NMO zu entwickeln. 15 Patienten des Northern UK NMO Service wurden befragt und fünf Hauptthemen identifiziert: Diagnose und Behandlung, Symptome, Anpassung, Identität und Unterstützung. Die Autoren berichteten, dass NMO aufgrund der Unvorhersehbarkeit von Rückfällen und der zunehmenden Beeinträchtigung von Seh- oder Wirbelsäulensymptomen, die bei jedem Rückfall auftreten, eine schwierige Erkrankung ist, mit der man leben kann. Schlechtes Sehvermögen, eingeschränkte Beweglichkeit, Blasenfunktionsstörung und Schmerzen beeinträchtigten die Unabhängigkeit und Erfahrung der Teilnehmer im Leben mit NMO. Die Teilnehmer berichteten, dass sie während eines Rückfalls und einer Genesung „ihr Leben auf Eis legen“ würden. Sie erkannten die Bedeutung von Phasen der Stabilität, um sich an ihren Zustand anzupassen und daher eine „Normalität“ des Lebens anzustreben, die ihrer Meinung nach mit der ihrer Altersgenossen vergleichbar sei.

Die Studie skizzierte auch mehrere Implikationen für die Rehabilitation.

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