Mit TM mein Leben leben
Als ich im April 60 meinen 2005. Geburtstag mit einem großen Fest feierte, war ich bei bester Gesundheit. Ich arbeitete Vollzeit, machte regelmäßig Sport und führe ein körperlich aktives und energiegeladenes Leben. All das änderte sich ein Jahr später. Im April 2006 bin ich zu Hause auf der Treppe gestürzt. Obwohl es ein schlimmer Sturz war, erlitt ich außer einem Schrecken keinen unmittelbaren Schaden, begleitet von Schmerzen und Steifheit, die nach ein oder zwei Tagen nachließen.
Ungefähr eine Woche später verspürte ich jedoch während eines Spaziergangs in der Nachbarschaft ein Taubheitsgefühl in meinem rechten Fuß. In den nächsten Wochen breitete sich die Taubheit über mein rechtes Bein aus. Es setzte dann auf meiner linken Seite ein, beginnend mit dem Fuß und wanderte mein Bein hinauf. Zusätzlich zu der Taubheit fühlten sich meine Beine schwer an und es fiel mir schwer, zu gehen, besonders Treppen hoch und runter. Ich bekam auch Probleme, beim Gehen mein Gleichgewicht zu halten.
An diesem Punkt begann ich meine langjährige Bekanntschaft mit Fachärzten und diversen Tests. Obwohl niemand eine eindeutige Diagnose stellen konnte, verschlechterte sich mein Zustand zunehmend. Im Juli 2006 brauchte ich einen Stock, um laufen zu können. Später im Jahr begann mein primärer Neurologe, eine Transverse Myelitis (TM) zu vermuten, und überwies mich an das TM-Zentrum in Johns Hopkins. Tatsächlich bestätigten weitere Tests bei Hopkins, dass ich Wirbelsäulenläsionen hatte, die mit TM vereinbar waren.
Ich hatte noch nie von TM gehört; die meisten Leute haben es nicht. Es genügt zu sagen, dass es sich um eine seltene neurologische Erkrankung handelt, bei der sich Bereiche im Rückenmark entzünden, Schäden in diesen Bereichen verursachen und die normale Kommunikation zwischen dem Gehirn und anderen Körperteilen stören. Die Ärzte nannten mein TM „idiopathisch“, was bedeutet, dass es keine bekannte Ursache hatte. (Ich habe immer vermutet, dass mein Sturz im Jahr 2005 meinen Zustand verursacht hat. Die Neurologen sagen mir jedoch, dass das nicht der Fall ist. Sie sagen, dass es genau das Gegenteil sein könnte: Vielleicht war mein Sturz eine Folge meiner aufkommenden TM, nicht ihre Ursache .)
So wie Ärzte die genaue Ursache von TM nicht kennen, gibt es für den Schaden ebenfalls keine bekannte Heilung. Das Beste, was getan werden kann, ist, den Schaden mit Medikamenten zu behandeln, die Entzündungen reduzieren und Symptome wie Krämpfe und neuropathische Schmerzen behandeln. Physiotherapie kann auch helfen, den Verlust der Körperfunktion zu lindern. Mir wurde gesagt, dass es etwa einem Drittel der TM-Patienten besser geht, einem Drittel eine leichte Besserung und dem restlichen Drittel gar keine Besserung. Leider gehöre ich zur letzten Kategorie, da sich mein Zustand im Laufe der Jahre allmählich verschlechtert zu haben scheint. Positiv zu vermerken ist, dass ich durch meine TM nie Schmerzen hatte. Das ist sehr ungewöhnlich, da ich gehört habe, dass viele TM-Patienten Schmerzen haben.
In den acht Jahren, seit ich mir TM zugezogen habe, habe ich eine Reihe von Medikamenten ausprobiert, um meine Symptome zu lindern. Ich habe auch Physiotherapie gemacht. Ich bekomme regelmäßig MRTs und andere Tests, um meinen Zustand zu überwachen. Obwohl meine Taubheit und mein Kraft- und Gleichgewichtsverlust im Laufe der Jahre immer ausgeprägter geworden sind, versuche ich, mich davon nicht zu sehr unterkriegen zu lassen. Ich trainiere regelmäßig mit Wassergymnastik, Laufband und Ergometer. Ich bewege mich mit einer Kombination aus Gehstöcken, einem Transportstuhl und einem Rollator fort, den ich liebevoll „Jack Skywalker“ nenne. (Daher der Name meines Teams.) Seit ich mich im Juni 2007 von meinem Job als Schulberater zurückgezogen habe, habe ich eine Reihe von Interessen und Aktivitäten verfolgt. Ich liebe es zu reisen und Zeit mit meinen Freunden und meiner Familie zu verbringen. Insgesamt habe ich gute und schlechte Tage. Ich bin jedoch entschlossen, weiterhin das Beste aus dem Leben zu machen, mit der Unterstützung meiner wunderbaren Familie und großartigen Freunde.
Ich hoffe, Sie werden diese Veranstaltung und mein Jack's Skywalker-Team unterstützen. Ihre Spende an SRNA kommt in vielerlei Hinsicht allen zugute, die mit dieser Erkrankung leben. Vielen Dank!
~ Jackie Wray
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