Eine lange Reise

Am April 22^nd 1987 veränderte sich mein Leben für immer, ohne dass ich mir dessen damals bewusst gewesen wäre. Ich hatte gerade sechs Tage zuvor meinen ersten Geburtstag gefeiert und war ein glückliches, gesundes kleines Mädchen. Ich hatte im Alter von 8 Monaten laufen gelernt und an meinem ersten Geburtstag war ich dafür bekannt, dass ich damit aufhörte, im Haus herumzulaufen, damit ich eine große Strecke über den Küchenboden rutschen konnte.

Dieser Morgen hatte nicht anders begonnen als jeder andere. Ich hatte den ganzen Morgen gespielt, dann wurde ich für ein Nickerchen auf die Couch gelegt. Mama war gerade für ungefähr eine Stunde weg, also wurde ich von einer engen Freundin von Mama betreut. Dann wachte ich aus meinem Nickerchen auf und alles änderte sich. Mama kam herein und sah, wie meine Beine zuckten. Als sie mich abholen wollte, bemerkte sie, dass ich hohes Fieber hatte und gab mir etwas Tylenol. Bald darauf versuchte sie, mich abzusetzen, um mir einen nassen Waschlappen zu holen, aber sobald sie es versuchte, fiel ich gerade nach hinten und schlug mir den Kopf auf. Noch seltsamer war, dass ich nicht weinte oder auf den Sturz reagierte. Das alarmierte meine Mutter und sie versuchte, mich abzusetzen, während sie mich festhielt, nur um festzustellen, dass meine Beine wie Nudeln waren. Sie würden mich nicht unterstützen. Unnötig zu erwähnen, dass sie mich in die örtliche Klinik brachte. Obwohl ich noch nicht technisch gelähmt war, war ich auf einem guten Weg. Meine Beine hatten wenig bis gar kein Gefühl und ich konnte sie nicht alleine bewegen. Am nächsten Morgen war ich von der Hüfte abwärts gelähmt und wurde von meiner armen Mutter ins Kinderkrankenhaus in Omaha gebracht. Bei der Aufnahme in das Kinderkrankenhaus wurde ich vielen Tests unterzogen. Obwohl Mom sich nicht an alle erinnern kann, erinnert sie sich an ein MRT und mindestens sechs Spinalpunktionen. Glücklicherweise habe ich keine Erinnerung an diese Zeit in meinem Leben, aber meine Mutter erinnert sich an alles, als wäre es gestern gewesen.

Während meiner ganzen Woche im Krankenhaus durfte meine Mutter nachts nie bei mir bleiben, und tagsüber warf der Arzt Möglichkeiten in die Runde, als ob meine Mutter mich Bleifarbspäne essen ließ oder mich vielleicht gegen Wände warf. Offensichtlich führten diese Geistesblitze nirgendwohin und ich wurde mit einer 50/50-Chance, wieder zu Fuß zu gehen, nach Hause geschickt, aber ohne Antworten. Keine Physiotherapie bei einem Fachmann, keine Steroide, keinerlei Medikamente wurden mir verschrieben. Meine Mutter hatte keine Antworten darauf, was mit mir passiert war oder was meine Zukunft bringen würde. Als sie beobachtete, wie ihr fröhliches, aufgeschlossenes kleines Mädchen immer depressiver wurde, wehrte sie sich. Sie glaubte, dass ich wieder gehen würde und drängte mich deshalb, es zu versuchen. Sie machte mit mir ihre eigene Art von Physiotherapie und war ständig auf der Suche nach irgendeiner Bewegung in meinen Beinen.

Drei Wochen nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus saß ich in meinem Hochstuhl und wartete sehr ungeduldig auf das Frühstück. Ich schrie meine Mutter sehr unhöflich an und als sie mich ansah, um mir zu sagen „nur eine Sekunde“, schrie ich „Jetzt“ und trat mit einem meiner Beine nach vorne. Sie war völlig schockiert und erstaunt. Sie sagte mir, ich solle wieder sauer auf sie werden. Also schrie ich wieder „Jetzt“ und trat mit beiden Beinen nach vorne, aber nicht mit so viel Kraft wie beim ersten Mal. Sie verwandelte dieses „Wütend werden“ in ein Spiel und ich versuchte es weiter, bis ich erschöpft war und nicht mehr konnte. Von da an drängte sie mich, meine Beine wirklich zu bewegen und wieder laufen zu lernen. Sie würde Sachen ein Stück weit aus meiner Reichweite bringen und mich daran arbeiten lassen, zu versuchen zu kriechen. Für manche mag das grausam erscheinen, aber ohne sie, die mich drängt und meine eigene persönliche Cheerleaderin ist, weiß ich nicht, wo ich heute wäre. Es war ein langes Jahr, in dem ich krabbeln, wieder alleine stehen und schließlich laufen lernte. Ich gehe ohne fremde Hilfe, aber ich gehe mit starkem Hinken. Es wurde als rollender Gang bezeichnet. Mein Gleichgewicht ist nicht das Beste und ich habe zahlreiche andere typische Probleme, aber ich gehe. Ich weiß, dass ich Glück habe und das verdanke ich meiner Mutter.

Von da an habe ich Ärzte nur noch bei Bedarf aufgesucht. Etwa im Alter von sieben Jahren ging ich für kurze Zeit in ein Shriner's Hospital in Wichita, KS. Sie befestigten Plastikschienen an meinen Füßen in der Hoffnung, dass ich auf dem falschen Fuß gehen würde. Es hat nicht funktioniert, aber sie waren großartig, um auf dem Küchenboden „Eislaufen“ zu gehen. Ich hasste diese Foltergeräte wirklich. Dann führten sie eine Operation an meinen beiden Beinen durch, um meine Bänder und Muskeln zu verlängern. Dies half ziemlich viel bei meinem Wachstum und reduzierte die Menge an Krämpfen, die ich regelmäßig hatte. Nach der Operation besuchte ich diese Ärzte nicht mehr regelmäßig. Ich suchte Hausärzte wegen verschiedener anderer Probleme im Zusammenhang mit TM auf, aber da ich damals nicht wusste, dass ich TM hatte, sagten sie mir immer wieder, dass das eine nichts mit dem anderen zu tun habe.

Etwa im Alter von 15 Jahren bemerkte ich, dass ich nicht mehr laufen konnte. Jedes Mal, wenn ich es versuchte, knackten meine Knöchel schmerzhaft und gaben nach, was dazu führte, dass ich stürzte. Ich konnte auch nicht mehr hüpfen oder springen, ohne die gleichen Ergebnisse zu riskieren. Meine Knöchel, die in der Schule viel nachgaben, wenn ich die Stufen herunterkam und die Klasse wechselte, begannen, sehr wie eine Partie russisches Roulette zu werden, ohne zu wissen, ob ich die Stufen viel schneller hinuntergehen würde, als ich beabsichtigt hatte. Ich ging zu einem Hausarzt in der Stadt, der mich an einen Neurologen in Lincoln überwies, der mich dazu drängte, einer Baclofen-Pumpe implantiert zu werden, in der Annahme, dass es mir helfen würde, normal zu gehen und wieder laufen zu können. Baclofen ist ein Muskelrelaxans, das bei Spastik hilft, und die Pumpe verwendet die intrathekale Methode (direkt in die Rückenmarksflüssigkeit), um das Medikament zu verabreichen. Als ich mich erholte, bemerkte ich, dass ich viel weniger Krämpfe hatte, aber das war der einzige Vorteil, den ich jemals bemerkte. In den nächsten vier Jahren kümmerten sich die Krankenschwestern um mich (der Neurologe hatte die Praxis verlassen); Meine Dosis wurde bei jedem Besuch erhöht, aber ohne Erfolg. Schließlich, nach vier Jahren ohne wirklichen Arzt, der die Pumpe verwaltete, wurde ich zu einem Neurologen in Omaha geschickt, der zum ersten Mal eine Röntgenaufnahme machte. Er entdeckte, dass der Katheter gebrochen war und schätzte, dass dies etwa sechs Monate nach der Implantation passiert war. Ich hatte noch nicht einmal den Nutzen der Medikamente bekommen. Es ging alles in etwas Fettgewebe in meiner Seite und meinem Rücken. Ich war mehr als wütend und frustriert. Ich habe es komplett entfernen lassen. Nach dieser Erfahrung mied ich Ärzte, als hätten sie die Pest und hatte eine sehr negative Meinung von Neurologen im Allgemeinen. Jahrelang habe ich es geschafft, meine Probleme alleine zu bewältigen. Ich hatte immer noch Fragen, aber ich hatte jede Hoffnung aufgegeben, jemals Antworten zu bekommen.

Erst einige Jahre später, als ich viel mehr Probleme hatte und tatsächlich bereit war, einen anderen Neurologen aufzusuchen, fand ich die Antwort, nach der ich immer gesucht hatte. Ich besuchte meinen Hausarzt (derselbe, der mich an dem Tag gesehen hatte, an dem ich krank wurde) und besprach die Probleme, mit denen ich zu tun hatte, und bat um eine Überweisung zu einem anderen Neurologen. Während er mir zuhörte, warf er einen Blick in meine Krankenakte und fand meine eigentliche Diagnose. So verrückt das klingt, genau so fand ich 25 Jahre später heraus, was ich hatte. Es war die ganze Zeit tief in meinen Krankenakten gewesen. Er sagte mir, dass ich transversale Myelitis habe. Ich hatte noch nie zuvor davon gehört, aber er tat so, als wäre diese Diagnose keine große Sache und ich sollte nicht so verärgert sein, dass diese Informationen all die Jahre verfügbar waren und dass mir niemand davon erzählt hatte.

Ich war immer noch ziemlich verärgert, aber ich war noch mehr daran interessiert, einen Neurologen aufzusuchen als zuvor. In der Hoffnung, dass er mir mehr über TM erzählen und mir einige Antworten geben könnte, wie man damit umgeht, wurde ich zu einem anderen Neurologen in Lincoln geschickt. Leider war er bei weitem der schlechteste, den ich bisher gesehen hatte. Er missachtete mich nicht nur in der Sekunde, als er mein Untersuchungszimmer betrat, sondern beleidigte mich außerdem, indem er mich untersuchte, um zu sehen, ob ich jemals gelähmt war. Dieser wirklich schmerzhafte Test beinhaltete große Nadeln und Elektrizität. Nachdem er bestätigt hatte, was ich bereits wusste, sagte er im Grunde, dass ich alles nur in Gedanken habe und ich einen Orthopäden aufsuchen sollte, was meine schlechte Meinung von Neurologen weiter bestätigte.

Ich bin immer noch auf der Suche nach einem Arzt, der mir helfen kann, weil ich weiß, dass ich nicht mehr alles alleine bewältigen kann. Aber ich nehme die Dinge auch selbst in die Hand und lerne etwas über transversale Myelitis und vernetze mich mit anderen Menschen, die sie haben. Es sind lange 26 Jahre vergangen, aber ich weiß, dass die Antworten auf meine Fragen da draußen sind, und ich werde weiter danach suchen. Ich habe jetzt viel mehr Hoffnung, dass ich endlich eine Antwort darauf habe, was mein ganzes Leben vor all den Jahren verändert hat.

~ Nicole Goeschel, Leiterin der SRNA-Selbsthilfegruppe in Nebraska