„Ask the Expert“- und „ABCs of NMOSD“-Podcast-Update!
SRNA hat zwei Podcast-Serien! Für unsere Podcast-Reihe „Ask the Expert“ laden wir Experten ein, das neueste Wissen zu teilen und die Fragen unserer Community zu beantworten. Zu den Podcast-Themen gehören die Vermeidung von Fehldiagnosen und die Immunologie von Krankheiten, die in diesem Jahr bisher über 4,100 Mal angehört wurden. Unsere Podcast-Reihe „Ask the Expert“ 2022 wird teilweise von Horizon Therapeutics, Alexion – AstraZeneca Rare Disease und Genentech gesponsert. SRNA veranstaltet in Zusammenarbeit mit der Sumaira Foundation und der Guthy-Jackson Charitable Foundation auch die ABCs of NMOSD-Podcast-Reihe. Diese Reihe wird durch einen Zuschuss zur Patientenaufklärung von Horizon Therapeutics ermöglicht. Für diese Serie stellen wir die neuesten Informationen und Forschungsergebnisse zu allen Themen rund um NMOSD zusammen, von der Diagnose und Behandlung bis hin zur Lebensqualität und wie es ist, mit NMOSD zu leben. Unten finden Sie unsere Podcast-Zusammenfassungen, um herauszufinden, welche Sie vielleicht erkunden möchten!
Fragen Sie den Experten
1. Vermeidung einer Fehldiagnose: Verständnis der Unterschiede zwischen MOGAD, MS und NMOSD
Dr. Geoffrey Eubank gab einen Überblick über die MOG-Antikörperkrankheit, Multiple Sklerose und die Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung, einschließlich der Ähnlichkeiten und Unterschiede zwischen den Erkrankungen. Sie erklärten, wie jede der Diagnosen gestellt wird, die möglichen Folgen einer Fehldiagnose und warum sich eine Diagnose im Laufe der Zeit ändern kann. Abschließend erörterten die Experten die aktuelle Forschung und was in Zukunft für die Diagnose dieser Erkrankungen zu erwarten ist. Hören Sie hier.
2. Untersuchung der Transversen Myelitis in Aufzeichnungen der Gesundheitsverwaltung von Veteranen
Dr. Jonathan Galli, Michael Sweeney und Justin Abbatemarco erklärten zunächst den Zweck ihrer Forschung zur transversalen Myelitis. Sie sprachen auch über Methoden, mit denen sie diese Forschung durchgeführt haben, und die Ein- und Ausschlusskriterien. Die wichtigsten Ergebnisse werden beschrieben und wie diese mit früheren Studien verglichen werden. Abschließend diskutierten die Experten, was dies für Menschen mit TM bedeutet, die Zukunft der Diagnose und Behandlung von TM und wie Ärzte und medizinische Experten zu diesen Themen geschult werden können. Hören Sie hier.
3. Die Zukunft der Diagnose von Transverser Myelitis
Dr. Kyle Blackburn, Stacey Clardy, Eoin P. Flanagan, Benjamin Greenberg, Michael Levy und Carlos Pardo-Villamizar. Dr. Carlos Pardo-Villamizar begann damit, die Geschichte der transversalen Myelitis zu erläutern. Anschließend sprachen die Experten über die 2002 veröffentlichten Kriterien für TM und wie sich der Diagnoseprozess in den letzten 20 Jahren verändert hat. Sie diskutierten die Terminologie der TM, wie vaskuläre Ursachen von Myelopathien unser Verständnis der TM-Diagnose verändern, und die Änderungen, die sie für die TM-Diagnosekriterien und -verfahren vorsehen. Schließlich beantworteten sie Fragen aus dem Publikum zu potenzieller Forschung für Behandlungen oder Heilmittel und COVID-19-Impfstoffen. Hören Sie hier.
4. Umgang mit Spastizität mit einer Baclofen-Pumpe
Dr. Miguel Escalón gab zunächst einen Überblick über Spastik, Tonus und Behandlungsoptionen. Er erklärte, wie die Baclofen-Pumpe funktioniert, ihre Vorteile und die Auswirkungen auf die neurogene Blasen- und Darmfunktion. Als nächstes beschrieb Dr. Escalón den anfänglichen chirurgischen Eingriff, den Genesungsprozess und potenzielle Risiken. Abschließend erörterte er den langfristigen Betrieb und die Wartung sowie Sicherheitsmaßnahmen und wie sich eine Schwangerschaft auf die Baclofen-Pumpe auswirken könnte. Hören Sie hier.
5. Community-Spotlight | Paul Garrett
Die Community Spotlight-Ausgabe der Podcast-Reihe „Ask the Expert“ teilt die Geschichten unserer Community-Mitglieder. Für diese Episode sprach ein Freiwilliger von Peer Connect, Paul Garrett, mit Lydia Dubose von SRNA, um über seine Erfahrungen mit Transverser Myelitis (TM) zu sprechen. Sie besprachen seine anfänglichen Symptome und Diagnosen, Behandlungen, Rehabilitation, Schmerzbehandlung und das Leben heute. Hören Sie hier.
6. Community-Spotlight | Ben Harris
Für diese Folge sprach Ben Harris mit GG deFiebre von SRNA über seine Erfahrungen mit Transverser Myelitis (TM) als Folge des neuroinvasiven West-Nil-Virus. Sie diskutierten über seine Symptome und Diagnose, Rehabilitation, seine Sicht auf das Gesundheitssystem und seine Philosophie für den Alltag. Hören Sie hier.
7. Immunologie seltener Neuroimmunerkrankungen Teil 1
SRNA wurde von Dr. Philippe-Antoine Bilodeau und Dr. Anastasia Vishnevetsky für die erste Folge einer vierteiligen „Ask the Expert“-Podcast-Serie zum Thema „Immunology of Rare Neuroimmune Disorders“ begleitet. Die Experten diskutierten zunächst über angeborene und erworbene Immunität, Immunzellen und Antikörper. Sie erklärten die Wechselbeziehungen und Wechselwirkungen zwischen verschiedenen Aspekten des Immunsystems und des Nervensystems. Sie gaben auch einen detaillierten Überblick darüber, wie verschiedene Medikamente das Immunsystem als Behandlungen und Therapien für seltene Neuroimmunerkrankungen beeinflussen. Abschließend diskutierten die Experten, wie sich das Gehirn und das Immunsystem nach einer Verletzung verändern können oder nicht, und in welche Richtung die neuroimmunologische Forschung geht. Hören Sie hier.
8. Immunologie seltener Neuroimmunerkrankungen Teil 2
Die Experten Dr. Alex Simpson und Dr. Paula Barreras lieferten Informationen darüber, wie das Immunsystem mit dem neurologischen System interagiert, um seltene Neuroimmunerkrankungen zu verursachen. Sie beschrieben jede dieser Erkrankungen und wie sich verschiedene Behandlungen auf das Immunsystem auswirken. Schließlich sprachen die Experten über langfristige Probleme im Zusammenhang mit immunvermittelten Krankheiten, darunter Rückfälle, Impfungen, Schwangerschaft und Familienplanung sowie genetische Komponenten. Hören Sie hier.
ABC der NMOSD
1. Pädiatrische NMOSD | Teil II, Behandlung und Symptommanagement
Dr. Jayne Ness und Silvia Tenembaum erklärten zunächst die Symptome der pädiatrischen NMOSD. Sie diskutierten akute und laufende Behandlungen, Überlegungen (einschließlich Impfstoffe), Nebenwirkungen und ob die Aquaporin-4-Antikörperspiegel kontinuierlich überwacht werden oder nicht. Die Experten verglichen und kontrastierten auch NMOSD und MOGAD bei Kindern. Schließlich lieferten sie Informationen zum langfristigen Symptommanagement, zu wiederholten MRTs und zu Hinweisen auf einen Rückfall, der eine medizinische Notfallversorgung erfordern würde. Hören Sie hier.
2. NMOSD und Schwangerschaft/Familienplanung
Dr. Anastasia Vishnevetsky und Dr. Tamara Bockow Kaplan diskutierten mit ihren Neurologen und Geburtshelfern über Verhütung und andere Faktoren, die für Menschen wichtig sind. Sie sprachen über die Auswirkungen eines Rückfalls vor oder während der Schwangerschaft und wie man bestimmte Szenarien angeht. Die Experten skizzierten auch die Vorteile und Risiken verschiedener Medikamente und Optionen für die Behandlungsplanung, das Symptommanagement und die MRT-Vorbereitung. Schließlich beschrieben sie Überlegungen zu Wehen und Stillen. Hören Sie hier.
3. Langzeittherapien bei NMOSD
Dr. Dean M. Wingerchuk erläuterte zunächst den Unterschied zwischen akuten und langfristigen Behandlungen und gab einen Überblick über die häufigsten Langzeitbehandlungen für NMOSD. Anschließend ging er auf Nebenwirkungen und Wirksamkeit ein. Abschließend lieferte Dr. Wingerchuk Informationen zu Faktoren, die zu berücksichtigen sind, wenn jemand erwägt, welche Langzeitbehandlung angewendet werden soll, einschließlich Antikörpertests, Genehmigung durch die Krankenversicherung und das Auftreten von Rückfällen. Hören Sie hier.
