Bewusstseinsmonate

In diesem Jahr hielt SRNA von März bis Juli Sensibilisierungsmonate ab. Wir haben eine seltene Neuroimmunerkrankung ausgewählt, um das Bewusstsein für jeden Monat zu schärfen. Während dieser Zeit haben wir begonnen, virtuelle Veranstaltungen abzuhalten, um der Community eine Zeit zu bieten, von den Experten zu lernen und sich miteinander zu vernetzen. Darüber hinaus beinhalteten diese Initiativen das Teilen persönlicher Geschichten in sozialen Medien. Unsere Hoffnung war es, der Öffentlichkeit dabei zu helfen, seltene Neuroimmunerkrankungen besser zu verstehen: was sie sind, wie sie aussehen und welche Auswirkungen sie haben können.

Im Juli haben wir Noahs Geschichte für den Sensibilisierungsmonat für akute schlaffe Myelitis (AFM) geteilt: „Es gibt so viel mehr Forschung, die zu seltenen Neuroimmunerkrankungen getan werden muss. Es gibt keine Heilung und die Medikamente an vorderster Front konnten die Lähmung nicht stoppen oder den Schaden rückgängig machen“, erklärte Noahs Mutter Elisa. „Wir haben seit dem 3. Oktober 2014 einen langen Weg zurückgelegt. Ich freue mich, Ihnen mitteilen zu können, dass Noah mit einem Gangtrainer läuft und eine sehr hoffnungsvolle Zukunft vor sich hat. Dies wurde durch das schnelle Handeln von Ärzten ermöglicht, die gebildet waren (was selten ist!) und über diese seltene Erkrankung und ihre schnelle Auffassungsgabe Bescheid wussten. Vor allem ist es möglich, weil Noah jeden Tag daran arbeitet, das zurückzugewinnen, was AFM versucht hat, ihm zu nehmen.“

Lesen Sie andere Geschichten und erfahren Sie mehr über die anderen Monate zur Sensibilisierung für seltene Neuroimmunerkrankungen hier.