Haben Sie schon einmal ein Kind schreien gehört? Ich meine nicht den Wutschrei eines Kindes, wenn man seinen Forderungen nicht nachkommt, oder das ängstliche Geheul, das sie ausstoßen, wenn sie ohne Zweifel schreckliche Kreaturen erkennen, die unter dem Bett lauern.
Denken Sie an einen echten, ernsthaften Schrei, an Trauer oder an Schmerz, der von jemandem geschrien wird, der von Leiden erfüllt ist. Wenn dein Verstand diesen Klang erzeugt, ist es jemals ein Kind, das du hörst?
Wir alle denken oft, dass Kinder nicht alt genug sind, um den Tod oder echten Schmerz zu verstehen. Wir schließen sie und bringen sie zum Schweigen, bringen die Jungen mit Geschichten unserer eigenen Erfahrungen zum Schweigen, von denen wir naiverweise annehmen, dass sie sie noch nicht gemacht haben. Wir sagen uns, dass der einzige Schmerz, den die jungen Menschen erleben, von aufgeschürften Knien, Mückenstichen und Papierschnitten kommt. Dies ist nicht immer wahr.
Ich sage dir jetzt, was ein Schrei ist; es ist hörbare Qual, völlige innere Zerbrochenheit, die aus einer Kehle hervorbricht. Sag mir, verbindest du diesen Schrei mit Kindern wie ich?
"Was ist los, Liebling? Was ist falsch?" meine Mutter schreit. Meine Eltern rennen von ihrem Schlafzimmer zu meinem, geweckt von meinen plötzlichen Schreien. Ich bin sechs und ich glaube, ich muss brennen. Ich denke, jemand muss Säure auf meinen Rücken spritzen, ich habe so schlimme Schmerzen, aber ich sehe nirgendwo, wer mir wehtut. Ich brenne so sehr von einem Feuer, das ich nicht sehen kann und dem ich nicht entkommen kann.
Ich sage meiner Mutter hektisch, dass ich brenne, dass ich brenne. Sie stellt Fragen, auf die ich keine Antworten habe, ihre Stimme voller Besorgnis. Das einzige, was ich weiß, ist, dass es sich anfühlt, als ob ein Feuer auf meinem Rücken wäre. Sie streckt die Hand aus und berührt mich dort – und es tut weh, es tut weh, es tut weh. Ich schreie lauter.
Sie zieht mir schnell das Hemd aus, und Dad wird gesagt, er soll nach unten rennen und eine Taschenlampe holen, weil er auch nichts sieht, obwohl sie das Deckenlicht angemacht hat, als sie hereinkam, und mein Zimmer in hellem Gelb gehalten ist. Papa kommt zurück und gibt Mama die Taschenlampe, und sie sucht mit der Taschenlampe meinen Rücken nach Antworten ab, die ich nicht kenne. Wo immer ihre Finger sie berühren, tut es schlimmer weh. Sie sagt, dass sie nichts sieht, dass meine Haut nicht rot oder geschwollen ist, aber meine Mutter weiß alles, also muss sie wissen, was los ist, richtig?
Meine Mutter weiß alles – sie weiß, was Wörter bedeuten, wo all die Dinge sind, die ich nicht finden kann, und sie weiß immer, wenn ich irgendwie etwas Schlechtes mache. Sie muss wissen, warum das passiert, weil sie es immer weiß, also warum antwortet sie mir nicht?
„Mama, ich verstehe nicht – bitte, warum brennt es so sehr? Warum tut es mir so weh?“ Ich flehe sie immer wieder an, es zu erklären. Sie zieht ihre Hand zurück. Sie sagt mir, sie wisse es nicht.
Ich wiederhole die Frage, weil es das einzige ist, was ich fragen kann, und sie kann immer noch nichts beantworten. Die Nacht ist schmerzhaft und langsam. Am Ende erbreche ich – es ist in meinem Mund – ich versuche, es drin zu halten, während ich ins Badezimmer renne, aber es tropft schließlich über den ganzen Flurboden, und ich sage, es tut mir leid, denn das ist, was Sie tun sollen tun, wenn Sie ein Durcheinander machen.
Ich will nicht auf dem Badezimmerboden sitzen und mich nicht mehr übergeben, aber meine Mutter sagt, dass ich das sollte und dass ich mich danach besser fühle, also tue ich es. Ich habe nichts mehr zum Erbrechen, also fühlt sich mein Magen nicht so schlimm an, aber das Feuer auf meinem Rücken ist immer noch da.
Ich fange an zu glauben, dass es eine Art Monster in mir geben muss, das mein Rückgrat entzündet. Ich kann es nicht sehen, aber es muss da sein. Es gibt keine andere Erklärung. Aber diese lange Nacht bricht zum Tag an, und so plötzlich wie das Monster kommt, ist es einfach weg. Erschöpft schlafe ich um 7 Uhr morgens ein.
Am Nachmittag gehen wir zu unserem Notfalltermin bei meinem Kinderarzt. Das Monster kommt nicht mit uns; es tut mir nur nachts weh. Ohne dass der Schmerz gerade passiert und ohne sichtbare Anzeichen dafür, dass etwas nicht stimmt, werden wir ohne Antworten nach Hause geschickt.
Der Kinderarzt wird nicht sehen, was sie sagt, ist nicht da. Meine Familie und ich versuchen, vorwärts zu gehen und zu vergessen, dass das Monster existiert, aber wie kann ich zu der glücklichen, freien Version meiner selbst zurückkehren, wenn das Monster ebenfalls hemmungslos ist?
Es ist der vorletzte Schultag und ich bin sieben Jahre alt, als das Monster wütend zurückkehrt. Vier Nächte mit überwältigenden Schmerzen, Erbrechen und Schreien in die Nacht vergehen in einem Nebel von Qual und Müdigkeit. Ich bekomme 1 bis 2 Stunden Schlaf pro Nacht und versuche mein Bestes, tagsüber zu schlafen, aber der Stress durch diesen unsichtbaren Schmerz macht es schwierig, mich überhaupt genug zu beruhigen, um mich auszuruhen.
Dieser Angriff ist ein Krieg, nicht nur ein Kampf, sowohl gegen meinen Körper als auch gegen meinen Geist. Ich fange an zu hoffen und zu beten, dass dies alles nur meine Einbildung ist. Ich denke, wenn ich mich selbst davon überzeugen kann, dass es nicht real ist, wird es nicht real sein. Außer es ist echt. Ich kann es nicht verstehen, und ich kann ihm nicht entfliehen, aber es ist real.
Ich weiß nicht, wie ich es erklären soll. Meine Vorstellungen darüber, was Schmerz sein könnte, wurden gewaltsam erweitert, aber mein Vokabular nicht. Alles, was ich in Worte fassen kann, ist „es tut weh“ und „es brennt“ – und das reicht meinem Kinderarzt oder einem der anderen Kinderärzte, zu denen wir gingen, um eine Zweitmeinung einzuholen, nicht aus. Es reicht auch nicht für die Ärzte der Notaufnahme (ER), selbst wenn wir mitten in der Nacht gingen, während die Attacken aktiv stattfanden. Es ist eine unsichtbare, monströse Sache, und niemand hört meinen Eltern zu, die weinen und jeden und jeden mit irgendeiner Macht anflehen, sich darum zu kümmern. Niemand hört ihnen zu, und niemand hört mir zu.
Aber es ist nicht die Schuld der Ärzte, oder? Es gehört mir, weil ich es nicht richtig beschreiben kann, nicht weil ich lüge, sondern weil ich sieben bin. Wenn der Schmerz nicht sichtbar ist und die betroffene Person nicht gelernt hat, die Sprache der Angst richtig zu sprechen, ist sie nicht real. Nicht für die Menschen, die helfen sollten. Sie werden nicht weiter nachforschen, keine Tests durchführen, weil sie sicher sind, dass nichts falsch ist.
Nach dieser vierten Nacht versteckt sich das Monster wieder. Bevor es jedoch ging, hat es etwas mit mir gemacht. Meine Mutter fragt mich, was ich mache, wenn ich im Supermarkt auf dem Boden sitze, wenn wir einkaufen gehen. Der Boden ist eklig, Haare und Schmutz vermischen sich nicht mehr mit Teppich oder gemusterten Fliesen, wenn man so nah dran ist. Aber ich kann nicht mehr laufen – ich bin zu müde und es tut weh, sage ich ihr.
Der angewiderte Blick, dass ich auf einer so schmutzigen Oberfläche sitzen würde, schmilzt in Besorgnis.
Sie fragt mich, was ich meine, und ich sage ihr, dass meine Füße brennen.
Das Monster hat seine Spuren in mir hinterlassen. Mein Kinderarzt glaubt mir das auch nicht.
Ohne Behandlung wird es viel schlimmer. Nach diesen ersten Attacken kann ich nicht mehr länger als zwanzig Minuten stehen, ohne unerträgliche Schmerzen zu haben. Meine Fähigkeiten werden permanent von dem Monster entweiht, auf dessen Existenz alle medizinischen Autoritäten bestehen. Nur meine Eltern glauben mir. Sie kämpfen ständig für mich, aber bisher ist jeder Kampf verloren. Wir werden immer weggeschickt, aber der mit Abstand schlimmste Termin, an den ich mich erinnern kann, war bei einem bestimmten Arzt.
»Sie ist krank – bitte. Warum kannst du mir nicht zuhören?“ Meine Mutter bettelt.
„Ich höre zu“, stellt der Arzt eindringlich fest.
Ich sitze bei einem anderen Kinderarzttermin auf dem Papier, das immer reißt, wenn man sich auch nur ein bisschen bewegt. Nachts habe ich das Gefühl, mein Körper brennt, aber wenn dieser Arzt seine Flammen nicht sehen kann, seine Hitze nicht spüren kann, passiert nichts.
„Sie ist vollkommen gesund“, fährt er fort. Er sieht meine Mutter direkt an, verärgert und unwillig, nachzusehen, ob etwas Ernsteres vor sich geht. „Du bist einfach besessen.“
Der Arzt sagt, ich bin vollkommen gesund, aber ich habe die ganze Nacht über erbrochen. Der Schmerz in meinem Rücken ist wie tropfende Säure, aber er ist nicht sichtbar, also nicht real. Rechts? Vielleicht wird der Schmerz verschwinden, wenn ich mir das oft genug sage.
„Wir waren bei jedem anderen Arzt – niemand untersucht das! Warum kümmert sich keiner von euch darum?“ Meine Mutter hat diese Termine auf eine Million verschiedene Arten wahrgenommen. Sie hat die richtige logische Argumentation entwickelt, sie hat versucht, Empathie zu gewinnen. Aber dieser Termin, dieser Arzt mit versteinertem Gesicht, der seine Meinung über sie als Mutter offen gesagt hat, zerbricht sie. Sie weint.
„Damit ist unsere Ernennung beendet. Bitte entspannen Sie sich und hören Sie auf, sich darüber Sorgen zu machen. Sie ist nicht krank. Ihr geht es gut."
Unsere Verzweiflung nach Antworten hat irgendwie mehr geschadet als genützt – jetzt hört überhaupt niemand mehr zu. Es sind nur meine Eltern, und es ist nur ich. Nur ich, dessen Wirbelsäule jeden Tag eine andere Läsion entwickelt. Nur ich, der gar nicht mehr viel laufen kann. Nur ich, der bald erblinden wird. Nur ich, und ich fühle mich so allein.
Im Alter von acht Jahren kommt das Monster für acht Nächte wieder. Nichts ist falsch, oder? Es ist das gleiche Ergebnis wie immer. Das Monster ist nicht zu sehen, also bin ich es auch nicht. Ich ertrage den Schmerz, und dieser Anfall hört genauso plötzlich auf, wie er begonnen hat.
Wir tun so, als würden wir den Ärzten glauben. Wir versuchen, ein Leben aufzubauen.
Trotz meiner Schmerzen und meiner Schwäche melde ich mich zum Tanzen an. Nach dem Tanzvortrag, für den ich das ganze Semester trainiert hatte, gehe ich diesen langen, beigefarbenen Flur entlang, der die Bühne mit dem Backstage-Bereich verbindet. Ich werde plötzlich von schrecklichen Kopfschmerzen heimgesucht, hauptsächlich hinter meinem rechten Auge. Ich erzähle meiner Mutter davon, wenn sie mich hinter der Bühne abholt. Ich nehme Ibuprofen. Es tut immer noch weh, und es tut weh. Obwohl die Schmerzen schrecklich sind, schlafe ich in dieser Nacht ein.
Am nächsten Morgen, wenn ich aufwache, reibe ich mir die Augen. Ich reibe mir die Augen und irgendetwas stimmt nicht und ich renne ins Zimmer meiner Eltern.
„Mama, irgendetwas stimmt nicht mit meinem Auge. Es ist, als ob ich unter Wasser schaue. Wie ein Aquarium. Und es tut ein bisschen weh.“ Sie sieht besorgt aus.
„Glaubst du, da ist was drin? Ich habe schon früher Sand ins Auge bekommen“, sagt sie.
Ich sage ihr, es fühlt sich scharf an. Sie verbringt über dreißig Minuten damit, in mein Auge zu stochern und zu stoßen, um zu sehen, ob etwas darin ist, eine Wimper oder so etwas. Es wird nichts gefunden. Es ist ein Sonntag, also haben keine Augenärzte geöffnet.
Am nächsten Tag gehen wir zum Augenarzt. Er sieht, dass etwas mit dem Auge nicht stimmt – der Sehnerv ist geschwollen, sagt aber, dass wir nichts tun können, um weitere Schäden rückgängig zu machen oder zu verhindern. Er schlägt vor, dass es ein Tumor oder Multiple Sklerose ist. Er ordnet ein MRT an.
Wir gehen nach Hause, und meine Mutter durchsucht das Internet nach Antworten. Sie entdeckt, dass es mit Steroiden behandelt werden sollte – aber als wir noch am selben Tag anrufen, sagt er, dass er uns nicht ins Krankenhaus einweisen wird. Dass Steroide nur eine vorübergehende Lösung sind. Das Monster ist plötzlich von unsichtbar zu unvermeidlich geworden.
Das MRT ist unglaublich stressig, das laute Summen und Surren des Geräts bei der Aufnahme von Bildern ist fast ohrenbetäubend. Wenn wir die Ergebnisse vom MRT zurückbekommen, gehen wir entgegen der Meinung des Augenarztes direkt in die Notaufnahme.
Endlich werden wir ernst genommen. Aber an diesem Punkt ist es zu spät. Mein rechtes Auge ist dauerhaft weg, denn wenn Steroide nicht innerhalb von 48 Stunden nach dem Funktionsverlust verabreicht werden, ist die Auswirkung auf den Schaden bestenfalls minimal. Wenn der Augenarzt uns aufgenommen hätte, wäre ich mit unglaublicher Wahrscheinlichkeit noch sehend.
Es ist so schrecklich, dass sich die Dinge so zugetragen haben. Es ist so schrecklich, dass ich in einer einzigen Nacht plötzlich blind bin. Nur auf einem Auge, aber das ist ein Auge zu viel. Und obwohl dies so schrecklich ist, ist das Erblinden das erste Mal, dass uns geglaubt wird. Dieser Schaden ist unser Beweis. Unsere Erlösung.
Wenn wir ernst genommen werden, könnten es ein Dutzend verschiedene Diagnosen sein. Wir suchen nach einer Antwort. Es werden Blutuntersuchungen, ein weiteres MRT und eine Spinalpunktion durchgeführt. Es ist nicht Multiple Sklerose oder ein Tumor. Das MRT zeigt Läsionen an der Wirbelsäule, Schäden an den Sehnerven und Läsionen durch schwarze Löcher im Gehirn. Wir werden vorerst nach Hause geschickt.
Das Blutbild kommt endlich zurück, und dann weiß unser Arzt, was es ist. Obwohl wir alle zu diesem Termin gehen, schickt mich der Arzt sofort auf den Flur. Ich sitze hinter dem Schreibtisch in der Schwesternstation, und die Schwester sagt mir, ich soll malen, und reicht mir Buntstifte und Papier. Sie sagt kein Wort mehr zu mir. Minuten vergehen, und die Tür geht auf, und meine Mutter weint, versucht aber, mich nicht sehen zu lassen. Wir gehen alle, und ich weiß nicht, was ich habe, bis wir ins Auto steigen und dann hat das Monster einen Namen – Devic-Krankheit oder Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung (NMOSD). Es ist eine unglaublich seltene Autoimmunerkrankung, die die Wirbelsäule, die Sehnerven und bei einigen Patienten das Gehirn betrifft. Damals wurde uns gesagt, dass es bei Erwachsenen etwa eins zu einer Million und bei Kindern etwa eins zu zehn Millionen ist.
Die Schmerzen, die ich erlebe, stammen von meinem eigenen Körper, der sich selbst angreift, die äußere Hülle meiner Nerven auffrisst und Wunden in mir verursacht, die Läsionen genannt werden. Meine Kampfzellen können nur auslöschen, was kein Verbündeter ist, und sie können nicht länger unterscheiden, dass ich kein Feind bin. Der Sehnerv in meinem rechten Auge ist blass und größtenteils tot. Mein Gehirn hat zahlreiche Läsionen, und die an meinem Hirnstamm haben dazu geführt, dass ich mich häufig übergeben musste. Die „ausgedehnten“ Läsionen, wie mein Arzt sie nennt, bedecken zahlreiche Abschnitte meines Rückenmarks.
Zeit vergeht. Meine Mutter sucht im Internet nach Informationen zu dieser seltenen Krankheit. Das Nachschlagen ergibt insgesamt sieben Ergebnisse, von denen eines eine inzwischen veraltete Forschungsstudie mit 88 Patienten mit NMOSD ist, von denen 24 in den ersten fünf Jahren starben. Diese Informationen über die Aussichten der Krankheit verfolgen meine Mutter.
Es gibt keine Heilung für NMOSD. Stattdessen werde ich gepflegt, wie die Wartung eines Autos, mit Chemo nach Chemo verbrannt, Behandlung nach Behandlung. Wir müssen mein Immunsystem immer wieder auf Null drücken, sonst greift es wieder an. Irgendwie greift es trotzdem weiter an. Wir fangen die meisten dieser bahnbrechenden Angriffe innerhalb von 24 Stunden ab und kehren den Schaden vollständig um.
Während eines dieser Angriffe gehen wir in die Notaufnahme. Als er meine Diagnose hörte, sagte der Arzt in der Notaufnahme meinen Eltern, dass es keinen Sinn habe, anstatt mich mit Steroiden zu behandeln, um die Entzündung zu stoppen. Es ist unvermeidlich, dass ich gelähmt oder blind werde. Warum weiter dagegen ankämpfen, wenn das der Fall ist?
„Setzen wir Irland wirklich umsonst all diesen traumatischen Behandlungen aus?“ meine Mutter postet auf meiner CaringBridge-Seite.
Trotz dieses Zweifels gehen wir zur Behandlung woanders hin und beheben den neuen Schaden vollständig.
Ich werde stabiler. Wir gehen von Chemo alle 3 Monate zu einmal alle 6 Monate über, nachdem die Anfälle scheinbar aufgehört haben, und heute ist nur ein weiterer Behandlungstag. Die Krankenschwester kommt herein und holt eine kleine Schmetterlingsnadel. Sie nimmt die Plastikspitze ab. Ich sehe zu, wie das Metall unter meine Haut gleitet. Das Blut schießt aus meiner Ader, bedeckt manchmal ein Kissen oder eine Decke, manchmal wird es von einem Waschlappen aufgefangen, bevor es so weit kommt. Ich schaue immer zu, wenn sie die Infusion einsetzen; es tut mehr weh, wenn ich nicht hinschaue, weil Angst schmerzhafter ist, als so ein kleiner Schmerz jemals sein könnte. Sie spülen eine Spritze mit Kochsalzlösung durch. Ein metallischer Geschmack ist in meiner Kehle, ich würge ihn hinunter, genau wie ich jede Emotion mache, während eine Krankenschwester anwesend ist. Sie dürfen mich nicht für schwach halten oder so. Als nächstes schließen sie die Chemo an. Es beginnt langsam zu brennen und jagt Gift durch mich. Es schmeckt genauso falsch. Wenn die Pumprate zu hoch wird, verlangsamen wir sie. Ich weiß, wann es zu hoch ist, weil ich nicht anders kann, als zu weinen. Es fühlt sich an wie Brennen, wie Nekrose und Fäulnis, die meinen Arm hinaufkriechen und sich kratzen. Alle dreißig Minuten zieht sich die Blutdruckmanschette lästig zu. Ich ging zweimal auf die Toilette, nach zwei und nach vier Stunden. Meinen Infusionsständer aus der Steckdose zu ziehen und mit einem Elternteil im Schlepptau den Flur entlang zu humpeln, ist jetzt die Norm. Ich werde bereits schwächer, mein Körper rebelliert gegen mich, aber die volle Wirkung zeigt sich nach fünf Stunden. An diesem Punkt hat das Gift seinen Lauf genommen. Ich versuche, mich aufzusetzen, fühle mich aber wie eine Stoffpuppe. Mein rechter Arm behält seine Grundfunktion; der linke Arm, der mit der Infusion, fühlt sich wund an. Die Infusion wird entfernt und dann entfernen wir uns, um etwas zu essen, und fahren dann nach Hause. Ich nehme mein Schmerzmittel und schlafe. Ich kenne dieses Muster jetzt – es ist immer dasselbe.
Da ich weiß, dass NMOSD noch nicht heilbar ist und es oft nur bergab geht, denke ich schon manchmal darüber nach, wie es weitergeht. Ich werde neun, zehn, elf, zwölf, denke an Lähmung und die Möglichkeit des Todes, aber meistens denke ich an Blindheit. Ich denke an die Menschen, denen es genauso geht wie mir, denen es aber schlechter geht. Ich schließe mein linkes Auge, nur um zu sehen, wie es wäre, eines meiner Augen nicht voll nutzen zu können. Ich versuche, mich durch mein Haus zu manövrieren, quäle mich mit der Angst. Ich bin besessen von dem Monster.
Mit dreizehn, vierzehn, fünfzehn sagten die Leute, ich hätte die richtige Entscheidung getroffen, Schriftsteller zu sein. Wenn ich auch das linke Auge verlieren würde, könnte ich immer noch Text-to-Speech verwenden. Sie versuchen mich zu trösten. Ich fürchte den Verlust so sehr, dass ich keinen Gewinn zulasse – ich meide Freunde und Familie. Ich existiere in keiner wahrnehmbaren Eigenschaft. Ich bin ein Geist, aber ich fange an, es nicht sein zu wollen. Ich möchte gesehen und gehört werden.
Ich bin sechzehn, siebzehn. Ich habe meinen Schmerz genommen; Ich habe Leben aus Asche erschaffen. Es gibt Kunst im Leid; nicht darin, es zu erfahren, sondern es neu zu machen, es zu formen. Erinnerte Trauer kann zu umgeschriebener Trauer werden. Wenn ich meinen Schmerz, meinen Aufruhr festhalten kann, kann ich ihn umschreiben. Ich kann es irgendwie erträglich machen. Ich kann alle Stimmen in meinem Kopf zum Schweigen bringen, indem ich den Schmerz als einen Verbündeten betrachte, als das mächtigste künstlerische Werkzeug, das mir zur Verfügung steht. Die Wahrheit ist, ich komme gerade zurecht. Das alles aufzuschreiben ist meine einzige Möglichkeit, das Unheilbare zu besiegen.
Ich bin achtzehn, neunzehn und denke immer noch an das Monster in mir, das sich seit Jahren nicht mehr gezeigt hat. Ich denke an meine Freunde und Familie mit seltenen Neuroimmunerkrankungen und an all die Menschen, die wir allein in diesem Jahr verloren haben. Aber ich denke auch an das kleine Lächeln und den Daumen nach oben in den „Infusionstag, schon wieder …“-Selfies, die unsere Selbsthilfegruppen-Threads verunreinigen, die Kommentare unten mit der Aufschrift „Du hast das“ und „bleib stark“ sowie das grüne Herz Emojis in der gleichen Farbe wie unser Bewusstseinsband. Ich denke an die Freude, nach einem Aufgusstag nach Hause zu gehen, die Freude, nur wenige Tage später wieder zu Kräften zu kommen, die Freude, nicht vorhandene Erwartungen zu übertreffen. Ich denke an all die Ärzte, die mich unbeabsichtigt dazu inspiriert haben, mit Worten gut zu werden, um für mich selbst bei Menschen eintreten zu können, die nicht für mich kämpfen. Ich weiß jetzt, dass es nicht die Schuld dieser Sechsjährigen ist, dass sie nicht weiß, wie sie ihren Körper beschreiben soll, der versucht, sich umzubringen.
Mit der Zeit fühle ich mich wohler darin, ein Leben zu erschaffen. Früher hatte ich solche Angst, ein Leben aufzubauen, nur damit es mir genommen wird. Aber mich so zurückzuhalten ist kein Leben. Ich habe mich so gut geschlagen, alles in allem. Die Schmerzen durch all die Nervenschäden sind von unüberwindlich zu nicht überraschend zu handhabbar geworden, und ich hatte seit Jahren keinen Anfall mehr, der zu einem Funktionsverlust geführt hat. Aber es gibt immer noch eine Frage, auf die ich nie eine vollständige Antwort wissen werde – ist das Monster noch da?
Ich habe jetzt akzeptiert, dass ich nicht wissen werde, ob das Monster noch da ist. Aber was ich weiß, ist, dass ich gerade lebe. Es war nicht unvermeidlich, dass diese Krankheit mein Leben eroberte – es war unvermeidlich, dass ich die Ausdauer entwickeln würde, sie zu ertragen. Es war unvermeidlich, dass ich dieses Leben leben würde, auch wenn es nicht so verlief, wie ich es erwartet hatte. Es ist unvermeidlich, dass ich weiter dagegen ankämpfen werde.
Unsere „In Their Own Words“-Blogposts stellen die Ansichten des Autors des Blogposts dar und geben nicht notwendigerweise die Ansichten von SRNA wieder.
