Selbsthilfegruppentreffen und Peer Connect
Der Slogan von SRNA lautet „Connect. Pflege. Heilung." Wir verkörpern den ersten Grundsatz, verbinden, durch unsere Selbsthilfegruppentreffen und das Peer Connect-Programm. Durch diese Programme tritt die seltene Neuroimmungemeinschaft in Kontakt und findet Unterstützung mit Hilfe unserer ehrenamtlichen Leiter.
In diesem Jahr kamen bisher über 100 Teilnehmer zu 20 Selbsthilfegruppentreffen mit Gastrednern, die sich uns anschlossen, um Themen wie Physiotherapie, psychische Gesundheit, Darm- und Blasenprobleme, das Finden von Ressourcen und mehr zu behandeln. In diesem Frühjahr haben wir damit begonnen, zwei neue Arten von Treffen anzubieten – für diejenigen in Europa und für junge Erwachsene.
„Ich nahm an [einem Selbsthilfegruppentreffen] teil, weil ich mit anderen sprechen wollte, die sich mit TM befasst haben. Es war großartig, eine Bestätigung für meine Erfahrungen mit der Krankheit zu erhalten und zu wissen, dass ich auf dieser Reise nicht allein bin.“
Nach dem Start des Peer Connect-Programms (PCP) im Dezember 2021 war es aufregend, das neue Jahr mit diesem Programm zu beginnen. Unsere erste Kohorte von Freiwilligen wurde im November 2021 aufgenommen und die zweite Kohorte von Freiwilligen kam im März 2022 zu uns. Bis heute hatten unsere 18 Peer Connect Leaders insgesamt 117 Verbindungen mit 43 Menschen, die Unterstützung suchten.
Ein Teilnehmer erläuterte die Bedeutung dieser Verbindungen. „Ich fand es großartig, mit jemandem zu sprechen, der etwas Ähnliches wie ich durchgemacht hat, da TM eine so seltene Krankheit ist, dass ich wahrscheinlich nie jemanden mit dieser Krankheit persönlich treffen werde! Ich brauche kein regelmäßiges Gespräch, aber als einmaliges Gespräch fand ich es sehr therapeutisch und beruhigend, und es machte mich zum ersten Mal seit langer Zeit wieder hoffnungsvoll. Danke schön."
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