Magie beim ersten jährlichen Central Florida Walk in Cocoa!

Um 5:30 Uhr fahre ich aus meiner Einfahrt in Valrico, Florida, in Richtung Osten nach Cocoa, Florida, und zum Transverse Myelitis Association Walk, der von Tina und Jason Robbins zu Ehren ihrer Tochter Sarah geleitet wird. Ich genieße eine Tasse Kaffee, während ich auf der I-4 durch Orlando fahre. Das Walt Disney Magic Kingdom ist zu meiner Linken, immer ein aufregender und fröhlicher Ort. Um diese Zeit des Morgens haben die Massen noch nicht begonnen, die Interstate zu verstopfen oder die Parkplätze zu füllen, aber sie werden es später am Tag tun. Als ich weiter durch Orlando fahre, sind es noch etwa fünfzig Meilen nach Cocoa. Die Sonne ragt gerade über den Horizont, eine schöne orange Farbe mit ein paar dunklen Wolken, die ein bisschen wie eine Augenbraue aussehen. Dies ist der Beginn eines weiteren schönen Tages. Meine Gedanken sind bei der Familie Robbins, da ich weiß, dass sie enorme Anstrengungen in diese Veranstaltung gesteckt haben, um Geld für die Transverse Myelitis Association zu sammeln und es einer Tochter zu widmen, die sie lieben und ehren möchten. Nachdem ich in der Gegend von Tampa mehrere Versuche unternommen habe, eine Selbsthilfegruppe zusammenzustellen, weiß ich, wie schwierig es ist. Ich sage mir: „Ich hoffe, die Robbins werden mit der Teilnahme an Sarahs Veranstaltung zufrieden sein“. Als Optimist und Fan dessen, was Walt Disney und das Magic Kingdom für unseren Staat getan haben, hoffe ich, dass es an diesem Tag „Magic“ geben wird und die Familie Robbins nicht enttäuscht wird. Ich freue mich darauf, andere Patienten mit transversaler Myelitis zu treffen und zu besuchen, um Gedanken und hoffentlich Erfolge, die uns allen helfen könnten, zu vergleichen und auszutauschen.

Nachdem ich bei Cocoa angekommen bin und ein McDonald's-Restaurant für einen Egg McMuffin und eine weitere Tasse Kaffee ausfindig gemacht habe, versuche ich, 401 Edgewater Drive und den Waterfront Park zu finden, den Tina in ihrer E-Mail beschrieben hat. Das ist einfach genug. Meine MapQuest-Wegbeschreibung fordert mich auf, die SR-520 hinunter zum Edgewater Drive zu gehen, einen Block rechts abzubiegen und es wird genau dort sein. Das Parken ist etwas problematisch, wenn ich dort ankomme. Es gibt keine Leerzeichen. Endlich, etwa eineinhalb Blocks entfernt, gibt es einen Platz in einer Zone mit maximal drei (3) Stunden. Mit dem Gedanken „Ich werde wahrscheinlich nicht länger als zwei Stunden hier sein“, parke ich, hole meinen Spazierstock heraus und gehe auf den Park zu, ohne zu wissen, ob dies 401 oder 601 ist, aber ich hoffe sehr, dass er in der Nähe ist. Als ich mich dem Park nähere, sehe ich eine riesige Menschenmenge, die alle blaue T-Shirts tragen. Jetzt weiß ich, dass ich am falschen Ort bin. Dies muss eine lokale Sportveranstaltung sein, bei der alle Teilnehmer zusammenkommen. Ich gehe nach oben und frage jemanden, wo sich 401 befindet. Als ich näher komme und durch einen schönen großen Steinbogen zum Park laufe, steht auf einer Seite des Bogens ein Schild mit der Aufschrift „Transverse Myelitis Association“. Ich bin erstaunt. Als ich näher komme, sehe ich, dass auf den blauen T-Shirts steht: „Erster jährlicher Spaziergang in Zentralflorida wegen transverser Myelitis zu Ehren von Sarah Robbins“. Ich bin wirklich schockiert, erstaunt und froh. Als ich noch näher komme, sehe ich Tische, die den ganzen Weg entlang aufgereiht sind, zuerst ein Registrierungstisch, dann ein blauer T-Shirt-Tisch, ein Krispy Kreme Donut-Tisch, Kaffee, Wasser und alle möglichen anderen Fundraising-Artikel. WOW!! Überall gibt es Freiwillige und Unterstützer! Sarahs Tanten, Onkel, Cousins, Freunde und so weiter. Viele Leute aus der Cocoa-Community sind da, um Sarah zu unterstützen. Wirklich erstaunlich!! Über und hinter einem der Tische steht Chitra Krishnan, unsere wunderschön lächelnde Geschäftsführerin der Siegel Rare Neuroimmune Association. Nachdem ich Chitra mehrere Male bei einigen Symposien zu Transverser Myelitis getroffen habe, ist sie eine meiner Lieblingspersonen. Chitra war jahrelang maßgeblich daran beteiligt, unserem Verein zu helfen, noch bevor sie Geschäftsführerin wurde. Als Chitra bei Johns Hopkins war, war sie immer eine große Unterstützerin. Ich habe unsere Präsidentin Sandy Siegel oft sagen hören: „Wenn Sie Informationen, Maßnahmen oder Hilfe erhalten möchten, rufen Sie Chitra an.“ Wir sind sehr glücklich, dass Chitra jetzt unseren Verein leitet, und von der großen Menschenmenge wusste ich sofort, dass sie bei der Organisation dieser wunderbaren Veranstaltung mithelfen würde. Im Laufe des Tages hatten wir mehrere Gespräche und während eines Gesprächs fragte sie, ob ich einen Blog über die Ereignisse des Tages schreiben würde. Ich wurde geehrt und gerne angenommen. Dies entwickelte sich zu einem so actiongeladenen und aufregenden Tag; Es wäre eine leichte Aufgabe und ein absolutes Vergnügen, darüber zu schreiben.

Nachdem ich die Registrierungstabelle gefunden hatte, überprüfte ich, ob meine E-Mail-Registrierung erfolgreich war. Die Registrierung identifizierte mich als an Transverser Myelitis leidend. Damit andere Teilnehmer des Spaziergangs die von der Krankheit Betroffenen erkennen konnten, ließ Tina Robbins jedem von uns, der als „Opfer“ von TM identifiziert werden sollte, eine schöne Blume anheften. Das war eine brillante Idee, da wir dadurch andere in der Gruppe als uns selbst identifizieren konnten und die anderen Unterstützer uns als an der Krankheit leidende Person identifizieren konnten. Ich habe sofort Tom Kearney (einen TM-Betroffenen) und seine reizende Frau ausfindig gemacht. Wir hatten eine tolle Zeit, uns kennenzulernen und uns über die Symptome auszutauschen, die wir alle durch unsere Kämpfe mit TM erlitten hatten. Wir waren auch in der Lage, Heilmittel zu teilen, die hilfreich waren. Tagsüber trafen wir zwei andere Frauen, die an TM litten. Während wir uns alle unterhielten und es genossen, uns kennenzulernen, gab es im Hintergrund eine große überdachte Bühne, auf der ein DJ ein Audiosystem aufgebaut hatte und Musik spielte, die die Menge anzuregen schien. Es war angenehme und unterhaltsame Musik.

Der Star des Tages und die junge Dame, zu deren Ehre und Unterstützung wir alle dort waren, wurden zur Freude und zum Applaus aller Anwesenden hereingebracht. Jason, Sarahs Vater und Tina, ihre Mutter, waren auf der Bühne, stellten sich vor und bedankten sich besonders bei den Freiwilligen und Unternehmen, die dazu beigetragen hatten, diese Veranstaltung zu ermöglichen. Zu diesen Unternehmen gehörten Premier Primary Care, Designer Press Inc., Imperial Cleaners, Huddleston, Robbins and Riddle, PA, Law Offices of Jason Robbins, PA, Sea World, Avion Insurance, Firehouse Graphics, Ryan McDuffie DJ Service, Riverside Landscaping, Tellis , Barr und Shinn Families und nicht zuletzt Creative Magic. Ich weiß nicht, wem die ganze „Magie“ zugeschrieben wird, aber wir können sicherlich mit Sarah, ihrem Bruder Zach und ihren Eltern Jason und Tina beginnen. Auf dem Weg dorthin muss Creative Magic ihren Teil dazu beigetragen haben. Die Vorträge von Jason und Tina waren ziemlich emotional und Tina brauchte und erhielt einen großen Applaus von der Menge, um sie durch ihren Teil des Programms zu bringen. Und dann verkündet Jason allen, wo wir uns aufstellen werden, um den Spaziergang zu beginnen. Wir werden auf dem Bürgersteig sein, der den Park umkreist.

Aber zuerst wird Sarah versuchen, aus ihrem Rollstuhl aufzustehen und ein paar Schritte zu tun, um die Prozession zu beginnen und anzuführen. Dies ist eine weitere sehr, sehr berührende Zeit. Nachdem Sarah ihren Rollstuhl an die vorgesehene Stelle manövriert und die Räder arretiert hat, legt sie ihre Hände auf die Armlehnen und versucht, sich aus dem Stuhl zu erheben. Das ist ein echter Kampf und sie muss sich wieder hinsetzen, aber nicht lange. Sie ist entschlossen. Wieder versucht sie, sich vom Stuhl zu erheben. Es müssen zweihundert Menschen dort gewesen sein, die genauso dachten wie ich. Wir strengen uns in Herz und Verstand an, ihr beim Aufstehen zu helfen. Es gibt Applaus, sie kämpft weiter und schließlich steht sie aufrecht aus dem Stuhl. Sie unternimmt mehrere Schritte alleine mit der Ermutigung ihres Physiotherapeuten, der genau da ist, um sicherzustellen, dass sie in Sicherheit ist. Als sie zu ihrem Stuhl zurückkehrt, gibt es gewaltigen Applaus von der Menge. Lächelnd rollt sie voraus und führt die Menge der „Blauhemden“ an, die ihr zur Unterstützung folgt. Es gab zwei nette Damen, die Verwandte und Freunde der Robbins waren, die entlang gingen und mir Gesellschaft leisteten und großartige Gespräche führten. Sie machten meinen Spaziergang wirklich angenehm.

Tom Kearney und ich hatten uns auf einer schattigen Bank in der Nähe des Registrierungsbereichs „Hausbesetzerrechte“ genommen, also nahm ich eine Abkürzung und kehrte zu dieser Bank zurück. Es kamen ein paar sehr nette und attraktive Damen, die sich hinsetzten. Sie wollten mehr über transversale Myelitis wissen. Sie waren enge Freunde der Familie Robbins und würden gerne mehr über diese schreckliche Krankheit erfahren, von der Sarah betroffen ist. Sie wussten, dass ich auch an der Krankheit gelitten hatte. Sie sahen die Blume. Es ist lustig, wie Blumen Frauen anziehen. Ich weiß, es musste die Blume sein, ich konnte es nicht gewesen sein, aber ich habe den Besuch auf jeden Fall genossen.

Mehrmals schaute ich auf die Menge und dachte, es gibt zwei Menschen, von denen ich mir wünschte, sie könnten hier sein, um den Erfolg einer Veranstaltung zu sehen und zu genießen, die die Aufmerksamkeit auf diesen schrecklichen Zustand lenkt, der viele Menschen auf der ganzen Welt betrifft. Sandy Siegel würde sich auf einem Ball treffen und mit den Leuten sprechen, die dieses Ereignis möglich gemacht haben. Dr. Douglas Kerr würde sich sehr freuen, wenn eine erfolgreiche Veranstaltung die Aufmerksamkeit auf die transversale Myelitis lenken würde, eine Krankheit, die er viele Jahre seines Lebens damit verbracht hat, zu verstehen und Heilmittel zu finden.

Nach dem Spaziergang brachte Sarahs Vater Jason sie auf die Rasenfläche, damit wir sie einzeln treffen und begrüßen und ihr alles Gute wünschen konnten. Ich hatte ein kurzes Dokument vorbereitet, von dem ich dachte, dass es ihr gefallen könnte. Es war eine Liste der SIEBEN WELTWUNDER, mit der die meisten von uns Erwachsenen mit TM vertraut sind. Sie sind nicht die Pyramiden oder der Grand Canyon, sondern die Wunder des Sehens, Hörens, Schmeckens, Berührens, Fühlens und Denkens, Lachens und vor allem zu lieben und geliebt zu werden. Wunder, von denen wir vielleicht schon oft gehört haben und die wir nie vergessen sollten. Als ich dies vorbereitete und selbst als ich Sarah begrüßte, bemerkte ich nicht, dass sie nonverbal war, aber ihr Vater sagte mir, er würde es ihr vorlesen und sie würde es verstehen. Jason sagte mir, dass dieser Zustand vor der transversalen Myelitis aufgetreten sei. Als ich Sarah zum ersten Mal traf und ihr erzählte, dass auch ich einen Anfall von Transverser Myelitis erlitten hatte, war sie etwas schüchtern und bedeckte ihr Gesicht mit ihren Händen, aber nach ein paar Augenblicken sah sie auf, lächelte und breitete ihre Arme aus, um mich zu umarmen . Wir hatten eine große Umarmung und ich ging weg, als mir klar wurde, dass ich gerade eine außergewöhnlich besondere junge Dame getroffen hatte. Ohne zu sprechen, erreicht sie viele Menschen und berührt sie auf sehr positive Weise. Ich hatte ein warmes und privilegiertes Gefühl.

Als ich zurück zu meiner Bank für die Rechte der Hausbesetzer ging, kamen viele Leute vorbei, die Bündel blauer Luftballons trugen. Alle versammelten sich auf dem Rasen. Besser hätte man es nicht choreographieren können. Während Musik gespielt wurde, wurden die Luftballons losgelassen. Ich bin mir ziemlich sicher, dass das Lied „The Wind Beneath my Wings“ war. Es gab Hunderte von blauen Ballons, die in den Himmel aufstiegen und über den Indian River trieben, der neben dem Park fließt. Fast magisch wehte sie eine sanfte Brise nach Nordosten und wird sie über das Kennedy Space Center tragen, wo in den letzten fünfzig (50) Jahren viel „Magie“ geschehen ist, und dann hinaus über den Atlantischen Ozean. Was für ein atemberaubender Anblick!!

Nachdem ich widerwillig abreisen musste und mit The Magic Kingdom zu meiner Rechten durch Orlando zurückfuhr, hat das Wort „MAGIC“ heute eine besondere Bedeutung. Sarahs Magie ist real.

~ Ron Raulerson