März ist NMOSD-Bewusstseinsmonat!
Heute markiert den Beginn Neuromyelitis-Optica-Spektrum-Störung (NMOSD) Awareness Month! Im Laufe des Monats März werden wir Mitglieder unserer Community hervorheben, bei denen NMOSD diagnostiziert wurde, und Informationen über die Störung austauschen. Es ist wichtig, das Bewusstsein für NMOSD zu schärfen, um zu schnelleren Diagnosen, wirksameren Therapien und einem besseren Verständnis beizutragen.
NMOSD ist eine seltene rezidivierende Autoimmunerkrankung, die bevorzugt Entzündungen des Sehnervs und des Rückenmarks verursacht. Es wird manchmal als Devic-Krankheit bezeichnet, da es erstmals 1894 von Eugène Devic beschrieben wurde, und er prägte den Begriff „neuro-myélite diffuse aigüe“. Sie ist typischerweise durch eine in Längsrichtung ausgedehnte transversale Myelitis (LETM, Myelitis, die 3 Wirbelsegmente lang oder länger ist) und eine einseitige oder beidseitige Optikusneuritis gekennzeichnet. Einzelpersonen können sich jedoch auch mit kurzen Läsionen präsentieren. Sie können mehr über NMOSD erfahren, indem Sie unsere besuchen Informationsseite und unseren Ressourcen.
Wir haben Mitglieder unserer Gemeinschaft, bei denen NMOSD diagnostiziert wurde, gebeten, mitzuteilen, wie sich ihre Diagnose auf sie ausgewirkt hat, welchen Herausforderungen sie sich gestellt haben und wie sie sich ermutigt oder unterstützt fühlen. Nachfolgend können Sie einige ihrer Antworten lesen.
„Am Anfang war es schwierig, mit den Ängsten umzugehen, was passieren könnte und wie sich die Symptome verschlimmern könnten, anstatt die wirklichen Symptome zu erleben und damit umzugehen. Was sich geändert hat, ist mein Bewusstsein für die tatsächliche Erfahrung. Es geht nicht darum, die Erfahrung als gut oder schlecht zu interpretieren, sondern einfach dabei zu sein. Es geht viel darum, die körperlichen Einschränkungen zu akzeptieren, die die Krankheit mit sich bringen kann.
Bei all dem fühle ich mich sicher und beschützt. In mir habe ich einen Ort, von dem aus ich zuverlässige, vertrauenswürdige Entscheidungen treffen kann, und das ist sehr ermächtigend und ermutigend. Ich habe viel darüber gelernt, was es bedeutet, sich an bestimmte Umstände und auch an Einschränkungen anzupassen. Wichtig ist mir auch, dass ich einen Arzt habe, bei dem ich mich sehr wohl fühle. Sie ist jemand, dem ich vertraue und mit dem ich reden kann.“
– Alexandra Goulimi
„Das Schlafen und Gehen war schwierig. Ich bin nicht allein mit NMO. Familie und Kirchenfamilie waren bis jetzt bei mir. Das Gehen hat vollständig aufgehört. Die Geschichte anderer zu hören, hat mir Hoffnung gegeben.“
– Ashley McCleskey
„Es war sehr schwer, meine Unabhängigkeit verloren zu haben. Ich war über 40 Jahre alt, als bei mir NMO diagnostiziert wurde. Ich habe gelernt, geduldiger zu sein, mir ein Hobby zu suchen und mehr zu schreiben. Mein über 25-jähriger Mann und unsere erwachsenen Kinder sind meine GRÖSSTEN Unterstützer! Meine Herausforderung besteht darin, zu lernen, bei Bedarf um Hilfe zu bitten. Mein Glaube ermutigt mich jeden Tag mehr.“
– Cindy Barrientos
„Es war schwierig, mich an die veränderten Empfindungen zu gewöhnen, die durch den Schaden an meiner C-Wirbelsäule auf der linken Seite meines Körpers verursacht wurden. Die Hypernervenempfindlichkeit, Taubheit und das Gefühl des Gewichts meines linken Beins haben die Art und Weise, wie ich Dinge tue und mit anderen interagiere, verändert. Ich mag es nicht mehr berührt zu werden, da es ein Feuerwerk durch meinen Körper schickt, wenn jemand meine linke Seite berührt, und ich war früher eine große Umarmerin. Das Leben mit dieser Störung hat mich definitiv zu einer stärkeren Person gemacht, da ich mich nicht davon definieren lasse. Ich nehme meine schlechten Tage, wenn mein Körper Ruhe verlangt, und maximiere meine guten Tage so gut ich kann. Glücklicherweise hat mich meine Familie sehr unterstützt. Was herausfordernd ist, ist, dass die Leute mich von außen sehen und ich für sie sehr normal aussehen könnte. Sie verstehen die ständigen Schmerzen, die Müdigkeit und das Unbehagen nicht, mit denen ich lebe. Ich bin ermutigt, dass das Medikament, das ich nehme, jedes weitere Fortschreiten gestoppt hat. Es war viel Versuch und Irrtum, als ich vor 8 Jahren zum ersten Mal mit verschiedenen medikamentösen Therapien und der Debatte zwischen einer MS- oder NMOSD-Diagnose krank wurde. Die letzten 2 Jahre waren definitiv gut für das, was sie sind.“
– Darlene Müller
Beteiligen Sie sich am NMOSD Awareness Month, indem Sie uns folgen Facebook, Instagram und Twitter. Teilen Sie unsere Beiträge mit Familie und Freunden, um Informationen und Geschichten zu verbreiten! Sie können sich auch beteiligen, indem Sie Ihre eigene Geschichte über unsere teilen Das ist die Kampagne „Ich“.. Durch die Zusammenarbeit als Gemeinschaft können wir das Bewusstsein für NMOSD schärfen und das Leben derer verbessern, bei denen diese Störung diagnostiziert wurde.
