Maries NMO-Story: Stärker als du denkst

Eine starke junge Frau, die gelernt hat, mit Blindheit und vielen Jahren im Rollstuhl zu leben, Marie, jetzt 26, lebt seit ihrem 14. Lebensjahr bei NMO.

Wie bei so vielen jungen Menschen, die im Teenageralter betroffen sind, waren die ersten Anfälle von Marie eine Sehnervenentzündung. Sie wachte eines Morgens auf und fand eine graue Trübung in ihrem rechten Auge. Später an diesem Tag, als sie ihr linkes Auge schloss, stellte sie fest, dass sie überhaupt nichts sehen konnte. Sie hatte rechtsseitige Kopfschmerzen.

Maries Eltern fuhren sie in die Notaufnahme, wo der Arzt alles auf jugendliche Übertreibung zurückführte. Als sie auf Anweisung des Arztes geradeaus gehen konnte, schickte er sie nach Hause. Zu diesem Zeitpunkt hämmerte Maries Kopf.

Maries Mutter brachte sie zum Augenarzt, der entzündete Sehnerven diagnostizierte. Er schickte sie zu einem Augenarzt und er schickte sie in die Notaufnahme für intravenöse Steroide (Solumedrol). Der dortige Arzt verabredete sie mit einem Neurologen. Nach einer Spinalpunktion sagte der Arzt den Termin jedoch ab und sagte, er glaube nicht, dass ihr Problem neurologisch sei. Er schickte sie zu ihrem Hausarzt, immer noch mit Sehverlust und schmerzhaften Kopfschmerzen.

Zwei Wochen später verlor Marie das Augenlicht auf ihrem linken Auge. Der Augenarzt gab ihr orale Steroide und sagte, das sei alles, was er tun könne. „Geh zurück zu deinem Hausarzt“, sagte er.

Eine Woche später erhielt Marie einen überraschenden Anruf von der neurologischen Abteilung der Universität von New Mexico. Sie wusste nicht, dass sie gerufen worden waren. Sie baten sie hereinzukommen und gaben ihr schließlich eine zehntägige Plasmapherese. Während dieser Zeit wurde Marie irgendwann auf eine Neuromyelitis-Optica-Spektrum-Störung (NMOSD) getestet, und die Ergebnisse waren negativ. Die Ergebnisse waren negativ, aber Marie konnte nichts sehen.

Sieben Monate später, im Jahr 2007, wurde Marie erneut auf NMOSD getestet, und dieses Mal waren die Ergebnisse positiv für den Aquaporin-4-Antikörper (AQP4). Maries Mutter weinte und ihr Vater hatte Angst. Marie war jedoch nicht allzu besorgt – da sie noch nie zuvor von NMOSD gehört hatte, hielt sie es für besser als eine weitere mögliche Diagnose. Sie hoffte, dass ihre Vision eines Tages zurückkehren könnte.

Die Ärzte begannen Marie mit Imuran, aber sie übergab sich eine Stunde nach Einnahme jeder Tablette. Sie versuchte es mit Rituximab, aber sie hatte Atembeschwerden und brach während der Infusion punktuell aus. Sie wechselten zu CellCept, das sie von 2008 bis 2015 nahm.

Marie war blind, aber schlau. Ihr IQ, so wurde ihr gesagt, sei zu hoch, um sich für eine Sonderausbildung zu qualifizieren – also musste sie für das Recht auf Bildung kämpfen. Aufgrund von Arztterminen und Müdigkeit verpasste Marie die Hälfte der achten Klasse, wurde aber trotzdem in die neunte Klasse geworfen. Ihr wurde eine „Ausgleichsausbildung“ angeboten und angeblich ein Hauslehrer zur Verfügung gestellt, der nicht erschien. Da ihr diese Ausbildung vom Schulsystem „geschuldet“ war, schloss man sie trotzdem ab. Sie begann sogar ein College-Programm und beendete es beinahe, aber der Stress verursachte zu viele medizinische Komplikationen.

Im Oktober 2009 hatte Marie ihre erste transversale Myelitis-Attacke; 2011 ihr zweites; und 2013 ihr drittes. Sie wurde jedes Mal ins Krankenhaus eingeliefert und jedes Mal erlangte sie ihre Gehfähigkeit zurück.

Doch eines Morgens im Dezember 2013 kam Marie nicht aus dem Bett. Ihre Beine waren heiß und rot. Im Krankenhaus wurde bei ihr Zellulitis diagnostiziert. Sie schickten sie nach Hause. Am nächsten Tag passierte das gleiche. Marie musste einen Rollstuhl benutzen. Sie wurde in eine qualifizierte Pflegeeinrichtung gebracht. Am Weihnachtsabend konnte Marie nicht atmen und hatte das Gefühl, dass ihr Herz schmerzte. Am Weihnachtstag erhielt sie Solumedrol und Plasmapherese, wodurch sie eine C-diff-Infektion entwickelte. Im neuen Jahr bekam sie außerdem ein Blutgerinnsel, eine Lungenembolie, ein Geschwür und eine Lungenentzündung. Diese junge Frau musste mit einem Ansturm medizinischer Probleme fertig werden.

Zu diesem Zeitpunkt war Marie hin und her zum und vom Krankenhaus. Sie bekam monatlich eine Plasmapherese und war immer noch auf CellCept. Ende September 2014 hatte Marie einen Hirnstamminfarkt. Sie kann sich an nichts aus dieser Zeit erinnern, aber ihre Eltern berichten, dass ihr schwindelig war, sie keine Worte herausbringen konnte, ihre Beine sprangen und sie sich verrückt benahm. Dann hat sie eine Woche geschlafen. Danach musste sie wieder sprechen und essen lernen.

Offensichtlich versagten ihre Medikamente. Sie versuchte es erneut mit Rituximab und verträgte die Behandlung. Dennoch waren die Ärzte in der Nähe ihres Hauses außerhalb von Albuquerque mit NMOSD nicht vertraut, und Marie war eine blinde und gelähmte Patientin mit Rückfällen. Kein Einheimischer würde sie aufnehmen. Stattdessen schickten sie sie nach Denver, Colorado, wo sie eine weitere Rituximab-Infusion erhielt. Ein paar Wochen später erlitt sie einen Rückfall.

Marie wurde Tocilizumab verschrieben, aber von der Versicherungsgesellschaft abgelehnt. Ihre Ärzte legten Berufung ein und sie wurde schließlich im April 2015 zugelassen.

Seitdem bekommt Marie monatlich stundenlange Infusionen und ist rückfallfrei.

Sie hat es mit neuen Versicherungsproblemen zu tun und musste lernen, für sich selbst einzutreten und für ihr Recht auf Gesundheitsversorgung zu kämpfen, die ihr wütendes Immunsystem beruhigt. All dies tut sie blind und im Rollstuhl.

Vier Jahre nach ihrer Lähmung fängt Marie gerade an, mit einer Beinschiene und einer Gehhilfe ein bisschen zu gehen. Sie schreibt diese wenigen Jahre ohne Rückfall der regelmäßigen Physiotherapie und dem tiefen Glauben zu, sie wieder auf die Beine zu bringen.

Marie steht regelmäßig mit vielen NMOSD-Patienten per Telefon, Internet und über Selbsthilfegruppen in Kontakt. Sie ist für viele eine Cheerleaderin und geht mit gutem Beispiel voran. Ihre Behinderungen stehen ihr nicht im Weg und bringen sie nicht zu Fall.

Blind und meist im Rollstuhl lebt diese junge Frau ein möglichst normales Leben. Sie erinnert sich noch gut an Farben aus der Zeit, als sie noch sehen konnte. Sie ist ein Mädchenmädchen, das es liebt, ihre Nägel zu polieren und ihre Haare zu kräuseln. Sie genießt ihre Freunde und Familie. Sie genießt sogar Fernsehen und Filme, wo sie hört, was passiert, und sie liebt die Natur. Sie erledigt viele Hausarbeiten zu Hause, wo sie mit ihren liebevollen Eltern lebt, und sie ist eine großartige Bäckerin. Sie hat sich auf etwas spezialisiert, das sie indisches Brot nennt. Fragen Sie sie unbedingt danach, wenn Sie sie besuchen! Denn Marie, die Marie ist, würde es sicherlich wollen.

Wie Gabriela Romanow am 11 mitgeteilt wurde. Diese Geschichte erschien ursprünglich auf der Website der Sumaira Foundation for NMO und kann eingesehen werden hier.