MOGAD ist scheiße, aber das bedeutet nicht, dass das Leben aufhört

Von Craig Dickson

In den letzten Wochen habe ich Wellen gefangen, hart im Fitnessstudio trainiert, an einem Podcast teilgenommen, meinen Job gemacht, mich um meine Familie gekümmert, eine Show besucht, eine Live-Sportveranstaltung besucht, Bücher gelesen und ferngesehen .

Ich habe die MOG-Antikörperkrankheit (MOGAD), also habe ich auch eine Tonne Händedesinfektionsmittel verwendet, da ich ein geschwächtes Immunsystem habe, das Gefühl hatte, nie geschlafen zu haben (ob ich es tue oder nicht, es fühlt sich fast gleich an), mehrfach unterstützt Menschen durch Probleme mit ihrer Krankheit und erlebten jeden Tag mehr Seh- und Nervensymptome, als ich überhaupt aufzählen kann (derzeit habe ich seltsame schwarze Flecken, die in meiner unteren Sicht aufblitzen, Schmerzen in einem Finger, kribbelnde Lippen, ein leicht taubes Schienbein und ein Brummen meine Schläfen, als hätte jemand eine Flasche Limonade geschüttelt – gute Zeiten).

MOG-Ab ist ein Myelin-Oligodendrozyten-Glykoprotein-Antikörper. Es ist ein bisschen wie Multiple Sklerose, aber der Schaden passiert über einen anderen Mechanismus. Im Wesentlichen haben wir alle dieses Protein, das sich auf der Oberfläche der Myelinscheiden im zentralen Nervensystem befindet, und mein schlauer Körper hat beschlossen, einen Antikörper zu entwickeln, um dieses Glykoprotein zu zerstören.

MOGAD kann ähnlich wie andere bekanntere Autoimmunerkrankungen des Gehirns und der Wirbelsäule auftreten und hat Neurologen bis vor kurzem oft mit einer Untergruppe von Patienten konfrontiert, die nicht auf regelmäßige Behandlungen ansprechen und/oder ungewöhnliche Gehirnscans haben (MOGAD-Patienten haben oft unregelmäßig geformte Läsionen).

2015 wurde ein Bluttest entwickelt, um zuverlässig nach MOGAD zu suchen. MOGAD gilt derzeit als sehr selten, aber mit der zunehmenden Verfügbarkeit von Bluttests und der Sensibilisierung von Neurologen wird erwartet, dass die MOGAD-Zahlen zunehmen werden.

Es gibt keine Medikamente speziell für MOGAD. Alles, was wir tun, ist eine fundierte Vermutung, und Studien stecken noch in den Kinderschuhen. Es ist sowohl beängstigend als auch aufregend, an der Spitze eines medizinischen und therapeutischen Rätsels zu stehen und zu wissen, dass das, was man über mich erfährt, die Medizin in gewisser Weise prägen wird. Es macht die allgemeine Krankheitsbeschissenheit etwas weniger.

Ich möchte anerkennen, dass MOGAD wie andere demyelinisierende Krankheiten jeden auf unterschiedliche Weise beeinflusst. Einige haben teilweise oder vollständige Lähmung, Hörverlust, sind blind, haben eine eingeschränkte Blasenkontrolle und eine Vielzahl von Empfindungen des Nervensystems. Nicht alle diese Dinge sind im Moment meine Geschichte, und ich möchte all denen einen Gruß senden, die schlimmer getroffen wurden als ich.

Für mich versucht diese Krankheit, mir mein Augenlicht und mein Gleichgewicht zu nehmen und verursacht viele andere Dinge, die das Leben täglich wirklich schwer machen. Ich weiß nicht, wie mein Leben in einem Jahr, fünf Jahren oder zehn Jahren aussehen wird. Wie viel Sehvermögen werde ich verlieren? Wann muss ich aufhören zu arbeiten? Wann kann ich kein Bodyboard fahren? Werde ich immer laufen können? Jede Nacht, wenn ich meine Augen schließe, weiß ich nicht, wie die Welt am Morgen aussehen wird, meine Sicht ist so fließend.

Am Ende des Tages ist diese Krankheit scheiße, aber ich habe Glück. Ich lebe immer noch ein aktives und angenehmes Leben. Ich mache Bodyboard, ich trainiere, ich arbeite Teilzeit, ich muss mit einem Fünfjährigen mithalten. Ich habe keine Lähmung erlebt, und im Moment kann der Schaden, der meinem Gehirn und meinen Nerven zugefügt wurde, in vielerlei Hinsicht behoben werden. Meine Arbeit in den letzten elf Jahren hat mir umfangreiche Kenntnisse über das Gehirn und das Nervensystem vermittelt, sodass ich in der Lage war, meine eigenen Schritte zur Förderung der Heilung zu unternehmen: Einzelbeinübungen zur Wiederherstellung des Gleichgewichts; Krafttraining bei Muskelschwäche und um den Nebenwirkungen von Medikamenten auf Knochen, Muskeln und Körpergewicht entgegenzuwirken; Hinzufügen von Vitamin-D-Ergänzungen (es wird für Patienten mit Multipler Sklerose verwendet) und Sicherstellen, dass ich reichlich Omega 3 und 6 (unterstützt die Gehirnentwicklung) aus Lachs, Thunfisch, Walnüssen usw. zu mir nehme.

Im Gegensatz zu vielen anderen mit MOGAD wurde ich früh diagnostiziert, weil ich einen guten Hausarzt, einen guten Neurologen mit einem ausgedehnten neurologischen Netzwerk und Zugang zu kostenloser und qualitativ hochwertiger Gesundheitsversorgung (in Australien) hatte. Mein „übergreifendes“ Medikament, Rituximab, scheint zu wirken, hoffentlich langfristig, und ich verwende immer noch täglich hochdosierte Steroide. Alles in allem habe ich eine deutliche Verbesserung gegenüber dem Ausgangspunkt erlebt – ich kann fast nicht mehr vollständig sehen und kann mich nicht auf ein Bodyboard im Wasser legen, ohne herunterzufallen.

Ich denke, ich möchte, dass die Leute wissen, dass du weiterleben kannst, du kannst weitermachen. Sie haben die Wahl, wie Sie auf diesen Mist reagieren, und die kleinen Dinge, die Sie positiv tun, können einen großen Unterschied auf Ihrer Reise machen. Informieren Sie sich umfassend über Ihre Krankheit, Ihre Medikamente und besprechen Sie alles mit Ihren behandelnden Ärzten. Gehen Sie mit einer Liste von Themen oder Fragen zu Terminen und gehen Sie nicht, bis Sie verstanden haben. Holen Sie sich einen Psychologen in Ihr Team und finden Sie auch Ihre Schwerpunkte (Sport, Familie, Hobby, Arbeit, Journaling).

Meine Herausforderung besteht darin, meinen Körper ruhen zu lassen; der ständige Kampf, mich nicht von der Krankheit kontrollieren zu lassen, sondern mich auch von ihr kontrollieren zu lassen, damit mein Körper funktionieren kann.

Es ist in Ordnung, damit zu kämpfen, es ist in Ordnung, schlechte Tage damit zu haben, das haben wir alle. Der Unterschied besteht darin, wie Sie Ihren nächsten Tag angehen.

Ich wurde im Podcast zu meinem Lebensstil, meiner Krankheit und meiner Liebe zum Meer interviewt Jagd nach Klarheit, Folge 26. Menschen, für die die Krankheit neu ist, haben mir gesagt, dass sie es für sich selbst und ihre Familie und Freunde nützlich fanden, zu verstehen, wie sich das alles anfühlt.

Ich freue mich sehr, wenn Leute mich wegen irgendetwas kontaktieren, und helfe gerne, wenn ich kann.

Wenn Sie Craig kontaktieren möchten, senden Sie uns bitte eine E-Mail an [E-Mail geschützt] .

Instagram - @craigben84

Schauen Sie sich auch die großartigen MOG-Ab-Ressourcen an hier auf die SRNA-Website. Es war das Beste, was ich fand, als ich diagnostiziert wurde. Sie können auch eine Online-Selbsthilfegruppe finden, indem Sie auf Facebook nach „MOG-Antikörper“ suchen.