Die Perspektive einer Mutter auf das SRNA Family Camp

Von Rebecca Whitney

Ich weiß, es klingt klischeehaft, aber es ist die Wahrheit, wenn ich sage, dass mein herausforderndster, aber auch lohnendster Job darin besteht, Mutter meiner drei Kinder zu sein. Es gibt Tage, an denen ich von der körperlichen und seelischen Belastung so erschöpft bin, dass ich einfach nicht schlafen kann. Ich bin einfach so müde und überwältigt. Dann gibt es die Tage, an denen ich hocherfreut bin und ein Gefühl von Frieden habe, weil das Lächeln, die Aufregung, das Glück oder die Freude meiner Kinder so auffällig ist, dass es mein Herz und meine Seele durchdringt.

Wenn die Stressoren einer seltenen Diagnose wie TM die Erschöpfung des Tages verstärken, scheinen die Momente des Friedens und des Glücks selten zu sein. Diese Momente sind immer noch so kostbar und haben einen ganz besonderen Platz in meiner Erinnerung und meinem Herzen.

Einer dieser besonderen Momente war ganz besonders, als unsere Familie die besuchte SRNA-Familiencamp Zum aller ersten mal. Es war eine Zeit in unserem Leben, in der wir zu schmerzhaften Erkenntnissen kamen, dass das Leben unserer Familie, das Leben unseres Sohnes, aufgrund der Diagnose unseres Sohnes tatsächlich sehr anders war als das der meisten unserer Familienmitglieder und Freunde mit Kindern. Zu diesem Zeitpunkt begann er auch wirklich zu verstehen, dass sich einige dieser Unterschiede nicht ändern würden; dass er nicht aus den Herausforderungen herauswachsen würde, die er immer gekannt hatte. Im selben Jahr, in dem wir das Camp zum ersten Mal besuchten, traf unser Sohn einen anderen Jungen mit derselben Diagnose. Er hatte Trost darin gefunden, ihn kennenzulernen, und freute sich, dass seine Familie auch am Camp teilnahm!

Im Camp trafen wir viele andere Familien, die verstanden, was unser Leben von so vielen anderen Familien unterschied – aber wir waren den Familien im SRNA Family Camp so ähnlich. Einige waren bereits seit vielen Jahren auf dieser beängstigenden Reise, andere waren Neuankömmlinge in dieser Welt der „seltenen“ und sie hatten Verwirrung in ihren Augen, so wie ich weiß, dass wir es taten, als wir die Diagnose unseres Sohnes hörten. Meine anderen beiden Kinder bemerkten sogar nach unserem ersten Tag im Camp, wie tröstlich es sei, sich nicht so „anders“ als alle anderen zu fühlen. Wir konnten mit Medizinern aus weltberühmten Zentren sprechen, von denen wir nicht einmal ahnten, dass wir für unseren Sohn Zugang haben könnten. Wir haben als Eltern und als Familie so viel gelernt, nicht nur von den anwesenden Medizinern, sondern auch von den anderen Familien, Eltern und Kindern. Wir kamen mit neuer Hoffnung und Kampfgeist davon. Mein Sohn hatte in der Nacht vor unserer Abreise geweint, er wollte den magischen Ort des Lagers und seine neu gefundenen Freunde einfach nicht verlassen. Er hatte Freude am Besuch des Camps gefunden, die er vorher nicht erlebt hatte, und es war so schwer, zu gehen und zu unseren alltäglichen Routinen zurückzukehren. Es war hart, ihn so traurig zu sehen, dass er gegangen war, aber ich wusste, dass es nur an dem Glück und der Aufregung lag, die er mit dieser Großfamilie gefunden hatte; eine Familie, von der wir wussten, dass sie auf lange Sicht ein Teil unseres Lebens sein würde.

Es ist meine aufrichtige Hoffnung, dass ein Kind, ein Elternteil oder ein Geschwisterkind, wenn es mit der lebensverändernden Diagnose einer der seltenen Neuroimmunerkrankungen konfrontiert wird, mindestens einmal mit seiner SRNA-Familie am SRNA Family Camp teilnehmen kann. Mein Leben als Mutter, die sich um ein Kind mit TM kümmerte, das Leben meines Sohnes, das Leben meiner gesamten Familie, änderte sich nach unserem ersten Besuch des Camps. Wir fanden eine Perspektive und Hoffnung, eine Freude und ein Gefühl des Friedens, von dem ich nicht sicher bin, ob wir es sonst gefunden hätten. Diese Mutter fand andere Herzen, die wussten, was ihr Herz gewesen war und durchmachen würde.

Feiern Sie an diesem Muttertag die Mütter in Ihrem Leben und die Liebe, die sie geteilt haben.

Unterstützen Sie Kinder und Familien, bei denen seltene Neuroimmunerkrankungen diagnostiziert wurden, indem Sie ihnen die Möglichkeit geben, an unserem jährlichen SRNA Quality of Life Family Camp teilzunehmen; Wir werden Ihre Mutter ehren, indem wir ihr in Ihrem Namen eine Muttertagskarte zusenden.

Klicken Sie hier, um eine Karte zu senden: https://ow.ly/NeNu30beUad

Das SRNA Quality of Life Family Camp ist eine einzigartige und lebensverändernde Erfahrung, die Kindern und Familien mit seltenen Neuroimmunerkrankungen (ADEM, AFM, NMOSD und TM) eine Chance, die Freuden eines vollständig zugänglichen Camps zu erleben und mit führenden Medizinern in Kontakt zu treten, damit sie sich besser für ihre eigene Gesundheit einsetzen können. Im Camp können diese Kinder sie selbst sein, frei von Angst und Stigmatisierung und werden nicht an ihre täglichen Herausforderungen erinnert.