Meine Erfahrungen mit COVID-19

Von Ulrike Sundin

Mein Name ist Ulrike. Ich bin 41 Jahre alt und lebe mit meinem Mann und unseren vier Jungs in Uppsala, Schweden. Ich bekam 12 als 1991-Jähriger eine transversale Myelitis (TM) auf L4-L5-Ebene. Ich erholte mich gerade von einer Atemwegsinfektion, als ich plötzlich starke Rückenschmerzen bekam und in den nächsten Stunden von gesund zu vollständig unterhalb meiner Taille gelähmt wurde. Ich erholte mich in den nächsten Monaten ziemlich gut, blieb aber mit einer Lähmung auf der Rückseite meines rechten Beins, einer Funktionsstörung des Beckenbodens und einer neurogenen Blase zurück. Ein paar Jahre später bekam ich auch Nervenschmerzen, und schließlich führte ein schweres Reizdarmsyndrom in Kombination mit meiner Beckenbodenfunktionsstörung dazu, dass ich mich als 29-Jährige einer Kolostomie-Operation unterziehen musste. Wir bekamen dann unsere vier Jungs und im Laufe der Jahre wurden die Nervenschmerzen und Blasenprobleme so stark, dass sie mich in Aktivitäten und Unterwegssein im Allgemeinen sehr einschränkten. Also kontaktierte ich einen Urologen und versuchte es mit Medikamenten und einer Botox-Behandlung, entschied mich aber schließlich für eine Urostomie-Operation. Außerdem bin ich im August 2019 als Doktorandin wieder in den Beruf zurückgekehrt, nachdem ich zuvor mehr als neun Jahre als Hausfrau und mehrere Jahre in Teilzeitkarenz von zu Hause aus gearbeitet hatte. Ich habe den Herbst 2019 damit verbracht, an meiner Lizenziatsarbeit (auf halbem Weg zur Promotion) zu arbeiten und darauf zu drängen, dass meine Operation durchgeführt wird, bevor ich von einer Anstellung als Doktorandin zu einem Stipendiat wechseln würde. Mitte Dezember habe ich meine Diplomarbeit abgeschlossen und am Tag darauf meine Urostomie-OP hinter mir.

Wir hatten natürlich hohe Erwartungen an das Jahr 2020. Ich würde mein Lizentiat absolvieren und mit meiner Promotion fortfahren. Da ich nicht mehr durch Blasenprobleme eingeschränkt war, planten wir auch, viele lustige Dinge zu tun, um alles zu kompensieren, was wir in der Vergangenheit verpasst hatten. Und alles begann großartig. Wir gingen mit den Kindern ins Kino, und mein Mann, ein Freund von mir, und ich gingen im Februar zu einem Konzert, wo ich einen meiner Lieblingskünstler sah, den ich seit meinem 20. Lebensjahr oft gehört habe. Ein paar Wochen zuvor waren jedoch die ersten COVID-19-Fälle in Schweden bestätigt worden, und ein paar Wochen, nachdem wir zum Konzert gegangen waren, wurden alle diese Arten von Großveranstaltungen geschlossen. Die Universitäten in ganz Europa begannen zu schließen und auf Fernunterricht umzustellen. Als es Zeit für meine Lizenziatsverteidigung war, war ich eine der ersten an unserer Universität, die meine Verteidigung virtuell abhielt. Das war natürlich mit viel Stress verbunden, da bis dahin nicht klar war, ob wir das einigermaßen durchziehen würden, da es keine Unterbrechungen oder Schwierigkeiten mit der Verbindung oder dem Ton etc. geben durfte. Aber Ich habe es geschafft, und ich war so glücklich! Allerdings musste ich direkt nach der Verteidigung meine Sachen packen und nach Hause fahren, um wieder von zu Hause aus zu arbeiten. Es war so seltsam, da ich so viele Jahre zu Hause verbracht hatte und es wirklich liebte, wieder buchstäblich zur Arbeit zu gehen. Es gab so viele gemischte Gefühle, glücklich zu sein, mein Lizentiat abgeschlossen zu haben, und gleichzeitig aufgeregt über die ganze COVID-19-Situation und die Ungewissheit der Dinge. Und natürlich war da auch die Enttäuschung, dass all das, was wir uns vorgenommen hatten, nicht passieren würde – zumindest nicht auf absehbare Zeit.

Ich verbrachte den Rest des Frühlings und Frühsommers damit, mich an die Situation anzupassen und mit Atemwegsproblemen und einer Reihe anderer Symptome zu kämpfen, und irgendwann wurde COVID-19 als mögliche Ursache vermutet. Zu dieser Zeit war die Testkapazität in Schweden so gering, dass aufgrund fehlender Testmaterialien nur diejenigen getestet wurden, die eine Krankenhausbehandlung benötigten. Für diejenigen mit milderen Symptomen gab es viel Rätselraten. Am Ende wurde bei mir eine Art Überempfindlichkeit diagnostiziert, die Asthma nach mehreren Infektionen und Stress der vergangenen Monate nachahmt. Bis dahin hatte ich einige Zeit in einer Facebook-Selbsthilfegruppe für Menschen mit bestätigtem oder vermutetem COVID-19 verbracht und viel mehr über diese Erkrankung gelernt. Vorher machte ich mir hauptsächlich Sorgen um meine Mutter, die über 80 Jahre alt ist und alleine lebt. Aber ich bekam ein bisschen mehr Angst, als ich sah, wie viele zuvor gesunde jüngere Menschen wirklich schwächende Symptome bekamen, die monatelang anzuhalten schienen. In Bezug auf meine TM war ich nicht so besorgt, da sie keine Atemprobleme verursacht hat. Aber natürlich war ich trotzdem etwas besorgt, da es sich um einen neuen Virus handelte, auf den ich nicht wusste, wie mein Immunsystem reagieren würde.

Im Laufe des Sommers beruhigte sich die Situation etwas mit sehr wenigen Fällen in Schweden, und so konnten wir meine Mutter ein paar Mal sehen und ich sah auch eine meiner Schwestern. Abgesehen davon beschränkte sich mein soziales Leben darauf, mich ein paar Mal mit einem Freund draußen im Park zu einem privaten Mittagessen zu treffen und natürlich Zeit mit meinem Mann und meinen Kindern zu verbringen. Wir waren ein paar Mal für ein paar Stunden am Strand, aber ansonsten blieben wir zu Hause oder gingen spazieren oder ähnliches.

Fotografin: Angelica Klang

Gegen Ende meiner Sommerferien holte mich alles ein, was ich im Vorjahr durchgemacht hatte – der Wiedereinstieg in den Beruf, das Schreiben meiner Abschlussarbeit, die Operation, die Verteidigung meiner Abschlussarbeit, die ganze COVID-19-Situation, die fehlenden sozialen Kontakte und die allgemeine Enttäuschung über das, was sich in diesem Jahr herausstellte. Es war hart und ich hatte in den nächsten Monaten ein bisschen mental zu kämpfen, zumal die Fallzahlen Mitte Herbst wieder dramatisch zunahmen. Gleichzeitig war die Pandemie zu einer neuen Normalität geworden, und so war ich in gewisser Weise weniger gestresst als im Frühjahr.

Später im Herbst tauchten Fälle näher bei uns auf, an einer unserer Jungenschulen und in der Vorschule, und es fühlte sich an, als würde es immer schwieriger, dieser Infektion auszuweichen. Und tatsächlich, Ende November bekam mein Mann Erkältungssymptome. Er hatte hauptsächlich einen trockenen Husten, nieste und hatte eine etwas verstopfte Nase, aber ansonsten fühlte er sich gut. Er konnte wie gewohnt von zu Hause aus arbeiten und Support-Anrufe entgegennehmen. Da die Symptome bei ihm milder waren als bei einer normalen Erkältung und er beruflich eingespannt war und sich innerhalb weniger Tage erholte, kam er zunächst nicht dazu, sich testen zu lassen. Aber in der Woche danach wachte ich mit einem verstopften Gefühl in der linken Seite meiner Nase auf. Den Rest des Tages ging es mir gut. Am nächsten Tag verlor ich jedoch meinen Geruchssinn fast vollständig. Ich bemerkte zuerst, dass mein Mittagessen nicht sehr gut schmeckte, und so ging in meinem Kopf eine Alarmglocke los, und ich fing an, Dinge in unserem Haus zu riechen. Und tatsächlich, ich konnte fast nichts riechen, egal wie verzweifelt ich es versuchte. Das kam nicht von einer verstopften Nase wie bei normalen Erkältungen. Ich konnte völlig frei durch die Nase atmen. Die einzigen Dinge, die ich leicht riechen konnte, waren meine Zahnpasta und mein Nagellack (wenn ich meine Nase fast in die Flasche stecke). Also wurde ich natürlich am nächsten Tag getestet und der Test war positiv. Unser 10-Jähriger entwickelte am selben Tag, an dem ich getestet wurde, Erkältungssymptome und leichtes Fieber, und sein Test war ebenfalls positiv. Er erholte sich innerhalb weniger Tage. Im Rahmen des Suchverfahrens wurde auch mein Mann getestet, und sein Test war ebenfalls positiv. Der Rest der Kinder war zu jung, um sich testen zu lassen. Unser 8-Jähriger entwickelte keine Symptome, unser 6-Jähriger bekam eine verstopfte Nase und unser 4-Jähriger hatte eine laufende Nase, vielleicht leichtes Fieber und Ohrenschmerzen, die schnell nachließen.

Das Schlimmste an COVID-19 war für mich der mentale Teil. Ich neige zu Angstzuständen, also war ich in der ersten Woche etwas nervös und wartete darauf, ob ich irgendwelche beängstigenden Symptome bekommen würde, wie Atembeschwerden oder irgendwelche seltsamen Reaktionen des Immunsystems. Aber es ist nichts Schlimmes passiert. Mein Geruchssinn begann sich innerhalb weniger Tage zu verbessern und ansonsten fühlte ich mich die ersten fünf Tage absolut gut. Dann wurde ich ungefähr drei Tage lang extrem müde und wollte meistens ein Nickerchen machen, aber ich versuchte trotzdem, so viel wie möglich aufzubleiben. Danach hatte ich ein paar Tage, an denen es mir tagsüber gut ging, aber die Schläfrigkeit hat mich am frühen Abend sehr hart getroffen. Abgesehen davon wurde mein Rektum (das seit meiner Kolostomie-Operation getrennt wurde) ein paar Tage zu Beginn etwas verrückt, was bedeutete, dass ich ziemlich häufig auf die Toilette rennen musste, um es zu leeren. Aber ich hatte keine dramatischen Auswirkungen auf den Rest meines Verdauungssystems. Es war vielleicht ein bisschen aufgeregt, aber nichts Extremes. Das einzige seltsame Symptom, das ich hatte, war ein seltsames Gefühl, als ich mir eines Abends die Hände wusch. Als ich spürte, wie das heiße Wasser über meine Hände lief, fühlte es sich plötzlich an, als würde heißes Wasser auch über mein Becken laufen. Aber dieses Gefühl dauerte nur wenige Sekunden. Da meine TM mit verwechselten Nervensignalen begann, wurde ich jedoch etwas besorgt und rief die medizinische Beratungsstelle an und sie sagten mir, ich solle meinen Hausarzt kontaktieren, wenn dieses Gefühl wiederkäme. Zum Glück hat es das aber nie getan. Meine ohnehin überempfindlichen Atemwege reagierten etwas, aber das begann vor der COVID-Infektion, daher bin ich mir nicht sicher, welche Auswirkungen die Infektion hatte. Mein Hausarzt hat mir empfohlen, mich untersuchen zu lassen, um festzustellen, ob ich leichtes Asthma entwickelt habe. Am Ende war COVID-19 für uns also nicht sehr dramatisch. Psychisch war es gut für mich, dass mein Mann es zuerst bekam und sich bereits erholt hatte, als wir herausfanden, dass es COVID-19 war, da er zu einer Risikogruppe gehört, und ich glaube, ich hätte mir viel mehr Sorgen um ihn gemacht, wenn ich gewusst hätte, was es war früh.

Jetzt, wo wir COVID-19 hatten, bisher ohne Komplikationen, habe ich persönlich weniger Angst davor. Da es in den letzten Wochen aber auch immer mehr Menschen aus unserem Umfeld erwischt haben, ist mir klar geworden, wie schwer es ist, es jetzt zu vermeiden, selbst wenn man sich wirklich bemüht, sehr vorsichtig zu sein. Deshalb mache ich mir mehr Sorgen darüber, dass meine Mutter in Sicherheit bleiben kann, bis ihr ein Impfstoff angeboten wird. Ich weiß auch, dass die Infektion selbst nicht zu einer dauerhaften Immunität führt, und es gibt meines Wissens keine absolute Garantie, dass man sie in Zukunft so leicht übersteht, nur weil man sie einmal komplikationslos durchgemacht hat. Außerdem könnten Impfungen sowieso erforderlich sein, um an bestimmten Arten von Veranstaltungen teilnehmen zu dürfen, zumindest auf absehbare Zeit, wenn sich unsere Gesellschaften allmählich wieder öffnen. Daher möchte ich mich unbedingt impfen lassen. Aber ich hoffe, dass diejenigen von uns, die in der Vergangenheit schwere Autoimmunreaktionen auf Viren oder Impfstoffe hatten, die Wahl haben, welchen Impfstoff sie erhalten möchten. Wenn sich herausstellt, dass die verschiedenen Impfstoffe unterschiedliche Nebenwirkungsprofile haben und insbesondere wenn einer oder mehrere Impfstoffe ein erhöhtes Risiko haben, Reaktionen wie TM auszulösen, wäre es natürlich ratsam, einen möglichst sicheren zu wählen . Ich bin im Allgemeinen für Impfungen, aber mein Neurologe hat mir vorsorglich empfohlen, meine verbleibenden Impfungen aus dem Impfprogramm für Kinder nach meiner TM nicht zu nehmen. Allerdings hatte ich noch nie eine schlechte Reaktion auf eine Impfung und habe sogar die Pandemrix-Impfung 2009 ohne Probleme genommen. Ich hoffe also, dass ich auch die COVID-19-Impfung ohne Probleme überstehe, aber ich hoffe auch, dass ich mich nicht entscheiden muss, ob ich mich nicht impfen lasse oder einen Impfstoff bekomme, bei dem ich zögere. Ich hoffe für 2021, dass so viele Menschen wie möglich geimpft werden, um dieser Pandemie nach und nach ein Ende zu bereiten und es uns allen zu ermöglichen, unsere Lieben zu sehen und zu umarmen und an all den Aktivitäten teilzunehmen, die wir lieben und die uns das Gefühl geben, voll und ganz zu sein lebendig.