Mein Leben mit ADEM

Es ist wunderbar. Ihnen können Dinge passieren, von denen Sie es nicht einmal wissen.

Nehmen Sie zum Beispiel ADEM.

Es war ein unerwartetes Ereignis. Ich saß an meinem Computer und tippte einen Artikel für ein bald erscheinendes Buch, aber als ich mir meine Worte vorlas, war alles, was sie sagten, Kauderwelsch.

Dieses Ereignis hat mein Leben für immer verändert.

Ich war 55, als ein mysteriöser Fehler in meinem Gehirn aufhörte, die richtigen Signale zu senden. Nach einem Besuch in der Notaufnahme, drei Krankenhausaufenthalten, vielen Scans, Krebsvorsorgeuntersuchungen, MRTs und unzähligen Bluttests und Konsultationen mit Neurologen und anderen Spezialisten und dann einer mit Dr. Johnson (Johns Hopkins Medical Center, Baltimore), hatte mein medizinisches Ereignis endlich stattgefunden ein Name –Akute disseminierte Enzephalomyelitis.

Aber wie konnte mir dieser mysteriöse Zustand widerfahren? Wenn ich zurückdenke, waren wir gerade aus New Orleans zurückgekehrt. Ich dachte, vielleicht wäre ich in jenen Tagen nach Katrina von einem Insekt gebissen worden oder hätte etwas Gefährliches eingeatmet. Ich wusste nur, dass ich bis dahin eine relativ ereignislose Krankengeschichte hatte. Ich fuhr mit meinem Leben fort, schrieb, wie ich es immer wollte, und wurde dafür entschädigt. Ich hatte kürzlich ein Büro in einem Raum eröffnet, den ich mir mit meinem Mann teilte. Die Farbe an den Wänden war kaum trocken, der Raum neu mit Teppich ausgelegt und mein Schreibtisch von meinen alten Gewohnheiten durcheinander gebracht.

Damit begann meine ADEM-Reise.

Das Kauderwelsch, das meine Worte hervorriefen, veranlasste mich zu einem Besuch in der Notaufnahme. Es wäre der erste von drei Krankenhausaufenthalten in verschiedenen Krankenhäusern. Es dauerte zwei Monate und viele medizinische Experten, um meinem Zustand eine Diagnose zu stellen.

Der erste Arzt, der mich diagnostizierte, sagte, ich hätte einen Schlaganfall erlitten. Er hat mich in sein Krankenhaus eingewiesen. Ein CT-Scan und eine Spinalpunktion ergaben nichts. Dann zeigte ein MRT 13 verstärkte Hirnläsionen. Kein Schlaganfall, aber was ist passiert? Da das Rätsel immer noch ungelöst war, entließ mich ein anderer Neurologe und empfahl mir, mich in seiner Schlafklinik vorzustellen. Keine Diagnose. Überzeugt, dass sein Rat nicht völlig uneigennützig war, suchte ich Rat beim Kardiologen meines Mannes, an den wir uns wandten, weil wir wussten, dass er gute Ratschläge geben konnte. Er leitete den Weg ein, der zur richtigen Diagnose führte, aber das waren immer noch zwei Monate Aufenthalt im Washington Hospital Center (DC) und im National Rehabilitation Center (DC), gefolgt von einer Konsultation mit Dr. Johnson, dem bekannten Neurologen am Johns HopkinsHospital in Baltimore, der überzeugt war, dass ich ADEM hatte. Nicht Multiple Sklerose, wie manche dachten, sondern ein Zusammenhang mit MS.

Was habe ich daraus gelernt? Ich habe den Wert der Patientenvertretung gelernt, besonders wenn man nicht für sich selbst eintreten kann. In meinem Fall wurde mein Mann mein Fürsprecher und schließlich Betreuer und gab mir eine neue Bedeutung von „im Guten wie im Schlechten“. Ich habe gelernt, niemals aufzugeben, besonders wenn ich von dem, was mir gesagt wird, nicht ganz überzeugt bin.

Alles in allem habe ich die Fähigkeit zu lesen, zu schreiben und zu gehen verloren und wiedererlangt. Ich hatte stationäre und ambulante Therapie. Mein Schreiben ist nicht mehr so ​​mühelos – und schön – wie früher, also bin ich stark auf eine Computertastatur angewiesen. Irgendwann zog ich den Rollstuhl aus und tauschte ihn gegen einen Gehstock. Damit gehe ich langsam, aber wozu die Eile?

Aber ich kann immer noch Wörter zusammensetzen und sie auf eine Seite setzen, damit jeder sie lesen kann. Ich habe immer geglaubt, dass ich über bedeutungsvolle Dinge schreiben sollte, die vielleicht das Leben von jemandem beeinflussen oder noch besser verändern. Und jetzt sind da noch ich und ADEM.

Barbara Kreisler