Mein Leben mit Transverser Myelitis

Ich möchte nur eine Momentaufnahme meines Lebens vor der Transversen Myelitis (eine Krankheit, von der in den USA etwa 1400 Menschen pro Jahr betroffen sind) und wie es aussieht, seit diese Krankheit meinen Körper angegriffen hat, mit Ihnen teilen.

Vor ungefähr einem Jahr fühlte ich mich so gut wie seit vielen Jahren nicht mehr. Ich war ein paar Jahre auf einer Gewichtsabnahmereise und habe 70 Pfund abgenommen. Ich hatte ein wunderbares Trainingsprogramm begonnen, bei dem ich fast jeden Tag 2 Meilen lief/joggte. Das Leben war gut.

Ich arbeitete Vollzeit als Personalassistentin in einem Job, von dem ich fühlte, dass Gott ihn vor 15 Jahren nur für mich geschaffen hatte. Ich hatte das Gefühl, dass mein Beitrag zu diesem Unternehmen gut war und einen Unterschied machte. Ich habe mit tollen Leuten zusammengearbeitet, die mein 2^nd Familie. Ich engagierte mich in meiner Kirche und diente als Leiterin eines heilenden Gebetsteams, das jede Woche Menschen diente. Ich nahm an einem wöchentlichen Frauenbibelstudium teil. Ich fühlte mich gesegnet und liebte es, in meinem Bereich meiner Begabung zu dienen. Ich genoss auch Zeiten mit Radfahren, Wandern und einfach mit meinen beiden Enkelinnen im Alter von 7 und 12 Jahren.

Mein Mann hatte vor ein paar Jahren angefangen, für eine neue Firma zu arbeiten, und sein Job führte ihn ins Ausland und in die Stadt. Er kam an den Wochenenden nach Hause, und wir genossen unsere Wochenenden zusammen mit Erkundungen, Strandspaziergängen, Essen gehen und einfach Zeit miteinander und mit unseren Freunden verbringen. Wir wohnen in einem schönen älteren Haus. Ich habe es genossen, innen zu dekorieren und draußen in meinem Blumen- und Gemüsegarten zu arbeiten. Ich liebte es, Vögel zu beobachten und einfach in der Natur zu sein. Ich liebte es zu lesen und Musik zu hören.

Vor zwei Jahren wurde mein Leben durch eine Krankheit namens Transverse Myelitis auf den Kopf gestellt, etwas, von dem ich nichts wusste. Mein Beginn war allmählich über ein paar Wochen. Diese Jahre waren die schwierigsten Jahre in meinem Leben. Mein Körper wurde von dieser neurologischen Autoimmunerkrankung befallen, und sie hat mein Leben in bedeutender Weise verändert. Es war schwer!

Ich habe jetzt Mühe, selbst kurze Strecken zu Fuß zu gehen, und ich parke jetzt auf dem Behindertenparkplatz beim Lebensmittelgeschäft. Diese Aufgabe zappt meine Energie für den Tag. Ich musste einen Job, den ich liebte, und ein Unternehmen, in dem ich seit 15 Jahren tätig war, aufgeben. Ich vermisse meine Arbeit und meine Arbeitsfamilie. Jetzt ist es Arbeit, einfach aus dem Bett zu kommen und mich jeden Tag vor Mittag um meine tägliche Pflege zu kümmern. Ich kämpfe mit der Hausarbeit. Garten- und Gartenarbeiten sind nicht möglich. Ich beobachte die Vögel jetzt von innen, und meine Familie hat die Außenaufgaben übernommen, die ich früher geliebt habe. Hitze ist mein Feind, da sie meine Symptome verstärkt. Ich höre jetzt unsere Gottesdienste online, weil es schwierig ist, in großen Menschenmengen zu sein, und meine Symptome verschlimmert. Ich vermisse es, mit meiner Familie zum Gottesdienst zu gehen und mit meiner Kirchenfamilie Gottesdienst zu feiern. Es war hart, auf der Empfängerseite von Essen zu sein, das gebracht wurde, und Hilfe, die mir gegeben wurde.

Jeder Stress, ob gut oder schlecht, lässt meine Symptome aufflackern.

Ich liebe immer noch die Zeit, die ich mit meinen Enkelinnen verbringe. Es war so schwer, ihnen zu sagen, dass ich müde bin und nicht die Dinge tun kann, die ich früher mit ihnen gemacht habe. Sie versuchen zu verstehen und bringen mir trotzdem so viel Freude.

Normalerweise verbringe ich den Tag im Sitzen mit hochgelagerten Beinen und Füßen. Wenn meine Füße länger als ½ Stunde in Schuhen stecken oder herunterhängen, fangen sie an zu brennen und das Kribbeln tut weh. Ich kühle meinen Nacken mehrmals am Tag wegen der Verspannungen und Muskelkrämpfe, die ich erlebe. Kleine Aufgaben wie das Bettenmachen oder das Fegen des Bodens werden mich stundenlang erschöpfen. Mein Körper brummt ständig innerlich. Meine Hände zittern und brennen, und es fällt mir schwer zu schreiben oder zu tippen. Ich trage nur locker sitzende Kleidung, weil sich alles Berühren, besonders auf meiner linken Seite, überhaupt nicht gut anfühlt. Schwere, Schwäche und Müdigkeit sind Teil meiner täglichen Erfahrung. Es ist schwer zu beschreiben, was Müdigkeit ist, aber ich sage, es ist keine Schläfrigkeit; Stattdessen ist es nicht in der Lage, sich dazu zu bewegen, sich zu bewegen, egal wie sehr man es möchte. Ich habe das Gefühl, die ganze Zeit Zementblöcke an meinen Armen und Beinen zu tragen.

Ich nehme jetzt viele Medikamente, um meinen Tag zu überstehen. Medikamente gegen das innere Summen, Medikamente gegen Muskelkrämpfe, Medikamente zur Wiederherstellung meiner Energie, Medikamente gegen Depressionen, Medikamente gegen Angstzustände, Medikamente zum Schlafen, im letzten Jahr erhöhte Medikamente gegen Bluthochdruck und Medikamente gegen sauren Reflux aufgrund von allem die Medikamente, die ich nehme.

Meine Konzentration ist nicht gut, und es fällt mir schwer, das Gelesene zu lesen und zu verstehen.

Ich liebe Musik, und früher mochte ich es laut. Jetzt finde ich, dass nur sanfte Musik funktioniert, oder meine Symptome werden zunehmen.

Diese Krankheit hat mich physisch, emotional und spirituell stark belastet.

Ich habe jeden Tag Physiotherapie bei mir zu Hause gemacht und wurde von einem wunderbaren Ehemann, meiner Familie und Freunden gesegnet, die mich so sehr ermutigen, segnen und mir helfen!

Ich glaube weiterhin, dass ich mich besser erholen werde, wenn ich durchhalte, und vertraue Gott auf seine Hilfe und Heilung.

Vickie Boersema, Zeeland Michigan, 56 Jahre alt. Einer der Organisatoren der Michigan Walk-Run-N-Roll Awareness Campaign.