Mein persönlicher Fahrplan – Ein Brief an meine Schwester
Liebe Schwester,
Stellen Sie sich einen Roadtrip von Südflorida nach New York vor. Wenn ich die I-95 nehmen und mit einem anderen Fahrer direkt durchfahren würde, um beim Fahren zu helfen, könnte ich in 24 Stunden dort sein. Ich habe diese Fahrt schon mehrmals gemacht und kenne das aus eigener Erfahrung.
Jetzt mit meiner Transversalen Myelitis kann ich immer noch nach New York fahren, aber statt nur 24 Stunden könnte es jetzt 8 – 10 Wochen dauern, je nachdem, wie ich mich körperlich fühle. Wenn ich zu lange in einer Position sitze, bekomme ich sehr, sehr wund, also muss ich alle 30 Minuten anhalten und aussteigen und meine Beine strecken. Aufgrund der Schädigung meines Rückenmarks, die gemischte Schmerzsignale von meinen Beinen verursacht, kann ich die Gas- und Bremspedale kaum spüren, daher fahre ich viel langsamer und bin übervorsichtig. Ich kann wegen der Müdigkeit nur 3 – 4 Stunden am Tag fahren. Bis ich in einem Motel angehalten und mich fürs Bett fertig gemacht habe, fühle ich mich, als wäre ich gerade 500 Meilen gefahren, ohne anzuhalten. Um 3 Uhr bin ich total erschöpft und suche ein Motel, aber alle, an denen ich vorbeikomme, blinken: „No Vacancies“. Dann sehe ich aus dem Augenwinkel rein zufällig in einer einsamen Seitenstraße ein kleines „Kakerlaken“-Motel in einer winzigen Stadt mit 50 Einwohnern. Ich bin sehr dankbar für dieses Roach Motel! Dass der Teppichboden dreckig ist, spielt keine Rolle, da ich meine Füße sowieso nicht spüre. Aber für alle Fälle werde ich sie gründlich schrubben, bevor ich ins Bett steige. Alles, worum ich mich kümmere, ist, mich um meine persönlichen Bedürfnisse zu kümmern und schlafen zu gehen. Ich wache auch alle zwei Stunden auf, um mich selbst zu katheterisieren, weil ich es hasse, nass zu sein. Unterwegs muss ich viel anhalten, um die Toilette zu benutzen. Selbst mit erwachsenen Klimmzügen, Polstern und der Möglichkeit, mich selbst zu katheterisieren, muss ich immer noch jede Stunde anhalten. Sobald ich aufhöre, geschieht alles, was ich tue, in einer sehr „S——-L——-O——-W“-Bewegung. Fürs Protokoll, alles, was ich tue, seit ich an transversaler Myelitis erkrankt bin, mache ich in sehr „S——-L——-O——-W“-Bewegungen.
Ich kann auch nicht mehr auf der I-95 fahren. Die gesamte Reise von Südflorida nach New York muss auf Nebenstraßen gefahren werden, und ich kann nur zwischen 11:3 und XNUMX:XNUMX Uhr fahren. Aufgrund der extremen Müdigkeit muss ich manchmal an einem Rastplatz anhalten und ein kurzes Nickerchen machen, damit ich meine Fahrt fortsetzen kann. Wenn es regnet oder schlechtes Wetter erwartet wird, bleibe ich im Motel, weil ich nicht riskieren kann, beim Gehen oder Aussteigen aus dem Auto auszurutschen und zu stürzen. Ich kann die Fahrt auch nur während der Herbstsaison machen, weil ich nicht auf Schnee fahren kann. Technisch kann ich Antrieb auf Schnee, aber wenn ich in der Kälte auf dem Schnee ausrutsche und falle, komme ich vielleicht nicht mehr alleine wieder hoch und erfrieren ist nicht Teil meines Plans. Ich muss zum Mittagessen anhalten und beten, dass der Weg vom Behindertenparkplatz zum Restaurant nicht zu weit ist. Irgendwann werde ich nach New York kommen; Ich kann einfach nicht mehr so wie früher.
Ich bin immer noch die gleiche Person, die Sie immer geliebt haben, ich muss die Dinge nur anders machen, und keine Sorge, transversale Myelitis ist NICHT ansteckend. Behandle mich nicht anders als zuvor, und wenn ich deine Hilfe brauche, werde ich darum bitten. Ich bin keine Porzellanpuppe und ich breche nicht, wenn ich falle. Ich stolpere, ich falle, aber nicht so oft, wenn ich gehe und alles viel langsamer mache. Ach und übrigens, da ich im Herbst aufgebrochen bin, um dich zu besuchen, bleibst du jetzt mehr oder weniger bei mir bis zum Frühling, wenn der Schnee taut. Gott sei Dank bist du meine Schwester, niemand sonst würde es verstehen.
With Love,
Carolee
