Meine Geschichte mit ADEM

Mein Name ist Darren Clayton. Ich bin 31 Jahre alt und lebe in Stillwater, Oklahoma. Ich möchte meine Geschichte über die Diagnose einer akuten disseminierten Enzephalomyelitis erzählen.

Am Abend des 2. November 2014 hatte ich schreckliche Schmerzen im unteren Rücken und fühlte mich, als ob Ameisen auf der Innenseite meiner Haut von meiner Taille bis zu meinem Hals krabbeln würden. Ich fuhr in die Notaufnahme und dort fingen sie an, Laborarbeiten zu machen und Tests durchzuführen, um zu sehen, was falsch sein könnte. Bevor ich weiter gehe, möchte ich sagen, dass ich zuvor 2-3 Wochen lang mit grippeähnlichen Symptomen erkrankt war. Ich hatte einen Stuhltest und wusste, dass ich Campylobacter Jejuni und Cryptosporidium bekommen hatte und bekam Antibiotika. Ich hatte das Gefühl, dass es mir etwas besser ging, als mich das plötzlich traf.

Während ich in der Notaufnahme auf die Ergebnisse der Laborarbeit wartete, kam eine Krankenschwester herein und bat mich, eine Urinprobe abzugeben. So sehr ich es auch versuchte, ich konnte nicht urinieren. Während ich in der Notaufnahme wartete, verlor ich jedes Gefühl von meiner Hüfte abwärts. Die Krankenschwester kam alle paar Minuten zurück und fing an, mich zu schimpfen, weil ich nicht in der Lage war zu urinieren, obwohl es unmöglich war, dass ich konnte.

Der Arzt und die Krankenschwester rieten mir, dass ich wahrscheinlich nur einen Bandscheibenvorfall hatte und sagten mir, ich solle nach Hause gehen und am nächsten Tag meinen Hausarzt aufsuchen. Ich rief meine Frau an, damit sie mich abholte, und die Krankenschwester setzte mich in der Lobby in einen Rollstuhl, während ich auf meine Frau wartete. Ich schaffte es nach Hause und kroch buchstäblich aus dem Fahrzeug ins Haus und die Treppe hinauf zu meinem Schlafzimmer. Ich lag ungefähr 30 Minuten dort und musste so dringend pinkeln, dass ich das Gefühl hatte, gleich zu explodieren. Nach ungefähr 45 Minuten rief meine Frau die Notaufnahme an und sprach mit der Krankenschwester, die sich um mich „gekümmert“ hatte. Die Krankenschwester fragte mich, ob ich das Medikament genommen hätte, das sie mir gegen Angstzustände gegeben hatten, und sagte mir, dass ich mich nur beruhigen müsse. Nachdem meine Frau mit ihr gesprochen hatte und ziemlich aufgeregt war, wartete ich noch ein paar Minuten, um zu sehen, ob ich pinkeln konnte, und stellte fest, dass ich es nicht konnte. Mit so vielen Schmerzen in meinem Rücken und dem Gefühl, als würde meine Blase explodieren, rief meine Frau den Notruf an und ließ mich zurück in die Notaufnahme bringen, wo sie einen Katheter benutzten, um meine Blase zu entleeren, die viermal so voll war wie normal.

Dann brachten sie mich in ein Krankenhaus in Oklahoma City, Oklahoma, wo ich von einer Gruppe von Ärzten, Krankenschwestern und Neurologen empfangen wurde. Sie machten sofort eine Spinalpunktion und am nächsten Tag sagten sie mir, dass ich Transverse Myelitis habe. Sie dachten zuerst, ich hätte das Guillain-Barré-Syndrom und fingen an, mich deswegen zu behandeln, aber nachdem sie ein MRT gemacht hatten, kamen sie zu dem Schluss, dass ich eine akute disseminierte Enzephalomyelitis hatte. Sie verlegten mich auf die Intensivstation und mir wurde gesagt, dass sie mich dort behalten würden, bis sie sicher seien, dass die Lähmung nicht über meine Lungen steigen würde und sie mich an ein Beatmungsgerät anschließen müssten. Während ich auf der Intensivstation war, kam ein Team von Neurologen herein und diskutierte meinen Zustand, da sie sagten, dass er so selten sei und noch nie einen solchen Fall gesehen habe, und versuchten, daraus zu lernen und herauszufinden, was getan werden könnte. Nach etwa 5 Tagen konnte ich endlich meinen linken großen Zeh bewegen. Innerhalb von zwei Tagen brachten sie mich in ein normales Zimmer und begannen, die richtigen Schritte zu unternehmen, um mich in das Jim-Thorpe-Rehabilitationskrankenhaus aufzunehmen (dem ich sehr zu verdanken habe, warum ich heute gehe). Ich wurde dorthin verlegt und begann mit der stationären Rehabilitation. Ich hatte Neurologen und Ärzte, die mir erklärten, was diese Krankheit ist, wie wahrscheinlich es ist, dass sie wiederkommt, und wie schwierig es sein würde. Ich würde sagen, dass dies eine miserable Zeit war und ich am Boden war, aber das kam später. Ich begann damit, zweimal am Tag eine Therapie zu machen, nur um wieder laufen zu lernen. Ich hatte über 20 Pfund abgenommen und war so schwach, dass es erbärmlich war. Ein Arzt war hereingekommen und hatte mir gesagt, dass ich vielleicht nie wieder gehen könnte und dass meine Chancen, wieder gehen zu können, bei etwa 33 % lägen. Ich sagte dann, dass ich auf keinen Fall für den Rest meines Lebens im Rollstuhl sitzen werde. Mein Sohn war damals 6 Jahre alt. Ich konnte mir nicht vorstellen, nicht mit ihm Fahrrad zu fahren, draußen mit ihm zu spielen und ein Leben zu führen, das nicht irgendwie normal war. Ich betete zu Gott, dass er mir helfen würde, wieder zu gehen. „Wenn nichts mehr zurückkommt, selbst wenn ich einen Katheter verwenden muss oder andere lebensverändernde Probleme habe, MUSS ich wieder gehen“, war mein Gebet.