Mein Superheld. Mein Sohn.

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Anthonys Kampf mit einer unerklärlichen „Polio-ähnlichen“ Krankheit – Akute schlaffe Myelitis.

Von Lisa DeCristoforo

An meine Kinder; Giavanna, Angelina und Anthony –“Hören Sie nie auf, nach den Sternen zu greifen! Kämpfe für das, woran du glaubst, und gib niemals die Hoffnung auf, dass du diese Welt eines Tages zu einem besseren Ort machen kannst.“

Ich wollte ein Update darüber bekommen, was mit meinem Sohn Anthony los ist… Ich habe ewig gebraucht, um den Mut zu finden, überhaupt eine Ankündigung herauszubringen, aber ich war einfach nicht bereit. Zu akzeptieren, dass Ihrem Kind so etwas passiert, ist nahezu unmöglich. Ich habe es immer noch nicht akzeptiert und ich glaube nicht, dass ich es jemals tun werde. Ich möchte auch nicht, dass mein Sohn das einfach hinnimmt. Ich möchte, dass er es tut Kampf. Ich möchte, dass er es hat ein Geschenk...

Mein Vierjähriger war die letzten 65 Tage im Krankenhaus. Die herzzerreißendsten 65 Tage meines Lebens. Sie haben vielleicht schon in den Nachrichten davon gehört … Akute schlaffe Myelitis. Eine äußerst seltene Komplikation eines ansonsten häufigen Atemwegsvirus, das Kinder lähmt (und jetzt tötet). Bisher gab es in diesem Jahr weniger als 100 AFM-Fälle … Mein Sohn Anthony ist eines dieser Kinder. Er ist jetzt gelähmt. Die Entzündung des Rückenmarks beschädigte seine Nerven und ließ ihn unterhalb der Hüften gelähmt zurück. Aber genau wie bei den anderen Tausenden von Fragen, die wir haben, ist nichts sicher, wenig kann beantwortet werden, und seine Zukunft ist unbekannt.

Was ich Ihnen sagen kann, ist, dass Anthony bei all dem immer noch Anthony ist. Er ist immer noch er selbst und ich habe ihn nicht verloren … Er ist immer noch sein glückliches, albernes, selbstloses, fürsorgliches, liebevolles Selbst. Er ist immer noch er… er ist immer noch mein Sohn… und dafür bin ich für immer dankbar! Zuerst schaute ich nur auf das, was er verloren hatte, was ich verloren hatte. Ich habe eine Trauerzeit durchgemacht. Anthonys Neurologe am Kinderkrankenhaus von Philadelphia (CHOP), Dr. Szperka, hatte zu mir gesagt: „Sie haben ihn nicht verloren, aber Sie werden immer noch trauern. Sie trauern um den Tod dessen, der Ihr Kind einst war.“ Und ich war. Es war die schlimmste Erfahrung meines Lebens. Davon, dass ihm gesagt wurde, dass er vielleicht nicht leben würde, und wenn er es täte, bestand eine gute Chance, dass er vom Hals abwärts gelähmt wäre. Möglicherweise nicht in der Lage, alleine zu sprechen, zu essen oder zu atmen. Ich fühlte mich, als würde ich selbst sterben. Ich wollte mir die Haut abreißen und aus meinem Körper springen. Es ist ein Gefühl wie kein anderes… Ähnlich dem Gefühl, das ich hatte, als mein Bruder starb. Nicht dasselbe, aber genauso schrecklich. Genauso traurig. Eine unberuhigende und untröstliche Wut, die mich bis ins Innerste erhitzte. Ein unerklärlicher Wirbelsturm von Emotionen, gefolgt von einer unerträglichen Menge an Trauer.

Ich konnte meinen Sohn nicht ansehen, ohne zu weinen. Er würde weinen, ich würde weinen … er würde lächeln, ich würde weinen. Er würde sagen: „Schau Mama, mir geht es gut“, und zwang sich ein Lächeln auf sein Gesicht, um meine Traurigkeit zu lindern … und ich würde weinen. Ich hatte keine Kontrolle darüber, ich hatte keine Kontrolle über irgendetwas um mich herum. Ich hatte buchstäblich zugesehen, wie der Körper meines Sohnes vor meinen Augen langsam gelähmt war, ohne dass ich etwas dagegen hätte tun können. Völlig hilflos. Alle Kontrolle weg. Ich war ein Wrack. Wie war das überhaupt passiert?! Du sagst dir, das ist nicht real, es ist nur ein grausamer Albtraum. Aber ich bin nie aufgewacht. Meinem völlig gesunden, athletischen, energischen, schönen kleinen Jungen wurde die Unschuld seiner Kindheit ohne Reim oder Grund dafür genommen. Sein Leben wurde von dieser bösen Krankheit erfasst, die seinen Lauf durch seinen Körper nahm und dabei eine Spur der Zerstörung hinterließ. Da schlug die Schuld zu. Zurückverfolgen, wohin wir auch gingen, alles, was ich tat, wen wir in der Nähe waren, wo wir gegessen haben. Ich hasse mich dafür, dass ich ihn nicht beschützt habe. Wenn ich die Dinge nur vor einem Jahr, vor einem Monat, vor fünf Tagen anders gemacht hätte… die Ereignisse, die bis zu diesem Tag geführt haben, wären anders gewesen und er wäre nicht krank geworden. Jede falsche Entscheidung, die ich traf, war eine Reihe von Ereignissen, die mich zu diesem Moment führten … Das führte dazu, dass mein Kind krank wurde. Es war egal, was jemand sagte, das war meine Schuld. Ich wurde bestraft. Ich schrie Gott immer wieder an, MEINE Beine zu nehmen! Nimm mein Leben! Geben Sie einfach meinem Sohn den Rücken. Ich plädierte und verhandelte auf jede erdenkliche Weise…

Ich wurde verrückt.

Ich konnte mit niemandem reden. Nicht einmal meine Mädels. Meine Töchter Giavanna und Angelina wussten nur, dass ihr Bruder krank war und Mama nicht von seiner Seite weichen konnte. Ich ging 10 Tage, ohne sie zu sehen oder mit ihnen zu sprechen. Mit Abstand die längste, die ich je gegangen bin! Ich konnte die Worte von Anthony, der gelähmt war, nicht aussprechen, ohne es Wirklichkeit werden zu lassen. Also sprach ich mit niemandem und blieb in vollem Tunnelblick. Die ersten Tage fühlten sich an wie Wochen. Wenn ich auf diese ersten paar Tage zurückblicke, kann ich immer noch nicht glauben, wie viele Dinge in so kurzer Zeit passiert waren. Die anfängliche Not, die von der wahnsinnigen Häufigkeit herrührte, in der er erfolglos mit Nadeln gestochen wurde … 14 Stunden ununterbrochenes Schreien. Sie stocherten in jedem Zentimeter von ihm, jeder Vene, von der sie dachten, dass sie ausreichen würde. Sechs Ärzte/Krankenschwestern hielten ihn fest, während er vor Schmerzen schrie, und flehten sie an, ihn nicht mehr zu verletzen. Sein schwacher kleiner Körper zitterte, während ich ihn hielt, während wir beide weinten, zwischen gescheiterten Versuchen, die Infusion zu verabreichen. Und trotz allem ist er der höfliche kleine Schatz geblieben, der er ist. Immer höflich bittend, damit aufzuhören: „Bitte nicht, bitte nicht noch einmal.“ Es brauchte jedes Mal 4-6 männliche Krankenschwestern und Ärzte, um ihn niederzuhalten. Und dafür wurde Anthony als der unglaubliche Hulk bekannt!

Ich hätte mir nie vorstellen können, dass es schlimmer wird als in diesen ersten Stunden. Es könnte nichts Schlimmeres geben, als dass Ihr Vierjähriger von einem Haufen Fremder gefoltert wird … Bis mir gesagt wurde, dass er vielleicht nicht leben wird. Darauf kann man sich nie vorbereiten. Immer. Die Zeit schien in diesem Moment still zu stehen. Dann begann Anthony zu versagen und es wurde ein Wettlauf gegen die Zeit… Die Tage vergingen, mein Körper brauchte weder Nahrung noch Schlaf, um in Bewegung zu bleiben. Meine Mutter und ich recherchierten alles, was sie anwarfen, vom Guillain-Barre-Syndrom bis zur Lyme-Borreliose. Test auf Test, MRT, CAT-Scan, LP (Lungenpunktion), Blutkulturen usw. Mitten in den Tests erhielt meine Mutter einen Anruf von der Schwiegermutter meiner Schwester, die auch in der Kinderarztpraxis arbeitet, zu der meine Kinder gehen . Ich hatte ihr eine SMS geschickt, als Anthony aus seinem Nickerchen aufgewacht war und nicht mehr aufstehen konnte. Ich teilte ihr alles mit, was passiert war.

Als sie meine Mutter anrief, erzählte sie ihr von einer Mitteilung, die das Kinderarztbüro gerade vom Center for Disease Control erhalten hatte und die Ärzte warnte, nach akuter Schwäche einer oder mehrerer Extremitäten Ausschau zu halten. Warnung, dass es sich um Symptome einer „Polio-ähnlichen“ Krankheit handeln könnte, die Kinder betrifft und Lähmungen verursacht…. Die Ärzte in St. Chris zuckten mit den Achseln. Sie waren sich ziemlich sicher gewesen, dass Anthony Meningitis hatte, genau wie ich. Er hatte alle Symptome. Die starken Kopfschmerzen, Lichtempfindlichkeit, Schmerzen usw., die wir besprochen haben, könnten die mögliche Ursache für die Schwäche aufgrund der Schwellung seines Rückenmarks sein und würden verschwinden, sobald die Schwellung abgeklungen ist. Aber Beweise wurden noch benötigt, um eine schlüssige Diagnose zu stellen. Nach stundenlanger Bildgebung und Tests… Mehr Stechen, mehr Nadeln (Anthonys Infusion wurde versehentlich von einer Krankenschwester entfernt!), Test um Test… Es war jetzt Freitag, es waren nur drei Tage vergangen. Meine Mutter blieb bei mir und keiner von uns hatte noch geschlafen. Wir warteten nun auf die endgültigen Ergebnisse der Tests. Als ich wieder im Zimmer war, konnte ich mich endlich entspannen und Anthony fing an, sich zu beruhigen. Jetzt waren es nur noch ich und mein Sohn. Anthony in seinem Krankenhausbett und ich neben ihm. Kurz darauf kam die Neurologin mit einem ihrer Kollegen herein. Der Ausdruck auf ihrem Gesicht war sofort beunruhigend. Mir wurde gesagt, ich solle mich setzen, also schnappte ich mir mein Notizbuch und tat, was sie sagte. Anthony hatte tatsächlich eine virale Meningitis. Sein MRT kam zurück und zeigte eine Entzündung des Rückenmarks. Aber was es auch zeigte, waren Läsionen auf der grauen Substanz seines Rückenmarks. Sie hatten eine Diagnose … Akute schlaffe Myelitis.

Mit dieser neuen Diagnose haben wir Anthony mit Hilfe von Anthonys Kinderarzt bei Lower Bucks Pediatrics sofort in das Kinderkrankenhaus von Philadelphia (CHOP) verlegt. Ich begann sofort damit, mich so gut wie möglich über die neue Diagnose akuter schlaffer Myelitis meines Sohnes zu informieren. Je mehr ich las, desto faszinierter wurde ich. Und kein Wunder? Das vermutete Virus, das als Enterovirus D68 bekannt ist, ist ein theoretischer Faktor, der Kinder lähmt. Einige dieser Kinder blieben vom Hals abwärts gelähmt und hinterließen Tetraplegiker. Am rätselhaftesten ist die Tatsache, dass nur bestimmte Kinder so betroffen sind. Warum es einige Kinder betrifft und nicht alle, ist unbekannt. Das Enterovirus D68 ist ein Atemwegsvirus, das weltweit eine beträchtliche Anzahl von Erwachsenen und Kindern befällt. Es wird wie die Erkältung verbreitet und häufiger in der Herbstsaison beobachtet. Es zeigt sich auch bei Kindern anders als bei Erwachsenen. Kinder können stärkere respiratorische Symptome zeigen, während Erwachsene häufig leichte oder gar keine Symptome aufweisen. Noch unbekannt ist auch, ob das Virus ein direkter Angriff auf das Rückenmark oder eine postvirale Entzündung ist, die die Nervenschäden verursacht, die diese Kinder gelähmt zurücklassen. Es gibt keinen Impfstoff und keine Heilung.

Bei CHOP schien sich alles weniger stressig anzufühlen, es war eine viel beruhigendere Umgebung und ich hatte das Gefühl, dass meine Stimme endlich wichtig ist. Er begann mit der Behandlung mit IVIG (Intravenöses Immunglobulin) in der Hoffnung, die Auswirkungen des unbestätigten Virus abzuschwächen. Bei CHOP waren wir in guten Händen. Trotzdem ging es Anthony immer schlechter. Wir waren nicht in der Lage, ihn aus der zusammengerollten Position zu bewegen, in der er feststeckte, ohne dass er vor Schmerzen aufschrie. Physiotherapie kam hinzu, um seine Bewegungsfähigkeit zu verbessern. Das Neurologie-Team von CHOP beherbergt einige der einzigen Ärzte, die sich auf akute schlaffe Myelitis spezialisiert haben. Mit unserer Expertise in seltenen neurologischen Erkrankungen und demyelinisierenden Erkrankungen des zentralen Nervensystems waren wir am besten geeignet, Anthony die Hilfe zu verschaffen, die er braucht.

Zuzusehen, wie mein Sohn seiner Gehfähigkeit beraubt war, war schädlich genug. Aber irgendwann stehst du auf und gehst weiter. Sie finden Ihre Kraft, um diese lähmende Trauer zu überwinden, und Sie finden die Kraft zu kämpfen! Sie werden überrascht sein, mit welcher Kraft Sie um das Leben Ihres Kindes kämpfen. Rückblickend weiß ich wirklich nicht, wie ich das gemacht habe. Ich weiß nicht, wie ich es weiter machen soll. Ich weiß nur, dass ich meine Kinder liebe. Es ist die stärkste Kraft, die mich je angetrieben hat. Vom Beobachten einer kleinen unbekannten Person, die aus sich selbst herauswächst, bis hin zum Anfeuern, wenn sie ihre ersten Schritte macht … Anthonys Kampf mit AFM begann vor 65 Tagen und seitdem war es wieder eine Menge Premieren … Das erste Mal, dass Anthony konnte bewegt werden, ohne dass es quälend ist, das erste Mal, als er flach liegen konnte, das erste Mal, als ich ihn halten konnte, das erste Mal, als er sich alleine aufsetzte, die ersten Schritte, die er in seiner Zahnspange machte, und so weiter. Jede neue Premiere ist eine Feier und er gibt mir weiterhin jeden Tag einen Grund zum Jubeln!

Trotz allem, was passiert ist, haben wir noch so viel, wofür wir dankbar sein können. Aber vor allem bin ich dankbar für meine tollen Kinder. Ich bin dankbar für das Leben und für all die Momente, die das Leben schön machen. Die Momente, die Sie mit unglaublichem Stolz auf die Beine bringen! Die Momente, die dich zu Tränen rühren, weil du die Hoffnung gesehen hast, dass morgen besser wird! Die Momente, die Ihr Herz inmitten all Ihres Leidens mit unbändiger Freude und Befriedigung erfüllen. Sie können Hoffnung in der Verzweiflung finden, wenn Sie nur wissen, wo Sie suchen müssen. Und ich schaue zu meinem Sohn. Seine mutigen Errungenschaften brachten mich zurück zum Licht, als ich von der Dunkelheit verzehrt wurde. Anthony hat sich enorm verbessert und erstaunt mich jeden Tag aufs Neue. Er geht zu seinen „Therapien“, um „zu trainieren“ und zeigt mir (und allen Krankenschwestern), wie viel größer seine Muskeln nach jeder Sitzung sind. Er hat mehr Mut als jeder andere, den ich je getroffen habe! Er gibt niemals auf und ich weiß, dass er niemals aufgeben wird. Er arbeitet den ganzen Tag hart und strengt sich an, bis es wehtut, er treibt sich zu Tränen!! Er hat sein Team hier, um ihm bei seiner Rehabilitierung zu helfen … Um sich hinter ihm zu versammeln. Ihn anzufeuern. Er hat eine Brigade von Leuten hier im Seashore House, die sich dafür einsetzen, ihm dabei zu helfen, der Heilung einen Schritt näher zu kommen. Es gibt keine Worte, um zu erklären, wie viel sie mir bedeuten… An unsere Mitbewohner, die unsere Freunde wurden und die wir jetzt Familie nennen, danke; für deine Kraft, für deine Ermutigung. An alle unsere wunderbaren Freunde hier bei CHOP, vielen Dank … von ganzem Herzen, vielen Dank!

Anthony war mit den Besten der Besten hier, um ihn zu unterstützen und zu pflegen. Aber er hatte auch die Unterstützung seiner Familie. Sein Vater, seine Schwestern; Giavanna und Angelina, seine Mama-Mama, Pop-Pop, Mimi, Pap-Pap und seine Tanten und Onkel. Und er hatte mich auch… Seine Mutter – sein größter Fan! Hier, um zu jubeln und zu schreien und mit jedem neuen Hindernis, das er zermalmt, zu klatschen und zu weinen! Um ihn aufzurichten, wenn er hinfällt, und seine Tränen abzuwischen, wenn er zusammenbricht. Sein Trainer zu sein. Sein Fürsprecher. Um für ihn zu kämpfen … So wie er jeden Tag kämpft. Er kümmert sich nur darum, die Menschen, die er liebt, stolz zu machen. Er hat sich nie darüber beschwert, nicht laufen zu können oder die Dinge tun zu können, die er noch vor kurzer Zeit konnte … Das Einzige, was er jemals von uns verlangt hat: „Bitte bringen Sie mir wieder das Laufen bei?“ Und mit dieser herzzerreißenden Bitte gaben wir ihm ein Versprechen…

Du wirst wieder laufen!

Es gibt immer noch so viele unbeantwortete Fragen, warum mein Kind wegen dieser unbekannten Krankheit, die als akute schlaffe Myelitis bekannt ist, ein Leben voller Entbehrungen ertragen muss. Aber ich werde nicht aufhören, bis ich Antworten habe … Und andere Eltern sollten das auch nicht. Das wird nicht einfach verschwinden. Es wird weiterhin Familien auseinanderreißen, unabhängig von Ihrer ethnischen Zugehörigkeit oder der Religion, die Sie praktizieren. Diese Störung unterscheidet weder zwischen Gut oder Böse, Reich oder Arm, noch kümmert sie sich darum, auf welcher Seite der Welt Sie leben. Wir müssen auf das aufmerksam machen, was passiert, und wir müssen wachsam sein!! Wenn etwas den Unschuldigsten der Unschuldigen angreift; unsere Kinder… es MUSS etwas dagegen getan werden.