Meine TM-Reise

Von Claire Field

Es war ein sonniger Tag. Ich erinnere mich, dass die Sonne am frühen Morgen durch das Wohnzimmerfenster hereinströmte und mich beschämte, den ganzen Staub aufzusaugen. Normalerweise musste zuerst der Staubsaugerbeutel gewechselt werden, also bückte ich mich, während ich wegen des Sonnenlichts die Augen zusammenkniff, um den Beutel herauszunehmen.

Da schlug es ein. Ein scharfer, stechender Schmerz in meinem unteren Rücken. Es lähmte mich und hinterließ ein sich windendes Durcheinander auf dem Boden. Ich kann mich nicht einmal daran erinnern, ins Bett gegangen zu sein, aber ich erinnere mich, dass ich geschrien habe, dass ich nicht ins Krankenhaus wollte. Ich hasste Krankenhäuser absolut, selbst als ich wusste, dass ich sie brauchte, weigerte ich mich zu gehen, und ich war immer noch überzeugend genug, meinen freien Willen durchzusetzen. Also brachte mein Partner stattdessen rezeptfreie Schmerzmittel und ich rollte mich zwei Wochen lang im Bett zusammen.

Obwohl der Schmerz ein wenig nachließ, passierten andere seltsame Dinge. Im Laufe der Wochen fühlten sich meine Beine taub an und ein Kribbeln lief auf und ab. Ich ging zum Hausarzt, weil ich dachte, ich hätte einen eingeklemmten Nerv, aber er überwies mich stattdessen zu einem MRT. Damals wurde mir erstmals Tramadol gegen die Schmerzen verschrieben und das linderte etwas, doch meine Beine wurden immer mehr taub. Vor Ende des Jahres nahm ich Gabapentin ein, beide Medikamente halfen bei der Linderung meiner Symptome, aber ich musste die Dosen von jedem noch erhöhen.

Das erste MRT zeigte einen kleinen Schaden im unteren Rücken, aber auch Hinweise auf einen Schaden weiter oben. Der Hausarzt sagte mir, die Neurologen wollten Bilder von meinem mittleren Rücken, also ging ich zum zweiten MRT.

„Sie denken, dass etwas viel Ernsteres weiter oben in der Wirbelsäule vor sich geht, vielleicht im Hirnstamm, also wollen sie ein drittes MRT, diesmal von Kopf und Hals“, sagte mir mein Hausarzt. Er erwähnte auch, dass sie dachten, es könnte MS sein. Da wurde mir zum ersten Mal klar, dass dies etwas wirklich Ernstes war, etwas, von dem ich mich vielleicht nicht erholen würde. Ich fühlte mich wie ein Reh im Scheinwerferlicht.

Beim MRT stellte sich heraus, dass es das dritte Mal Pech war, als sie eine Läsion in der C4-C6-Region meiner Wirbelsäule fanden. Ich wurde dann zu einem Neurologen geschickt, der mir meinen Zustand erklärte – klinisch isoliertes Syndrom. Das war, was ich für meine Diagnose hielt, mit dem Risiko, weitere Läsionen im Gehirn zu entwickeln – was zu MS führt. Die Neurologen waren sich nicht sicher, ob ich MS hatte oder nicht – meine oligoklonalen Banden zeigten Anzeichen einer Krankheit und waren positiv für Entzündungen – aber ich hatte immer noch keine Hirnläsionen und keine anderen Läsionen außer der ersten. Am Ende (fast ein Jahr nachdem ich mein erstes neurologisches „Ereignis“ hatte) wurde mir gesagt, dass ich etwas namens Transverse Myelitis habe und dass sich meine Symptome verbessern könnten, aber es sei unwahrscheinlich.

Während der MRT-Serie, zwischen der ersten und der zweiten, verlor ich die Fähigkeit zu gehen. Meine Beine waren zu taub und zu schwach. Seitdem bin ich auf Rollstuhl und Krücken angewiesen. Glücklicherweise habe ich in Großbritannien diese Dinge kostenlos bekommen, wenn auch nach einer Weile Wartezeit.

Die Symptome schwankten, aber im Laufe der Zeit erreichten sie ein Plateau, und ich kam mit meinen Medikamenten und meiner Physiotherapie zurecht. Andere sekundäre Symptome entwickelten sich – die Sehnen und Bänder in meinen Handgelenken wurden durch die Verwendung von Krücke und Rollstuhl schwer beschädigt, meine Blase hielt Urin zurück, ich fand es schwierig zu schlucken, ich bekam eine Trigeminusneuralgie und die Schmerzen am ganzen Körper wurden immer schlimmer unüberschaubar – dennoch versuchte ich, mit meinem Leben weiterzumachen und akzeptierte, dass dies der Stand der Dinge war. Es würde mir nicht besser gehen und es würde sich nur wirklich verschlechtern, wenn ich aufgrund von MS mehr Läsionen entwickeln würde. Vor diesem Hintergrund habe ich mich für den Masterstudiengang Gesundheitspsychologie beworben.

Es war das erste Mal seit vier Jahren, dass ich wieder unter „normalen“ Menschen war. Ich habe Krankentransporte und verschiedene Krankenhäuser nur zwischen 2012 und 2016 wirklich von innen gesehen. Es war das erste Mal, dass ich Akademiker war, seit ich krank geworden war (ich hatte meine erste Episode direkt nach dem Abschluss meines Erststudiums). Es war beängstigend, aufregend und entmutigend, aber ich war endlich wieder auf dem richtigen Weg mit meinen Karrierezielen. Das sollte ein Test meiner Leistungsfähigkeit sein, um zu sehen, was mein Körper verträgt und ob ich etwas Vollzeit tun kann. Ich bin mir nicht sicher, ob ich diesen Test bestanden habe, wenn ich ehrlich bin, glaube ich, dass ich sowohl durchgefallen als auch bestanden habe. Ich schaffte meinen Abschluss, hatte aber auch einen Rückfall.

Es war in der Mitte meines Studiums zwischen dem ersten und zweiten Semester, als ich einen Rückfall erlitt. Wieder wurde MS angepriesen. Ich landete schließlich in der Klinik von Professor Young im Walton Centre in Merseyside (dem zweitgrößten Zentrum für Neurologie in Großbritannien und einem der besten in Europa!). Wieder war mein MRT klar, aber es war auch definitiv ein Rückfall. Wieder waren sie sich nicht sicher, ob es sich um MS oder TM handelte, aber es war offensichtlich, dass ich keine krankheitsmodifizierenden Medikamente brauchte. Wir hatten versucht, schwanger zu werden, also haben sie es vermieden, Medikamente hinzuzufügen, von denen sie nicht sicher waren, ob ich sie brauchte, und mich mit einer TM-Diagnose belassen. Ich war erleichtert – ich hatte mich an TM und all ihre Schwächen gewöhnt und hatte das Gefühl, dass ich mit einem TM-Rückfall umgehen könnte. Mit Hilfe habe ich genau das gemacht.

Das zweite Semester meines Studiums war Chaos, aber ich habe schon vor langer Zeit herausgefunden, dass ich dazu neige, im Chaos aufzublühen! Ich hatte Prüfungen wegen des Rückfalls verschoben, sowie einige andere Hausaufgaben, also habe ich neben dem Besuch von Vorlesungen und der Arbeit für das zweite Semester die Arbeit im ersten Semester gemacht! Ich habe nicht nur alles bestanden, sondern in einigen wichtigen Bereichen mit Stil.

Was ich für die wichtigste Entwicklung halte, die ich aus meinem Master mitnehme, ist der Gegenstand meiner Forschung. Ich war inspiriert von der Forschung, die die Universität über Schmerzen durchgeführt hatte und durchführte, insbesondere die Forschung zu Gabapentin und anderen Medikamenten gegen Fibromyalgie. Es sprach mich an, und so beschloss ich, meine Forschung auf TM-Schmerzen zu konzentrieren. Dies hat dazu geführt, dass ich ein auf dieser Forschung basierendes Papier mitverfasst und einen Vorschlag für weitere Forschung zusammengestellt habe.

2017 schloss ich meinen MSc in Gesundheitspsychologie ab und tat dies, während ich Reha-Physio und andere Behandlungen für TM durchführte. Ich suche derzeit nach Fördermitteln für meine Promotion. das sich auf die Erforschung von Schmerzinterventionen bei TM- und MS-Schmerzen konzentrieren wird.

Transverse Myelitis hat mich grundlegend verändert, aber auch in den wichtigsten Aspekten zum Besseren. Ich bin dadurch stärker, selbstbewusster in Bezug auf das, was ich kann und was nicht, und besser in der Lage, den Tag zu beenden, wenn ich an meine Grenzen komme (oder mir die „Löffel“ ausgehen!). Ich kann um Hilfe bitten, obwohl ich mich manchmal schuldig oder frustriert fühle benötigen Hilfe ich versuche mich davon nicht negativ beeinflussen zu lassen. Ich habe sicherlich weniger Geduld mit dummen Menschen und stressigen Umgebungen und ich höre mehr auf meinen Körper und treffe vernünftigere Entscheidungen – dazu gehört, mich gesünder zu ernähren und alles zu befolgen, was ein Gesundheitsexperte sagt!

Wir versuchen immer noch, schwanger zu werden, hoffen immer noch, und ich verfolge immer noch meine Karriereziele. Tatsächlich hat mir TM eine einzigartige Perspektive gegeben und ich begebe mich mit meinen Untersuchungen auf Pioniergebiet. Auch wenn meine Schmerzen zunehmen, hoffe ich, die anderer zu lindern.

Das ist meine Reise und ich hoffe, dass ich noch viele Kilometer vor mir habe, bevor alles vorbei ist.