Meine TM-Story

Von Ana Mendoza

Der 20. Juli 2018 wird ein Datum sein, das ich nie vergessen werde. Ich war mit meinem Mann, unserem kleinen Mädchen (das gerade 3 Monate alt war) und einigen anderen Familienmitgliedern nicht in der Stadt, als sich die ersten Symptome von TM manifestierten. Ich schnappte mir eine kalte Limonade und schnappte! Einfach so kribbelten, schmerzten und brannten meine Finger gleichzeitig. Das Gefühl stieg durch meinen linken Arm zu meiner Wirbelsäule und Brust auf und floss nach unten, bis es meine rechte Hand erreichte. Ich habe in meinem ganzen Leben noch nie solche Schmerzen erlebt, nicht einmal bei meinem Kaiserschnitt. Etwa 15 Minuten später konnte ich mein Baby nicht mehr halten, um es zu stillen – ich hatte keine Kraft mehr. Unsere Familie dachte, es müsse eine Reaktion auf die Höhe in den Bergen sein und schlug vor, mich hinzulegen. Ein paar Stunden vergingen, und ich fühlte mich zu erschöpft, um nicht einmal aufrecht sitzen zu können. Ich stand auf und stolperte auf dem Weg ins Badezimmer, da meine Beine auch nicht mehr reagierten und meine Finger schon nutzlos waren, um meine Unterwäsche herunterzuziehen. Ich geriet in Panik und brach vor Angst in Tränen aus und rief meinen Mann an. Zwei Stunden später war ich von den Achseln abwärts vollständig gelähmt, also eilte mein Mann zurück in die Stadt und rief meine Eltern an, die mit einem Neurologen in der Notaufnahme (ER) auf mich warteten.

Das MRT bestätigte, dass mein Rückenmark eine entzündliche Verletzung der Stufe C3-T1 hatte. Ich musste einen Katheter benutzen, da ich seit mehr als 24 Stunden nicht gepinkelt hatte. Es wurde auch immer schwerer zu atmen, also wurde ich mit Steroiden begonnen und ins Krankenhaus eingeliefert. Sie behielten mich drei Tage lang in der IMC (Intermediate Care Unit), um sicherzustellen, dass es mir nicht schlechter ging, und danach wurde ich in ein Zimmer verlegt. Alle Arten von Labortests waren durchgeführt worden, und das Ergebnis war bei jedem einzelnen negativ. Mein Arzt kam zu dem Schluss, dass dies ein idiopathischer Fall von Transverser Myelitis war und entließ mich nach einer Woche. Seitdem ist die Therapie ein Teil meines Lebens und dank ihr konnte ich nach drei Wochen mit Unterstützung stehen und zwei Monate später wieder ohne Gehhilfe gehen.

Es ist fast 9 Monate her und ich habe einen Rückfall an meinem rechten Bein erlitten, der mir immer noch von Zeit zu Zeit Probleme bereitet. Beide Beine sind noch schwach und ich kann noch nicht springen oder laufen. Die Empfindung ist immer noch in jedem Teil meines Körpers (innen und außen), der gelähmt war, durcheinander, aber mein Rücken ist der schlimmste Teil. Ich werde schnell müde und kämpfe mit den Nebenwirkungen von Prednison, aber ich verringere es endlich. Ich musste etwa vier Monate lang Pampers tragen und arbeite immer noch an meiner Blasenfunktion, auf die ich Druck ausüben muss, um sie vollständig zu entleeren. Ich bin immer noch in meinen Händen behindert und leider darauf angewiesen, dass andere für mich und meine Tochter sorgen, meine Motivation, aber ich habe die Therapie nicht beendet und werde es auch nie tun, bis ich mich zu 100% erholt habe.

TM hat mein Leben verändert, aber es hat mich auch gelehrt, dass ich stärker bin, als ich dachte. Ich bin zusammen mit meiner Familie und meinem Mann, der eine große Unterstützung war, so sehr gewachsen, und ohne sie wäre ich definitiv nicht in der Lage, diese Krankheit zu bekämpfen.

Ich bin mir sicher, dass ich mich davon erholen werde. Ich glaube an unseren Herrn. TM wird immer da sein und einige Nebenwirkungen können bleiben, aber es wird mich täglich daran erinnern, dass ich gesegnet bin, am Leben zu sein, und dass ich nicht aufgeben werde.

Ich bin froh, die Transverse Myelitis Association gefunden und ihre Gemeinschaft kennengelernt zu haben. Ich hoffe, dass die Menschen eines Tages Menschen mit unsichtbaren chronischen Krankheiten wie uns gegenüber einfühlsamer sein werden, wenn sie dank dieser Vereinigung darauf aufmerksam werden. Ich hoffe, dass wir mit der Forschung nicht nur ein Heilmittel für diese Autoimmunerkrankungen und bessere Behandlungen als Steroide finden, sondern auch einen Weg, sie zu verhindern.