Meine transverse Myelitis-Reise

Von Anonym

Alles begann während der Weihnachtsferien 2014-2015 in meinem 6. Schuljahr.

An Heiligabend tauschten meine Familie und ich Geschenke aus. Dieses Jahr war der Strom ausgefallen und es war ziemlich kalt in unserem Haus, und meine Füße fühlten sich taub an. Meine Mutter tat es als kalte Füße ab und sagte, ich solle noch ein Paar Socken anziehen. Ich folgte dem, was sie sagte, und fuhr mit all den Geschenken und Aktivitäten fort.

Am nächsten Tag fühlten sich meine Füße und mein Gesäß taub an. Ich habe nicht viel darüber nachgedacht, ich dachte, es muss die Kälte gewesen sein und wie ich geschlafen habe. Ich hatte auch grippeähnliche Symptome, also besorgte meine Mutter Tamiflu für mich, damit ich hoffentlich besser werde.

Die Nacht vom 25^th war schlaflos. Ich hatte extreme Schmerzen im unteren Rücken und in den Hüften. Meine Mutter gab mir ein Schmerzmittel, das nicht wirkte, und blieb die ganze Nacht bei mir. Am nächsten Morgen wachte ich auf und konnte meine Beine kaum spüren. Ich versuchte aufzustehen, scheiterte aber und landete schließlich auf dem Boden.

Mein 11-jähriges Ich spürte den Ernst dieser Situation nicht. Ich schrieb meiner Mutter eine SMS: „Ich bin hingefallen und kann nicht aufstehen.“ Sie dachte, ich scherze, bis sie kam und sah, dass ich wirklich nicht aufstehen konnte. Mir wurde auf die Couch geholfen. Dann musste meine Mutter zur Arbeit ins Krankenhaus gehen, aber ihr damaliger Freund (ihr späterer Ehemann und mein rechtmäßiger Vater), Jim, war ein Assistenzarzt für Allgemeinchirurgie. Ich wusste es damals nicht, aber er ist der Grund, warum ich heute fast vollständig genesen bin.

Der 26. Dezember ließ alle erkennen, dass etwas nicht stimmte. Jim fragte mich: „Was meinst du damit, wenn du sagst, dass du nicht laufen kannst?“ Ich sagte ihm: „Wenn ich versuche zu laufen, funktionieren meine Beine nicht.“ Heute erzählt er mir, dass er zuerst dachte, ich würde vortäuschen, um Aufmerksamkeit zu bekommen. Also bat er mich, zu versuchen zu gehen. Er beschrieb meinen Gang als „Slap-Step“, von dem er wusste, dass ich nicht wissen würde, wie man ihn vortäuscht, und meine Beine brachen unter mir zusammen und ich fiel.

Meine Mutter rief meine Tante, eine Registered Practical Nurse (RPN), an, um zu mir zu kommen und sich eine zweite Meinung einzuholen. Sie wusste auch, dass etwas nicht stimmte. Während des Besuchs meiner Tante versuchte ich, alleine auf die Toilette zu gehen, aber als ich dort ankam und die Tür schloss, gaben meine Beine nach und auch meine Blase. Die einzige Kraft, die ich hatte, war in meinen Armen, also rappelte ich mich auf und rief meiner Tante nach Kleidung. Das war nur die erste peinliche Erinnerung.

An diesem Abend packten wir Klamotten und gingen in die Kindernotaufnahme des Krankenhauses, in dem Jim arbeitete. Es war eine Stunde Fahrt und als wir dort ankamen, musste ich hineingetragen werden, weil ich überhaupt nicht laufen konnte. Wir waren lange im Wartezimmer.

Als ich schließlich eingecheckt wurde, stellten sie mir eine Reihe von Fragen, die mir bereits von meiner Mutter, Jim und meiner Tante gestellt worden waren. Der erste Test, den sie machten, war ein Blasenscan. Meine Blase war dreimal so voll wie sie sein sollte. Ich habe versucht und versucht zu stornieren, aber es ist nicht passiert. Ich musste einen Katheter bekommen. Das war das Schlimmste, was ich zu diesem Zeitpunkt in meinem Leben je erlebt hatte, und es war erst der Anfang.

Nun begannen auch meine Hände und Unterarme taub zu werden. Dank Jim hat er mich zu einem MRT gebracht. Dieses MRT dauerte fast drei Stunden, und gegen Ende hatte ich starke Schmerzen, aber ich konnte den Knopf nicht drücken, weil er in meiner schwächsten Hand war. Nachdem das endlich erledigt war, kam mitten in der Nacht der Chef der Kinderneurologie zu mir.

Während dieser ganzen Tortur blieb ich völlig ruhig und dachte: "Mir geht es gut, Jim wird sie dazu bringen, mich zu reparieren, ich werde nächste Woche wieder zur Schule gehen." Aber meine Mutter und Jim waren ein nervöses Wrack. Jim wusste, dass es ein ernsthaftes Problem gab, wenn der Chef der pädiatrischen Neurologie zu einer unerwünschten Nachtstunde hereinkam.

Ich weiß nicht, wie ich so viel Glück hatte, aber dieser Neurologe hatte gerade eine vollständige Studie über transversale Myelitis abgeschlossen. Er wusste genau, was zu tun war.

Als nächstes musste ich eine Lumbalpunktion bekommen, was wehgetan hätte, aber ich wurde immer mehr gelähmt, also fühlte ich nicht viel. Danach lag ich die meiste Zeit auf der Intensivstation. Mein Arzt beschloss, mich alle 12 Stunden mit einem Liter Steroide zu behandeln. Das war schmerzhaft. Es machte meine Infusionsvene für die nächsten Monate steif.

Meine Eltern haben mir eine Zeit lang nicht gesagt, dass der Neurologe ihnen ursprünglich gesagt hatte, ich würde nie wieder laufen. Ihnen zufolge war meine Mutter völlig geschockt und konnte nichts verstehen, was der Arzt sagte; sie konnte nicht verstehen, was er ihr sagen wollte.

Während meines gesamten Krankenhausaufenthaltes wurde ein Therapeut beauftragt, mit mir zu sprechen. Täglich. Ich hasste ihn so sehr. Er versuchte nur zu helfen, aber ich wollte mit niemandem reden. Außerdem konnte ich nicht alleine duschen. Meine Mutter musste mir helfen, und es war schrecklich. Es fühlt sich schrecklich an, sich nicht um sich selbst kümmern zu können. Jeden Tag sagte ich mir, es wird noch schlimmer, bevor es besser wird.

Drei Tage lang machte ich keine Besserung. Jeden Tag wurde ich gedrängt, aber ich nenne es gezwungen, mich aufzusetzen. Es war extrem schmerzhaft, weil ich überall, was nicht gelähmt war, einen Gürtelrose-ähnlichen Schmerz hatte. Ich wollte mich überhaupt nicht bewegen, und die meiste Zeit tat ich es auch nicht. Ich musste ein oder zwei Tage lang ein CO2-Messgerät haben, und es ließ mich sehr kränklich aussehen, und das machte meine Mutter noch gestresster.

Mein Arzt plante für den nächsten Tag eine Plasmapherese, da es mir nicht besser ging. Aber am vierten Tag konnte ich meinen Zeh bewegen. Am Ende dieses Tages konnte ich meinen Fuß bewegen. Am nächsten Tag konnte ich mit einem Rollator mobil werden. Es war eine erstaunliche Verbesserung. An diesem Tag entfernten sie auch meinen Katheter.

Am Tag 5 brachte mein Stiefbruder meinen Hund ins Krankenhaus. Ich konnte nach draußen gefahren werden und ich durfte sie halten. Das hat mich sehr gefreut. Mein Arzt erzählte Geschichten von der „Hundekirche“, zu der er ging. Er ließ sie alle für mich beten.

Am 6. Tag konnte ich mit der Gehhilfe sehr gut laufen, aber ich hatte keine Blasenentleerung mehr, seit sie meinen Katheter entfernt hatten. Nun war es also an der Zeit für einen Neuen. Es war genauso schrecklich wie beim ersten Mal. Aber hey, ich konnte laufen.

Am siebten Tag konnte ich alleine gehen. Es war Zeit, nach Hause zu gehen. Ich wurde mit einem Rollator nach Hause geschickt, aber ich musste ihn nie benutzen. Ich war sehr enttäuscht, dass ich am nächsten Tag nicht zur Schule gehen konnte. Ich wollte nicht anders sein als alle anderen in der Schule.

Als ich nach Hause geschickt wurde, musste ich Katheter zur Entleerung verwenden, da ich es selbst nicht konnte. Dies dauerte nur so lange, bis ich in der Lage war, in einen Zeitplan zu kommen.

Ich verbrachte sechs Wochen zu Hause und tat mein Bestes, um mit all meinen Schularbeiten Schritt zu halten. Ich war extrem schwach und es hat mich wirklich entmutigt, da ich Cheerleaderin war und bevor alles passierte, war ich sehr stark und konnte alle möglichen Saltos machen. Ich ging zwei Monate lang zur Physiotherapie und baute etwas Kraft auf, und während dieser Zeit versuchte ich, einfache Gymnastik zu machen. Während meiner Zeit zu Hause wurden mir so viele Fragen von meinen Klassenkameraden gestellt. Ich hasste es, anders zu sein.

Als es Zeit war, wieder zur Schule zu gehen, war ich sehr aufgeregt. Aber als ich zurückkam, gab es noch mehr Fragen. Ich hatte auch einen Blasenplan, der mir nicht gefiel, da ich nur wieder normal sein wollte. Ungefähr zu dieser Zeit begann ich mit Unfällen. Mein Beckenboden war extrem schwach. Diese Unfälle sind demütigend und haben bis heute nicht aufgehört.

Im Laufe der Zeit machte ich mit Therapie und Schule weiter. Bei meinem letzten Besuch beim Neurologen am 23. März 2015 wurde ich auf Neuromyelitis optica getestet. Der Test war negativ. Bei diesem Arztbesuch zeigte ich meinem Neurologen, wie gut es mir geht, indem ich im Flur einen Rückengang machte. Er war sehr stolz.

In meinem Leben ging es monatelang ungefähr so ​​weiter. Wir machten eine Reise nach San Antonio und während dieser Reise bemerkte meine Mutter, was für ein Problem ich mit meiner Blase hatte. Ich musste alle fünf Minuten pinkeln und hatte mehrere Unfälle.

Nach meiner Rückkehr nach Hause wurde ich zu einem Beckenbodentherapeuten überwiesen. Ich arbeitete und arbeitete für das Schuljahr mit ihr und erreichte einen Punkt, an dem es mir ziemlich gut ging, also versuchte ich, den Sommer über alleine weiterzumachen. Ich wurde von meinem Therapeuten nicht zur Rechenschaft gezogen, also ließ ich nach. Als es Zeit für das nächste Schuljahr war, hatte ich mehrere Unfälle und begann erneut mit der Therapie. Dann habe ich im nächsten Sommer aufgehört. Das nächste Mal, als ich wieder mit der Therapie begann, war kurz vor dem nächsten Schuljahr. Das funktionierte gut für mich, obwohl ich mit der Angst vor dem Schulanfang immer noch Unfälle hatte. Ich muss sehr genau auf meinen Körper achten und nichts ignorieren, was er mir sagt. So habe ich immer weniger Unfälle.

Jetzt ist es mein erstes Jahr an der High School, und ich war bis vor kurzem in Therapie. Ich muss vielleicht nie wieder gehen, wenn ich mit allem alleine klarkomme. Ich hatte vor kurzem eine Operation wegen meiner überaktiven Blase: eine Zystoskopie mit Botox. Ich denke, das wird gut für mich funktionieren, und ich muss keine Medikamente mehr dafür nehmen. Ich muss es nur alle 6-9 Monate erneuern lassen.

Ich glaube, meine transversale Myelitis wurde durch eine Grippeimpfung verursacht. Ich entscheide mich gegen eine erneute Grippeimpfung, weil ich Angst vor einem Rückfall habe. Jedes Taubheitsgefühl oder seltsame Gefühl macht mir Sorgen, dass ich einen Rückfall haben könnte. Ich hoffe, ich habe das Glück, keinen Rückfall zu haben, aber nichts ist garantiert.

Mir geht es jetzt super! Ich bin im Leichtathletikteam meiner Schule, ich bin gut in der Schule und ich bin sehr zuversichtlich, dass ich jedes Ziel erreichen werde, das mir begegnet.