Meine Geschichte der Transversen Myelitis / Mi Historia con Mielitis Transversa

Von Lorena („Zoey“) Fuentes

„Es zählt nicht, wie oft du niedergeschlagen wirst, sondern wie oft du wieder aufstehst.“ – George A. Custer.

Hallo, mein Name ist Lorena Fuentes, aber meine Freunde nennen mich Zoey. Alles begann mit Bauchschmerzen am 27. Oktober 2018 nach dem Abendessen. Die Bauchschmerzen wurden mit jedem Tag schlimmer. Am Donnerstagmorgen, 1^stIch wachte mit einem leichten Kribbeln und Taubheitsgefühl an Bauch, Beinen und Füßen auf. Um 11:00 Uhr und während der Arbeit brannte das Taubheitsgefühl, und ich fühlte nichts von der Hüfte abwärts. Ich googelte meine Symptome und vereinbarte einen Termin bei einem Arzt. Kaum in der Lage zu gehen, suchte ich um 5:00 Uhr einen Arzt auf. Zu diesem Zeitpunkt brannten meine Beine, waren berührungsempfindlich und schmerzten sehr. Da ich in der Arztpraxis nicht untersucht werden konnte, nahm ich ein Uber zur Notaufnahme (ER) des Mount Sinai St. Luke's Hospital. Während ich darauf wartete, gesehen zu werden, bekam ich plötzlich alle 2 Minuten unkontrollierbare Muskelkrämpfe. In dieser Nacht hatte ich zwei MRTs mit und ohne Kontrastmittel, eine Röntgenaufnahme und einen CT-Scan meiner Wirbelsäule, um die Diagnose zu stellen. Am nächsten Morgen, am XNUMX. November^nd um 2:00 Uhr morgens war ich von der Hüfte abwärts gelähmt. Nichts bereitete mich auf das vor, was kommen würde, aber ich ging im Glauben, nicht im Sehen, dass dies vorübergehend war. Mir wurden hohe Dosen von Steroiden verabreicht, um die Entzündung zu kontrollieren, die sich in meiner Wirbelsäule festgesetzt hatte, und hohe Dosen von Schmerzmitteln, um das unerträgliche Brennen und die Schmerzen, die ich fühlte, zu kontrollieren. Ich wurde an diesem Morgen aufgenommen und traf mich mit einem Team von Ärzten, die sich einer Diagnose nicht sicher waren und mich für den 4^th. Am 8^th, Ergebnisse kamen zurück für transversale Myelitis und den Beginn meiner Reise.

Zwei Wochen nach meiner Aufnahme ins Krankenhaus wurde ich in das Mount Sinai St. Luke's Rehabilitationszentrum verlegt, um mit meiner intensiven Physiotherapie zu beginnen und wieder laufen und funktionieren zu lernen. Während meines Aufenthalts im Reha-Zentrum hatte ich damit zu kämpfen, dass meine alltäglichen Bedürfnisse von jemand anderem als mir selbst erledigt wurden. Ich dachte, ich würde mit Hilfe der Physiotherapie besser werden und laufen können, aber diese Krankheit hatte ihren eigenen Kopf und so begann am 29. November mein erstes Aufflammen^th, drei Tage vor meiner geplanten Entlassung. An diesem Tag wurde mein rechtes Bein plötzlich schlaff, was das Gehen erschwerte, und am nächsten Tag gab mein rechtes Bein nach und ich war wieder gelähmt. Ich musste dann meine Tränen trocknen und zurück in diesen Ring gehen und härter kämpfen. Alle auf der Einheit versuchten, mich positiv zu halten, trotz ihrer eigenen Traurigkeit, mich so mit gebrochenem Herzen und so entschlossen zu sehen, nicht wieder in diesem Rollstuhl zu sitzen. Am 2. Dezember^nd, ein weiteres MRT und ein weiteres lumbales Spinalpunktionsverfahren wurden durchgeführt, um die Ursache des Aufflammens zu bestimmen. Danach ging es seelisch und körperlich bergab. Mir wurden Entscheidungen gegeben, zu denen ich emotional nicht bereit war, sie alleine zu treffen, und da mein Mann nach Thanksgiving nicht mehr auf Anrufe von Ärzten und mir reagierte, weinte und betete ich. Ich unterschrieb Plasmaaustauschbehandlungen auf der Intensivstation (ICU) am Mount Sinai St. Luke, da mein Blutdruck gefährlich hoch war. Sie erwähnten jedoch nicht, dass diese zentralen Venenkatheter nach einem fehlgeschlagenen Versuch, sie durch die Innenseite des Oberschenkels einzuführen, durch die innere Jugularvene verabreicht wurden.

Mein Albtraum endete hier nicht. Tatsächlich ging es mit einer unerwarteten und unsympathischen SMS von meinem Mann weiter. Nach fünfzehn Jahren zusammen und sieben Jahren Ehe schrieb mir mein Mann, dass er „sich glücklich machen“ müsse, und stieg sofort danach aus der Ehe aus. Danach sprach er kein Wort mehr mit mir und „ghosted“ mich während und nach meinem Krankenhausaufenthalt. Ich hatte jetzt nicht nur Angst vor dem, was kommen würde, sondern ich hatte auch Angst, dass ich mein gebrochenes Herz nicht überleben und nicht genug Kraft haben würde, um gegen meine Krankheit anzukämpfen. Ich fühlte mich besiegt, geistig und körperlich gebrochen und emotional ausgelaugt. Ich bin mir nicht sicher, wie ich das alles überlebt habe, aber ich habe meinen Glauben bewahrt und meine Rüstung der Stärke angelegt, meine Tränen getrocknet und bin wieder in diesen Ring gestiegen, um erneut zu kämpfen.

Nach meinen Plasmaaustauschbehandlungen und weiteren Steroiden fing ich an, meine Füße zu bewegen. Zwei Wochen später wurde ich in das Mount Sinai Spine Institute verlegt, um meine Genesung wieder aufzunehmen. Nach fast zwei Wochen intensiver Physiotherapie (PT) konnte ich langsam mit einer Gehhilfe und der Unterstützung des Reha-Teams gehen. Am 29. Dezember^th, wurde ich mit der Verwendung einer Gehhilfe und geplanten Heim-PT-Sitzungen entlassen. Einige Stunden nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus wurde mein linkes Bein jedoch um 9:00 Uhr schlaff, was es mir jetzt schwer machte, aufzustehen. Schon am nächsten Tag verlor mein rechtes Bein an Kraft, was es schwierig machte, ohne Hilfe zu stehen, zu gehen oder irgendetwas anderes zu tun. Ich musste mich jetzt auf meine Söhne verlassen, die auf das beschränkt waren, was sie tun konnten und was nicht. Ich rief meinen Arzt an und bekam einen Termin für den nächsten Tag. Am 31. Dezember^stWährend ich versuchte, mich so gut wie möglich zu positionieren, fiel ich aus dem Bett. Ich schrie, weil der Schmerz unerträglich war, und mental war ich zerstört, weil ich mich jetzt überhaupt nicht mehr bewegen konnte. Aus diesem Grund wurde die Polizei gerufen, um dabei zu helfen, mich in das Auto meines Sohnes zu bringen. Ich kam in der Notaufnahme des Mount Sinai Hospital an und rief meinen Arzt an, der mir eine weitere Runde Steroide und Schmerzmittel verordnete. Wir gingen zurück zum Reißbrett, und ein weiteres MRT, ein CT-Scan und eine Röntgenaufnahme wurden angeordnet, um die Ursache dieser Schübe zu bestimmen.

Bevor der Ball in dieser Nacht herunterfiel, überbrachten die Ärzte mir und meinen Söhnen die schlechte Nachricht, dass der Sturz einen Bruch in meiner Wirbelsäule verursacht hatte, sie fanden eine weitere Läsion in meinem Nacken und die Entzündung breitete sich leider von T5-T12 aus. Voller Angst vor den Nachrichten beteten meine Söhne und ich gemeinsam und begrüßten 2019 mit Traurigkeit, Angst und Wut. Wir haben alle drei Emotionen miteinander konfrontiert und den Mut, trotz allem, was ich erlebte, positiv zu bleiben. Ich wurde am 1. Januar 2019 wieder aufgenommen und bereitete mich auf eine weitere Runde Steroide und die zermürbenden Schmerzen vor, als der intravenöse Katheter in meinen Hals in meine Halsvene eingeführt wurde, für eine weitere Runde Plasmaaustauschbehandlungen und eine Dosis Chemotherapie kurz darauf. Nach dreizehn Tagen wurde ich in das Spine Institute im ersten Stock des Mount Sinai verlegt und begann mit meinen zermürbenden PT-Behandlungen und meiner zweiten Dosis Chemotherapie. Ich hatte das Glück, die Unterstützung meiner Söhne und einiger Familienmitglieder zu haben, die während dieser Reise nie von meiner Seite gewichen sind. Nicht nur meine Familie, sondern alle Ärzte und Krankenschwestern am Berg Sinai, die fleißig daran gearbeitet haben, eine Diagnose zu finden und mich mit der Sorgfalt und dem Mitgefühl zu behandeln, für die das Krankenhaus bekannt ist.

Am 1. Februar 2019 um 3:00 Uhr wurde ich schließlich entlassen und ging mit einem Rollator und einer neu gewonnenen Kraft von dort hinaus und kehrte nie zurück. Es ist fast ein Jahr her und ich habe 80 % meines Gefühls zurück und ungefähr das gleiche an Mobilität. Laut meinen Ärzten sollte ich mit fortgesetzter Physiotherapie, richtiger Ernährung und ohne Stress alle meine Empfindungen wieder haben. Dies war eine emotionale und körperliche Reise für mich, aber ich hielt meinen Kopf hoch, obwohl ich mich gebrochen fühlte. Glaube ist, dem Prozess mit deinem Herzen zu vertrauen, nicht deinem Mund. Mein Glaube trug mich durch meine unruhigen Zeiten. Ich glaubte damals und heute daran, dass alles möglich ist, wenn Sie Ihren Geist von der Unordnung befreien und sich darauf konzentrieren, die Kraft zu finden, von der Sie nicht wussten, dass Sie sie haben, und sie zu nutzen, um die Schlachten zu schlagen, die unerwartet kommen. Ich werde mich immer an den 1. November erinnern^st wie der Tag, an dem ich wiedergeboren wurde, und obwohl ich immer noch einen Fußabdruck meiner Krankheit habe, ist es diese Erinnerung, die mich auf dem Boden hält und wertschätzt für alles, was das Leben zu bieten hat. Ich habe das Gefühl, dass meine Geschichte anderen helfen kann, positiv zu bleiben und zu wissen, dass es Licht am Ende der Dunkelheit gibt, egal wie Ihre Umstände sind.

„No es cuantas veces te derriban lo que cuenta, sino cuantas veces te vuelves a levantar. “ – George A. Custer.

Hola, ich Lamo Lorena Fuentes, pero mis amistades me Laman Zoey. Todo comenzó́ con un dolor de estómago el 27 de octubre después de la cena. Los síntomas de dolor de estómago empeoraron progresivamente con cada día que pasó. En la mañana del jueves primero de noviembre del 2018, me desperté́ con un hormigueo leve y adormecimiento en el estómago, las piernas y los pies. A las 11:00 de la mañana y mientras estaba en el trabajo, la sensación de entumecimiento ardía y no sentí́ nada de la cintura para abajo. Busqué en Google mis síntomas e hice una cita para ver a un médico. Apenas podía caminar, vi a un médico a las 5:00 de la tarde ese mismo día. A esa hora, mis piernas estaban ardiendo, sensibles al tocar y muy dolorosas. Incapaz de ser examinada en el consultorio del medico, tomé un Uber a la sala de notfalls del Hospital Mount Sinai St. Luke. Mientras esperaba ser vista, de repente desarrollé un espasmo muskulös unkontrollierbar cada 15 minutos. Esa noche, tuve dos resonancias magnéticas con y sin contraste, una radiografía y una tomografía computarizada de mi columna vertebral para hacer un diagnóstico. A la mañana siguiente, el 2 de noviembre a las 2 de la mañana, estaba paralizada de la cintura para abajo. Nada me preparó para lo que venía, pero caminé por fe y no por la vista de que esto era temporal. Me dieron altas dosis de esteroides para controlar la inflamación que residía en mi columna vertebral, y altas dosis de analgésicos para controlar el unportable ardor y el dolor que sentía. Ich gebe zu, esa mañana und ich reuní́ con un equipo de médicos que no estaban seguros de un diagnóstico y me programaron un procedimiento de punción lumbar el 4 de noviembre. El día 8 de noviembre, los resultados me diagnosticaron mielitis transversa y allí empezó mi lucha. Dos semanas después de mi ingreso al hospital, me transfirieron al centro de rehabilitación de Mount Sinai St. Luke para comenzar mi fisioterapia intensiva para aprender a caminar y funcionar nuevamente. Durante mi estancia en el Centro de Rehabilitación, luché mentalmente porque mis necesidades diarias fueran manejadas por alguien más que yo. Pensé́ que estaba mejorando y caminando con la ayuda de la fisioterapia, pero esta enfermedad tenía una mente propia y, por lo tanto, comenzó́ mi primer brote el 29 de noviembre, tres días antes de que me dieran de alta. En ese día, mi pierna derecha de repente se debilitó, y se me hizo difícil caminar, y al día siguiente, mi pierna derecha cedió́ y ahora estaba paralizada otra vez. Ahora tenía que secarme las lágrimas y volver a luchar otra vez. Todos en la unidad trataron de mantenerme positiva, a pesar de su propia tristeza al verme tan desconsolada y decidida a no volver a sentarme en esa silla de ruedas.

El 2 de diciembre se realizó otra resonancia magnética y otro procedimiento de punción lumbar para determinar la causa del brote. Después de eso, todo fue cuesta abajo, emocional y físicamente. Me dieron opciones que no estaba emocionalmente preparada para tomar por mi cuenta y como mi esposo había dejado de responder a las llamadas de los médicos y de mí,dependí en oración para fortaleza. Firmé para que los tratamientos de Plasma Fusion se administraran en la Unidad de Cuidados Intensivos de Mount Sinai St. Luke, ya que mi presión arterial era peligrosamente alta. Sin embargo, no mencionaron que estos catéteres venosos centrales se administraron a través de la vena yugular interna, después de un intentiono fallado de inserción a través del muslo interno.

Mi pesadilla no terminó ahí́. De hecho, continuó con un mensaje de texto inesperado y poco comprensivo de mi esposo. Después de 15 anos juntos y 7 años de matrimonio, mi esposo me envió́ un mensaje de texto que necesitaba „hacerse feliz y que ya no me quería“. Nunca me dijo una palabra después de eso y me trato como si yo fuera un fantasma durante y después de mi estancia en el hospital. Ahora no solo estaba aterrorizada de lo que venía, sino que temía no poder sobrevivir a un corazón roto y tener la fuerza suficiente para combatir mi enfermedad. Me sentí́ derrotada, rota mentalmente, física- y emocionalmente agotada. No estoy segura de cómo sobreviví todo eso, pero mantuve mi fe y me puse mi armadura de fuerza, me sequé las lágrimas y volví́ a luché por ganar. Después de mis tratamientos de plasma y más esteroides, comencé́ a mover los pies. Dos semanas después, me transfirieron al Instituto de la columna vertebral del Hospital Mount Sinai para seguir con mi recuperación. Después de casi dos semanas de terapia física intensiva, caminaba lentamente con un andador y la ayuda del equipo de rehabilitación. El 29 de diciembre, me dieron de alta con el uso de un andador y preparaciones para terapia física programadas en casa. Sin embargo, varias horas después de ser dada de alta del hospital, mi pierna izquierda estaba flácida a las 9:00 de la noche. Al día siguiente, mi pierna derecha estaba perdiendo fuerza, y se me hacía difícil estar de pie, caminar o hacer cualquier cosa sin ayuda. Ahora tenía que confiar en mis hijos, que estaban limitados en lo que podían y no podían hacer. Llamé a mi médico y me dieron una cita para el día siguiente. El 31 de Diciembre, mientras intentionaba posicionarme de la mejor manera que sabía, me caí́ de la cama. Grité porque el dolor era untragbar und mentalmente fui destruida porque ahora no podía moverme. Debido a esto, los policías fueron llamados para ayudarme a subirme al auto de mi hijo. Llegué a la sala de emergencias del Hospital Mount Sinai y llamé a mi médico que me ordenó otra ronda de esteroides y analgésicos. Volvimos a la mesa de dibujo y fuimos con otra resonancia magnética, tomografía computarizada y rayos X para determinar la causa de estos brotes.

Antes de que la pelota cayera esa noche, los médicos nos dieron a mí ya mis hijos la mala noticia de que la caída había causado una fractura en mi columna vertebral, que encontraron otra lesión en mi cuello y que la inflamación desafortunadamente se propagó de T5 - T12. Aterrados por la noticia, mis hijos y yo oramos juntos y dimos la bienvenida al 2019 con tristeza, miedo y enojo. Enfrentamos las tres emociones entre nosotros y mantuvimos una actitud positiva a pesar de todo lo que estaba enfrentando. Fui readmitida nuevamente el 1 de enero de 2019 y me preparé para otra ronda de esteroides y el dolor agotador de tener el catéter intravenoso insertado en mi cuello en la vena yugular para otra ronda de tratamientos de Fusion de Plasma y una dosis de quimioterapia poco después . Después de 13 días, me transfirieron al Instituto de la columna vertebral en el primer piso del Hospital Monte Sinai y comencé́ mis agotadores tratamientos de fisioterapia y mi segunda dosis de quimioterapia. Tuve la suerte de contar con el apoyo de mis hijos y algunos familiares que nunca se apartaron de mi lado durante este viaje. No solo mi familia, sino todos los medicos y enfermeras del Hospital Mount Sinai que trabajaron diligentemente para encontrar un diagnóstico y tratarme con el cuidado y la compasión por los que es conocido.

El 1 de Febrero de 2019 a las 3:00 pm finalmente me dieron de alta y salí́ de allí́ con un andador y una nueva fuerza encontrada y nunca volví́ para el hospital. Ha pasado casi un año y tengo el 80% de mi sensación de vuelta y casi lo mismo en movilidad. Según mis médicos, con fisioterapia, comer bien y sin estrés ninguno, debería recuperar todas mis sensaciones. Este ha sido una lucha emocional y física para mí, pero mantuve la cabeza en alto a pesar de lo dolida por dentro que me sentía. La fe esconfar en el proceso con tu corazón, no con tu boca. Mi fe me llevó a través de mis tiempos difíciles. Tenía fe entonces y ahora que todas las cosas son posibles cuando despejas tu mente del desorden y te enfocas en encontrar esa fuerza que no sabías que tenías y usarla para pelear esas batallas que Surge inesperadamente.

Siempre recordaré el primero de noviembre como el día en que volví́ a nacer y, aunque todavía tengo una huella de mi enfermedad, es ese recordatorio lo que me mantiene firme y agradecida por todo lo que la vida tiene para ofrecerme. Siento que mi historia puede ayudar a otros a mantenerse positivas y saber que hay luz al final de la oscuridad, sin importar sus circunstancias.