Mein neues Leben mit Transverser Myelitis

Von Roger Ethier

Der 28. Juni 2011 war ein Morgen wie jeder andere Morgen. Ich wachte früh um 5 Uhr morgens auf und fuhr meinen Schwiegervater zur Arbeit. Als ich aus dem Lastwagen stieg, bemerkte ich, dass sich mein linkes Bein anfühlte, als würde es einschlafen. Ich dachte mir nichts dabei und machte meinen Hund fertig für unseren morgendlichen Lauf. Als ich mich fertig machte und meinen Hund schnappte, bemerkte ich, dass sich mein rechtes Bein komisch anfühlte. Mein Bein fühlte sich weiterhin seltsam an, als ich ungefähr eine Viertelmeile in meinem Spaziergang war und kurz davor war, mit dem Joggen zu beginnen. Wieder dachte ich mir nichts dabei und rannte weiter. Ich habe es nicht weit geschafft, als mir klar wurde, dass es schwierig wurde, einfach nur zu laufen, und wenn ich meinen Hund nicht dabei gehabt hätte, hätte ich es wahrscheinlich nicht bis zu meinem Haus geschafft. Ich wusste nicht, was los war! Ich war in der Nacht zuvor angeln gegangen und hatte ein starkes Insektenspray aufgetragen, also dachte ich, dass das Spray vielleicht auf meine Haut reagiert. Meine Beine fühlten sich an, als stünden sie in Flammen, und obwohl es sich anfühlte, als würden sie mit Nadeln und Nadeln gestochen, fuhr ich fort, meine Beine zu waschen, weil ich dachte, sie würden sich dadurch besser fühlen.

Es war genau das Gegenteil. Sobald ich meine Beine berührte, merkte ich, wie empfindlich sie waren. Ich fing an, Angst zu bekommen, aber ich wollte meiner Freundin meine Angst nicht zeigen. Ich sagte ihr, sie solle mir ein paar Minuten geben, um zu sehen, ob sie sich besser fühlen würden, aber das taten sie nicht. Sie fuhr mich ins Krankenhaus und als ich dort ankam, konnte ich meine Beine kaum benutzen, weil sie so steif waren. Ich hatte das Gefühl, wenn ich meine Knie gebeugt hätte, wäre ich einfach zusammengebrochen. Ich war schon einmal in diesem Krankenhaus, also erkannte mich einer der Angestellten. Sie erkannte schnell, dass ich normalerweise nicht so aussah oder mich präsentierte und besorgte mir schnell einen Rollstuhl. Sie brachte mich direkt ins Krankenhaus. Niemand wusste wirklich, was los war, denn innerhalb von Stunden, nachdem ich wach war, fühlte ich mich nicht mehr vollkommen in Ordnung, jetzt war ich bis zur Brust betäubt und konnte meine Beine nicht benutzen. Man kann sich nur vorstellen, wie viel Angst ich hatte!

Ich wusste es nicht, aber ich hatte an diesem Tag großes Glück, denn ich war aufgewacht, bevor die Störung ihre volle Wirkung entfaltete, und ich wachte nicht ohne den Einsatz meiner Beine auf. Sie steckten mich in ein Zimmer und meine Freundin musste gehen. Ich sagte zu ihr: „Keine Sorge, Schatz, mir geht es gut. Innerhalb weniger Stunden rufe ich Sie an, damit ich Sie nach Hause fahre.“ Stattdessen verlegten sie mich auf die Intensivstation. Krankenhausaufenthalte sind mir nicht fremd – ich hatte in meiner Jugend einen schweren Motorradunfall. Ich lag mehrere Tage im Koma und konnte einen meiner Arme nicht mehr gebrauchen, aber ich hatte noch nie in meinem Leben so viel Angst wie jetzt. Niemand wusste, was mit mir los war, und ich war jetzt mit nur einem Arm gelähmt. Ohne die Betreuung durch großartige Krankenschwestern und einen großartigen Arzt weiß ich nicht, wie gut ich mental gewesen wäre, aber sie haben mich stark gemacht. Ich kam auch mit Hilfe meiner großartigen Freundin zurecht, die vor Jahren jemanden kannte, der an Transverser Myelitis litt! Lange bevor die Ärzte es taten, begann sie zu denken, dass es sich um eine transversale Myelitis gehandelt haben könnte, aber wie hoch waren die Chancen einer so seltenen Erkrankung?

Am nächsten Tag begannen sie mit einem Blutreinigungsprozess und innerhalb von nur ein paar Behandlungen begann ich, einige meiner Zehen in meinem linken Fuß zu spüren. Es war schmerzhaft, aber es fühlte sich an. Nach 11 Tagen grenzten die Ärzte meine Diagnose auf Transverse Myelitis ein. Ich hatte Angst, die wahren Antworten nicht zu kennen – jetzt hatte ich Angst, die Diagnose zu kennen, aber zumindest konnte ich jetzt meine Familie im Norden kontaktieren. Sie waren Tausende von Meilen von mir entfernt und es gab nichts, was sie tun konnten. Ich wollte sie nicht beunruhigen, also ließ ich sie nicht wissen, dass ich im Krankenhaus war. Schließlich hatte ich die Kraft und den Mut, es ihnen zu sagen, und ich rief meinen ältesten Bruder an. Ich bin der Jüngste der Familie und die Frau meines Bruders ist Krankenschwester. Ich dachte, ich könnte es ihnen zuerst erklären, und dann könnten sie es meiner Mutter erklären – sie ist in den Achtzigern und ich machte mir große Sorgen um ihre Gesundheit.

Hier war ich also, ungefähr zwei Wochen nach den gruseligsten Momenten meines Lebens. Ich hatte nur einen Arbeitsarm (meinen rechten Arm) und kaum die Verwendung eines Beins (mein linkes Bein). Dadurch konnte ich zumindest im Krankenhaus einen Rollstuhl benutzen. Ich hatte großes Glück, dass die Leute sehr motiviert waren, mir zu helfen! Sie halfen mir, in meinen Rollstuhl zu steigen und ließen mich den ganzen Tag gehen, aber mein Abenteuer begann gerade erst, denn mein Krankenhausaufenthalt war jetzt ungefähr 30 Tage alt, und es war Zeit für mich, mit meiner Reha zu beginnen. Wieder einmal war ich ziemlich erschrocken. Ich wurde in ein neues Krankenhaus verlegt, wo ich nicht wusste, was mich erwarten würde. Der Morgen kam und ich wurde von einem neuen Arzt begrüßt, der mir jeden Morgen einen Witz erzählte und mich zum Lachen brachte. Es war die beste Art und Weise am Krankenbett, die ich mir je hätte vorstellen können, und die Reha-Krankenschwestern waren unübertroffen! Sie waren alle freundlich, es sei denn, Sie brauchten einen guten Tritt in den Hintern, und dann waren sie auch da, um Ihnen das zu geben. Sie brachten mir bei, wie ich aus dem Bett aufstehen und in meinen Stuhl steigen konnte – jetzt konnten sie mich nicht mehr in meinem Zimmer festhalten! Ich war die ganze Zeit auf und davon. Bei der körperlichen Reha war es nicht anders – sie gaben mir Übungen, die ich machen sollte, und ich strengte mich mehr an, als sie sich hätten vorstellen können. Ich bestand darauf, dass sie mir Knöchelgewichte geben, die ich in mein Zimmer zurückbringen kann. Bei jeder Werbung, während ich mich zurücklehnte und fernsah, machte ich irgendeine Art von Bewegung oder Übung. In meinen Augen war jedes Mal, wenn ich meine Zehen oder meine Beine in irgendeiner Weise, Form oder Gestalt beugte, eine Übung, denn meine Muskeln waren so schwach geworden.

Die nächsten 30 Tage kamen und gingen verdammt schnell, und bevor ich es wusste, schickten sie mich nach Hause. In meiner ersten Nacht zu Hause stand ich aus meinem Rollstuhl am Herd und kochte das Abendessen. Es war nur schlampig, aber für mich war es, als würde ich Thanksgiving-Dinner kochen! Ich hatte viele Freunde zur Unterstützung. Meine Freundin war da, Gott sei Dank! Sie war wirklich mein Fels in all dem, aber das hinderte mich nicht daran, mich so zu fühlen, als wäre ich ganz allein damit. Die eingerichtete ambulante Reha war mir nicht genug – sie würden mich nicht hart genug anstrengen. Sie waren strikt nach Vorschrift, und es kostete mich einfach zu viel Geld. Da ich nicht wirklich etwas aus ihnen herausholte, verließ ich sie und fing an, ins Fitnessstudio zu gehen. Als ich anfing, ging ich 5 Tage die Woche, Montag bis Freitag, und ich investierte Stunden am Stück. Ich hatte wirklich den ganzen Tag nichts anderes zu tun, als zu Hause zu sitzen und mich selbst zu bemitleiden – gefangen im Bett oder im Rollstuhl in einem Haus, in dem ich mich nicht bewegen konnte. Also ab ins Fitnessstudio, und so ging es die nächsten paar jahre. Ich würde nicht stillhalten und ich habe nie aufgehört, es zu versuchen. Ich schob mich in meinem Rollstuhl so oft ich konnte meine Straße auf und ab, und als ich stärker wurde, konnte ich eine Gehhilfe und dann einen Stock benutzen. Ich habe meine Distanzen im Laufe der Zeit immer weiter gemacht.

Als ich fast vollständig gelähmt im Krankenhausbett lag, hatte ich Angst vor all den Dingen, die ich nie wieder tun könnte, die ich liebte: am Strand spazieren gehen, schwimmen, jeden Tag laufen gehen. Die schönen Dinge sind einfach mit meiner Liebsten spazieren zu gehen und zu tanzen, und ich habe mir geschworen, dass ich, wenn es mir besser geht, mehr von diesen Dingen machen werde und Dinge tun würde, die ich noch nie gemacht habe, wie zum Beispiel einen Marathon laufen! Also, vor zwei Jahren bin ich den Susan G. Komen 5K Krebslauf gelaufen, und ich habe es jetzt zweimal gemacht. Letztes Jahr bin ich auch nach Boston gefahren und habe einen SRNA Walk-Run-and-Roll für einen kleinen Jungen namens Noah und seine schöne Familie gemacht. Ich war 40, als ich zum ersten Mal von dieser Krankheit heimgesucht wurde, und es entsetzt mich, wenn ich diese kleinen Kinder sehe und höre, denen es passiert; Das bricht mir das Herz.

Ich trainiere immer noch zwei- bis dreimal die Woche. Ich strenge mich immer noch so an, wie ich kann, und jeden Tag, wenn ich ins Fitnessstudio gehe, fühle ich mich besser, als wenn ich reingegangen bin. Meine Beine fühlen sich besser an – sie stechen oder brennen nicht mehr so ​​sehr wie zu Beginn das Krankenhaus. Auch psychisch geht es mir besser. Ich habe noch einen langen Weg vor mir, obwohl ich wahrscheinlich nie wieder 100% sein werde. Ich werde älter, also werde ich nie mehr so ​​stark oder so schnell sein wie früher, aber ich versuche nur, die volle Beweglichkeit zurückzuerlangen. Seit diesem ersten Tag sind fast sechs Jahre vergangen, und ich hatte keinen Rückfall. Ich schätze, ich habe Glück, aber ich denke gerne, dass meine harte Arbeit und die hervorragende Betreuung durch die Krankenschwestern und Ärzte des Krankenhauses viel damit zu tun hatten. Ich hoffe, alle zu ermutigen, besonders die Jungen, niemals aufzugeben und es immer weiter zu versuchen! Mein linker Arm war 1986 durch einen Motorradunfall vollständig gelähmt; Ich bin kein Arzt, aber von all dieser harten Arbeit und vielleicht von der transversalen Myelitis-Episode könnte mein Körper versuchen, sich selbst zu regenerieren, da ich jetzt teilweise meinen linken Arm zurückbenutze! Ich weiß, dass es manchmal unmöglich erscheint, aber das Beste, was wir tun können, ist, eine positive Einstellung zu bewahren und es einfach weiter zu versuchen, und vielleicht werden die Dinge eines Tages besser. Mein besonderer Dank gilt Angela, der großartigsten Physiotherapeutin, Rosemarie Melhandodo vom Blutzentrum in Florida, Juan, meiner Krankenschwester auf der Intensivstation, Dr. Gabriella, MD, und Dr. Lochner, MD, und den größten, ganz besonderen Dank an einen von ihnen die großartigsten Menschen der Welt, Shawna Dugger, dafür, dass sie immer mein Fels waren.