Nicks NMO-Story
Von Rosanna D'Elia
Anfang November 2000 wurde mein Sohn Nick krank. Er war gerade mit dem Abendessen fertig, als er quer durch die Küche kotzte – ich war schockiert. Bis zu diesem Zeitpunkt war er ein gesunder dreiundzwanzig Monate alter, aktiver, gesprächiger und überdurchschnittlich begabter Mensch, der in seinem Leben keinen Tag krank war. Nach dem Erbrechen bekam er Fieber von 103.5 Grad Fahrenheit, das auch mit einem Antibiotikum nicht wegging. Er wurde vom Kinderarzt auf Infektionen untersucht, aber sie fanden keine – uns wurde gesagt, es sei nur ein Virus.
Am Tag nach Thanksgiving war er sehr lethargisch, atmete schwer und hatte vierundzwanzig Stunden anhaltenden Schluckauf. Ich war sehr besorgt und rief das St. Peter's Hospital in New Brunswick, New Jersey an, um mit den Bereitschaftsschwestern zu sprechen, und sie empfahlen, ihn hereinzubringen. Wir brachten ihn herein, und sie nahmen ihn auf, um seine Lethargie und Dehydrierung zu überwachen. Ihm wurde fälschlicherweise zu viel intravenöse Flüssigkeit verabreicht und er hatte einen 132-minütigen Anfall, weil sein Natriumspiegel von 118 auf XNUMX gefallen war. Nachdem sie seinen Anfall gestoppt hatten, hielt ihn die Intensivstation drei Tage lang im Koma und intubierte ihn. Nachdem er extubiert worden war, war er wach und funktionsfähig, bis er drei Tage später neurologisch ablehnte. Er verlor seine Sprache, seine Fähigkeit sich zu bewegen und war kaum noch ansprechbar. Er hatte immer noch Fieber und begann einen Ausschlag zu bekommen, der sich über seinen ganzen Körper ausbreitete. Sie hatten Nick auf alle möglichen Krankheiten und Viren getestet und alle Ergebnisse waren negativ. Sie führten ein MRT durch und es zeigte sich eine Läsion in der Medulla – dem unteren Teil seines Hirnstamms. Sie behandelten ihn mit intravenösen Steroiden, dann drei Runden IVIG. Sein Zustand verbesserte sich nicht und verschlechterte sich nur jeden Tag.
An Nicks 2. Geburtstag, dem 3. Dezember 2000, beschlossen wir, ihn per Krankenwagen auf die Intensivstation des Children's Hospital of Philadelphia in Pennsylvania (CHOP) zu verlegen. Bei seiner Ankunft sah ihn das gesamte Neurologieteam, und uns wurde gesagt, dass er, falls er überlebte, so bleiben würde, wie er war – nicht ansprechbar. Er zog sich zusammen, war nicht wach und schrie nur Tag und Nacht. CHOP gab ihm bei seiner Ankunft weitere intravenöse Steroide, aber er zeigte keine Besserung. Ein paar Tage später sank seine Herzfrequenz auf 37 Schläge pro Minute, am nächsten Tag waren es fast 200 Schläge pro Minute. Wir haben erwartet, dass er zu diesem Zeitpunkt abstürzt. Sie führten zu diesem Zeitpunkt ein weiteres MRT durch und die Entzündung in seinem Hirnstamm verstärkte sich in den Pons-Bereich. CHOP wusste nicht, was er hatte, aber sie nahmen an, dass es sich entweder um eine zentrale pontine Myelinolyse (durch die schnelle Verschiebung der Natriumflüssigkeit) oder um ADEM handelte. Es gab damals keinen endgültigen Test für NMO. Mit der Zeit besserte sich Nick etwas, er weinte weniger, wurde ein wenig wacher, begann, willkürliche Bewegungen zu zeigen, und sein Fieber war abgeklungen. Sie verlegten ihn in ihr Rehabilitationskrankenhaus, wo er intensive physikalische Therapie und Pflege erhielt.
Bis zum Neujahrstag 2001 verbesserte sich Nick jeden Tag ein wenig. Er wachte an diesem Morgen mit erhöhter Temperatur auf und sein Gesicht war völlig verzerrt. Die Hälfte seines Gesichts bewegte sich nicht, er hatte Schwierigkeiten beim Schlucken, seine Augen blickten in verschiedene Richtungen und die Muskeln, die Teile seiner Augen und Lider hielten, arbeiteten nicht. Seine Hirnnerven waren stark in Mitleidenschaft gezogen, wie man seinem Gesicht entnehmen konnte. Wieder wurde er in CHOP auf die Intensivstation verlegt, und er erhielt mehr Steroide und hatte ein weiteres MRT. Die Läsion hatte sich nun in den Mittelhirnabschnitt seines Hirnstamms ausgebreitet und erstreckte sich bis in seinen Thalamus. Er blieb eine weitere Woche dort und wurde wieder in die Reha entlassen, als sie sahen, dass es ihm nicht schlechter ging.
Da wir zwei Stunden von CHOP entfernt wohnten, beschlossen wir, ihn am 21. Januar 2001 in ein örtliches Rehabilitationskrankenhaus in New Jersey zu verlegen. Er blieb dort eine Woche lang stationär und wurde dann entlassen, um neun Monate lang täglich mit der ambulanten Therapie zu beginnen. Er begann auch mit einer Sehtherapie einschließlich Pflastern, weil seine Augen dieses Mal so stark in Mitleidenschaft gezogen waren.
Uns wurde gesagt, dass das, was Nick hatte, ein einmaliges Ereignis war und nie wieder passieren würde – wir waren begeistert! Wir sahen, wie er die meisten seiner Fähigkeiten wiedererlangte, und die einzigen verbleibenden Auswirkungen waren eine Gesichtsschwäche und eine verminderte Sehkraft auf seinem linken Auge, die 20 x 400 betrug – sein rechtes Auge erholte sich wieder normal.
Nick war mit nur wenigen Anfällen von Optikusneuritis (mehrere Episoden mit verschwommenen Augen, jetzt alle im Nachhinein) neun Jahre lang stabil geblieben. Er wollte Fußball spielen, also erlaubten wir ihm, mit dem Sommertraining zu beginnen, aber er fühlte sich schnell nicht gut. Als sie anfingen, bei neunzig Grad Wetter mit aufgesetzten Helmen zu üben, wurde Nick schlecht, er konnte nicht schlafen, bekam Kopfschmerzen und dann konnte er mit seinem gesunden Auge nicht mehr sehen. Wir brachten ihn schnell zum Kinderarzt, der uns sagte, wir sollten ihn zu einem Arzt bringen, der auf Demyelinisierungskrankheiten spezialisiert ist. Nick wurde in das St. Christopher's Hospital in Philadelphia eingeliefert, wo bei ihm nach einem MRT eine Optikusneuritis diagnostiziert wurde, und er erhielt fünf Tage IV Solumedrol. Nick konnte zu diesem Zeitpunkt nur Finger vor seinem Gesicht zählen. Er erlangte langsam etwas Sehvermögen zurück und wurde nach Hause entlassen, um sich weiter zu erholen. Zwei Monate später erhielt ich einen Brief von der Mayo-Klinik, in dem stand, dass Nick NMO-positiv war und unsere Reise nun einen bekannten Verlauf nahm. Wir brachten ihn in die MS-Klinik bei CHOP und gingen dort in die Obhut eines Neurologen. Damals entschieden wir, Nick keine Immunsuppressiva zu verabreichen, es sei denn, wir mussten es unbedingt tun.
Er war bis letzten März 2012 stabil. Nick kämpfte von Januar bis Februar gegen Strep Throat, als sich plötzlich seine Symptome zu ändern begannen. Eines Abends klagte er über schreckliche Kopfschmerzen über den Augen und wachte am nächsten Tag leicht vergesslich auf. Am 12. März 2012 ging er zur Schule, aber ich wurde gerufen, um ihn abzuholen, als die Lehrer bemerkten, dass Nick nicht verbal kommunizierte und desorientiert wirkte. Ich brachte ihn zu CHOP, und zu diesem Zeitpunkt hatte er Schwierigkeiten, seine rechte Seite zu bewegen. Sie ließen ihn ein und gaben ihm intravenöse Steroide. Innerhalb von zwei Tagen konnte Nick nur noch Ja oder Nein sagen und war rechtsseitig komplett gelähmt. Er hatte ein MRT, das eine sehr große Läsion auf der linken Seite seines Gehirns zeigte, also beschlossen sie, 7 Runden Plasmaaustausch (PLEX) durchzuführen, um zu versuchen, ihm zu helfen. Er begann sich langsam zu bessern, aber wir entschieden dann alle, dass Nick Medikamente nehmen MUSSTE. Er bekam zwei Rituxan-Infusionen, dann drei Runden Cytoxan, während er mit CellCept für den täglichen Gebrauch begann. Nick hat auch Sjögrens (positiver Bluttest während der Aufnahme und Beteiligung der Ohrspeicheldrüse), also begannen sie ihn auch mit Plaquenil. Er besserte sich schnell und wurde in ihre Rehabilitationsklinik verlegt. Er blieb dort bis zum 5. April 2012, als er für eine ambulante Therapie an einem Ort in der Nähe unseres Hauses in New Jersey entlassen wurde.
Es war ein sehr langer Kampf für uns, mehr noch für Nick, aber wir versuchen, hoffnungsvoll zu bleiben und seinem NMO einen Schritt voraus zu sein. Er hat häufige Müdigkeit und extreme Hitzeempfindlichkeit, die seine Sicht und seine rechtsseitige Bewegung beeinträchtigen, aber er kommt sehr gut damit zurecht. Nick ist wirklich ein Wunder und ein erstaunlicher junger Mann! Vielen Dank SRNA für Ihre Unterstützung und Forschung, um Menschen wie Nick zu helfen!
