NMOSD-Bewusstsein rund um den Globus
März ist der Aufklärungsmonat für Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störungen (NMOSD), und wir haben den ganzen Monat über Geschichten aus unserer Community geteilt und das Bewusstsein dafür geschärft. Erfahren Sie mehr über NMOSD auf unserer Website, rausfinden Fünf Dinge, die Sie tun können, um das Bewusstsein zu schärfen, oder lesen Sie die Erfahrung einer Person in ihren eigenen Worten Analysen, Tips & Tricks.
März Events
Wir freuen uns, am Dienstag, den 8. März, unser zweites virtuelles Storytelling-Event in Partnerschaft mit Horizon Therapeutics abgehalten zu haben. Schauen Sie unser Video unaufhaltsame Geschichten von Pflegepartnern und Personen, die mit NMOSD leben, als Teil der Kampagne „NMOSD Won't Stop Me“ zu hören. Wir sind stolz darauf, bei dieser Veranstaltung mit den führenden NMOSD-Gemeinschaftsorganisationen zusammengearbeitet zu haben, darunter The Guthy-Jackson Charitable Foundation und The Sumaira Foundation for NMO. Diese Geschichten wurden in einem virtuellen Workshop mit MothWorks bei The Moth entwickelt. The Moth ist eine gemeinnützige Organisation, die es sich zur Aufgabe gemacht hat, die Vielfalt und Gemeinsamkeit menschlicher Erfahrungen durch die Kunst des wahren, persönlichen Geschichtenerzählens zu würdigen.
Anfang dieses Monats versammelte die Guthy-Jackson Charitable Foundation Neurologen, andere Experten und NMOSD-Patienten zu einer besonderen virtuellen Veranstaltung: Internationaler NMO-Patiententag. Das Webinar behandelte heiße Themen und bahnbrechende Fortschritte zu NMOSD, einschließlich Sitzungen zum Verständnis von NMOSD, zum Verständnis der Therapie, Höhepunkte der Forschung und mehr.
NMOSD in Europa
Die European Alliance for Patient Access hat ein Weißbuch über unerfüllte Bedürfnisse bei Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen in Europa veröffentlicht. Das Papier enthielt Einblicke in die Barrieren und Möglichkeiten, mit denen über 10,000 NMOSD-Patienten konfrontiert sind, wenn sie Schritte unternehmen, um Zugang zu ihrer Versorgung in Europa zu erhalten und die Kontrolle darüber zu übernehmen. Zu den fünf wichtigsten Bedürfnissen gehörten: mangelndes Bewusstsein, Mangel an Spezialisten, veraltete Behandlungsrichtlinien, ungerechter Zugang zu innovativen Behandlungen und unzureichende Unterstützung für Pflegekräfte. Der Bericht ist verfügbar in Englisch, Niederländisch, Französisch, Deutsch, Italienisch, Spanisch und Schwedisch.
Es gibt auch eine Umfrage, die darauf abzielt, die Erfahrungen von Menschen, die mit NMOSD leben, und von denen, die jemanden mit NMOSD pflegen, in Europa besser zu verstehen. Die Umfrage fragt nach dem Weg zur Diagnose und laufenden Versorgung, den körperlichen und emotionalen Auswirkungen der Erkrankung und den derzeit verfügbaren Ressourcen. Sie können vervollständige die Umfrage in deutscher, spanischer, französischer, italienischer oder englischer Sprache bis zum 31. März 2022. Bitte beachten Sie, dass diese Umfrage nicht von SRNA verwaltet wird.
Teilen Sie Ihre Geschichte
Wir wollen von dir hören. Egal, ob Sie ein paar Worte oder einen ganzen Aufsatz teilen möchten, wir laden Sie ein, Ihre Geschichte zu teilen, um das Bewusstsein zu schärfen. Wie hat es Sie beeinflusst, Teil einer Gemeinschaft mit seltenen Erkrankungen zu sein? Unabhängig davon, ob Sie oder Ihre Angehörigen an NMOSD oder einer anderen seltenen Neuroimmundiagnose leiden, möchten wir Sie ermutigen, Ihre Erfahrungen mit SRNAs zu teilen Community-Geschichten Umfrage.
Die Kampagne „NMOSD Won't Stop Me“ mit Horizon Therapeutics wird mit einer weiteren Gelegenheit für NMOSD-Betroffene und ihre Angehörigen fortgesetzt, Geschichten über ihre Krankheitsreise einzureichen. Als Teil dieser Bemühungen teilt Christine Ha, die erste blinde Kandidatin bei MasterChef und Gewinnerin der dritten Staffel der Show, ihre NMOSD-Geschichte und hofft, Ihre zu hören. Erfahren Sie mehr und machen Sie mit unter NMOSDWontStopMe.com.
