Notizen vom Treffen der Southern California (SoCal) TM Support Group

Die SoCal TM Selbsthilfegruppe traf sich am 24. August 2013 im Dayle McIntosh Center in Garden Grove, CA. Das Dayle McIntosh Center war so freundlich, uns einen großen Konferenzraum für unsere Meetings zur Verfügung zu stellen.

Fünfzehn Personen nahmen an dem Treffen teil, von denen 13 mit TM diagnostiziert wurden. Eine Person fuhr von Bakersfield, mindestens 150 Meilen entfernt, zu uns. Ein anderer fuhr 70 Meilen von Encinitas entfernt. Es war ein großartiges Treffen und wir diskutierten einige Themen, die wirklich interessant waren und zumindest einer Person den Sinn für die Vorteile einer Selbsthilfegruppe eröffneten. Die Mischung der Teilnehmer reichte von einem ehemaligen olympischen Bobfahrer, einem Bibliothekar, einem College-Professor, einer Krankenschwester und natürlich dem Rest von uns, der aufgrund von TM nicht mehr arbeitet. TM hat uns nicht davon abgehalten, das Beste aus allem in unserem Leben zu machen.

Unser Treffen mag denen, die nicht teilnehmen, lang erscheinen, aber nach vier Stunden (ja, vier!) sind die Leute immer noch bereit zu bleiben. Wir begannen das Treffen mit einem Potluck aus großartigem Essen, Gesprächen und Aufholjagden. Dann gingen wir um die Gruppe herum und erzählten unsere individuellen Geschichten. Einige waren neue Leute, die ihre Geschichten erzählten, und andere lieferten ein Update. Jeder Mensch hat eine andere Geschichte und jeder wurde anders diagnostiziert. Jeder Mensch ist unterschiedlich betroffen, manche sitzen im Rollstuhl (ich zum Beispiel), manche benutzen Rollatoren oder Gehstöcke und andere können ohne Hilfe gehen. Nachfolgend sind einige der Themen aufgeführt, die wir beim Treffen der Selbsthilfegruppe besprochen haben.

Schmerzen Wir waren alle unterschiedlich in unseren Schmerzen und Schmerzniveaus, aber die Diskussion war lebhaft. Fast jeder von uns hat irgendeine Art von neuropathischen Schmerzen. Wir haben darüber gesprochen, dass dies für andere Menschen ein so schwer zu verstehendes Konzept ist. Wie können wir normal aussehen und diese Art von Schmerzen haben? Wie können wir keine Empfindung und Taubheit haben, aber trotzdem Schmerzen haben? Viele von uns haben die Einstellung anderer erlebt, dass „es in deinem Kopf sein muss“, also komm darüber hinweg. Wir diskutierten die Verwendung von medizinischem Marihuana zur Schmerzkontrolle. Mehrere Leute haben es versucht, einige haben Probleme damit, dass es illegal ist (Bundesregierung), und einige, die es versucht haben, fanden es eine große Hilfe.

Ermüden Alle in der Gruppe teilten die Erfahrung der Müdigkeit. Nicht die Art von Müdigkeit, sondern die Art, die dich plötzlich überkommt und du dich ernsthaft hinlegen musst. Viele in der Gruppe versuchen es wegen der Einstellung, die Familienmitglieder und Freunde uns gegenüber haben, durchzusetzen. Wir sprachen darüber, wie wir Dinge hören wie „der Job ist anstrengend für uns alle, nicht nur für dich … willkommen im Club“. Wenn wir wegen Müdigkeit nicht an einem Familientreffen, einem Treffen mit Freunden oder so ziemlich jeder Veranstaltung teilnehmen können, wird uns vorgeworfen, dies nur als Ausrede zu benutzen. Müdigkeit ist etwas, das wir als Gruppe verstehen, aber große Schwierigkeiten haben, andere dazu zu bringen, es zu verstehen.

Dies war keine Mecker-Session, positive Einflüsse kommen von dieser wunderbaren Gruppe von Menschen. Wir haben einige lebenslange Freundschaften geschlossen. Wir haben verstanden, dass wir mit diesem Monster namens TM nicht allein sind. Wir teilen auch viel Lachen und Tränen.

Wir sprachen über Depressionen und die Suche nach dem richtigen Arzt. Viele von uns haben gerade aufgehört, zu einem Neurologen zu gehen. Wir finden, dass unser Hausarzt unsere Symptome genauso gut behandeln kann.

Unter vielen Dingen, die wir besprachen, sprachen wir über das, was viele von uns „unsichtbare Behinderungen“ nannten. Einige von uns werden ständig durch die Tatsache herausgefordert, dass wir normal aussehen. Was könnte mit uns los sein, warum nutzen wir diesen Behindertenparkplatz? Dies ist, wenn die Verwendung eines Rollstuhls oder einer Gehhilfe ihre Vorteile hat. Wir müssen uns nicht rechtfertigen, dass wir behindert sind.

Gegen 3:XNUMX Uhr war die Gruppe überrascht, als Debbie Capen, die Sekretärin von SRNA und ein Vorstandsmitglied sich uns anschloss! Die ganze Gruppe begrüßte sie. Debbie und ich haben die Gruppe vor vielen Jahren gegründet. Wir haben vor dem ersten Treffen hart gearbeitet und wurden beste Freunde. Debbie verbrachte die Nacht bei mir zu Hause und wir mussten aufholen.

Mein Dank geht an Joan, Mona, Jan, Rick, Allen, Bob, Bill, Denise, Midge, Teri, Kathy und Ray, Nichole und Debbie, die dies zu einem großartigen Treffen gemacht haben.

Wenn Sie lesen möchten, wie sich unser Treffen auf eines unserer Mitglieder, Allen Rucker, ausgewirkt hat, lesen Sie die Unterstützen Sie den R Us-Blog erschienen im September 2013!

~ Von Cindy McLeroy