Beobachtungen vom Tag der seltenen Krankheiten
Von Jeremy Bennett, Community Partnerships Manager
Tag der seltenen Krankheiten war am 28. Februar, aber viele Staaten veranstalten im Februar, März und April Interessenvertretungsveranstaltungen. Ich wurde von der Leiterin unserer Georgia Support Group, Kim Harrison, eingeladen, an der Veranstaltung zum Tag der seltenen Krankheiten am 15. Februar im State Capitol in Atlanta teilzunehmen. Was folgt, ist ein Bericht über meine Erfahrung.
Kim und ihr Mann Brian holten mich am Morgen von meinem Hotel ab und wir fuhren zum Kapitol. Wir hatten das Glück, einen Parkplatz in der Nähe zu finden, aber ich merkte bald, dass „in der Nähe“ ein relativer Begriff ist, da wir zur Rückseite des Gebäudes gehen mussten, um den einzigen rollstuhlgerechten Eingang zu erreichen. Kim dabei zuzusehen, wie sie sich über steile Gehwege, enge Türen und kleine Aufzüge bewegte, erinnerte mich ständig daran, wie wichtig eine bessere Zugänglichkeit ist.
Wir erreichten den vorgesehenen Bereich und begannen, unseren Tisch für die Veranstaltung aufzubauen, wo ich zwei Vertretern der Veranstaltung vorgestellt wurde Nationale Organisation für seltene Erkrankungen (NORD), Kristen Angell, stellvertretende Direktorin für Interessenvertretung, und Beth Nguyen, RN, Georgia Rare Action Network-Botschafterin. NORD fördert den Tag der seltenen Krankheiten und diese Interessenvertretungsveranstaltungen. Ich würde einen Besuch empfehlen rareaction.org um mehr über diese Veranstaltungen zu erfahren und den Zeitplan der bevorstehenden Veranstaltungen zum Tag der seltenen Krankheiten in Orten wie New Jersey, Nebraska, Alabama, Texas und vielen anderen anzuzeigen.
Ich wurde auch den Mitgliedern unserer Georgia Support Group vorgestellt. Der schönste Teil meines Jobs ist es, die Menschen in unserer Gemeinde kennenzulernen. Ich war fünf Jahre unterwegs, bevor ich eine andere Person mit transversaler Myelitis traf, aber am Tag der seltenen Krankheiten traf ich Shawn, bei dem die Diagnose in den 1980er Jahren gestellt wurde und der gerade Anfang Februar seine erste Selbsthilfegruppe besuchte! Es ist nie zu spät, sich zu engagieren, und den ganzen Tag über wurde deutlich, wie wertvoll es ist, mit Menschen im selben Raum zu sein, die ebenfalls mit einer seltenen Krankheit gelebt haben.
Dr. Erik Fisher hielt eine leidenschaftliche Rede, und die Anwesenden füllten die Hallen des Kapitols mit ihren Stimmen und verlangten, von den Politikern auf dem Weg zu den Sitzungen gehört zu werden. Eine dieser Personen, die Abgeordnete Sharon Teague, sprach über ihre Arbeit mit unterversorgten Gemeinden. Sie sagte, sie habe immer jemanden in ihrem Team gehabt, der entweder taub oder blind sei oder irgendeine Art von Behinderung habe. Sie wurde von ihrer Praktikantin Rasheera Dopson eingeladen, einer Motivationsrednerin mit einer seltenen kraniofazialen Erkrankung. Wenn nur mehr Vertreter Teagues Beispiel folgen würden, müsste die seltene Gemeinschaft möglicherweise nicht so laut schreien, wie Dr. Fisher drängte.
Später wurde Kim gebeten, das Wort zu ergreifen, und überließ mir großzügig ihren Platz, sodass ich über die Arbeit von SRNA sprach. Aber die letzten Worte des Tages waren möglicherweise die kraftvollsten. Sie stammten von Beths kleiner Tochter, die darüber sprach, dass ihre Mutter eine Heldin sei. Ich stimme zu. Nachdem ich mir die Geschichten der Anwesenden angehört habe, kann ich sagen, dass an diesem Tag viele Helden dort waren.
