Oktober-Updates von SRNA
/in Aktuelles/by SRNADer Oktober war ein arbeitsreicher Monat für die Mitarbeiter und Freiwilligen von SRNA! Bitte lesen Sie weiter, um Informationen darüber zu erhalten, was wir letzten Monat so gemacht haben.
2018 MA Walk-Run-N-Roll
Das 3. jährliche Massachusetts Walk-Run-N-Roll fand am Samstag, den 13. Oktober im Endicott Park in Danvers, Massachusetts, statt. Es war ein frischer, nasser Morgen, aber das hielt die fast 100 Teilnehmer nicht davon ab, durch den Park zu gehen, zu laufen und sich zu rollen, um das Bewusstsein für seltene Neuroimmunerkrankungen zu schärfen.
Meghan Duggan, Kapitänin der US-Frauen-Eishockeynationalmannschaft und dreimalige Olympiasiegerin, war in diesem Jahr die Hauptrednerin. Meghan sprach über ihr Engagement, nachdem sie kürzlich den vierjährigen Noah Holt getroffen hatte, bei dem im Alter von sechs Monaten AFM diagnostiziert wurde. Noahs Eltern, Elisa und Mitch, sind die Organisatoren der Veranstaltung.
Nach dem Reden, Gehen, Laufen und Rollen posierte Meghan für Fotos und ließ die Kinder ihre Medaillen tragen. Ein DJ sorgte dafür, dass alle in Bewegung blieben und nicht zu kalt wurde. Und Texas Roadhouse lieferte einige dringend benötigte Hausmannskost.
Vielen Dank an die Holts, alle Freiwilligen, die dem Wetter getrotzt haben, um Tische und Zelte aufzustellen, Meghan Duggan, unsere Sponsoren und unsere Community. Dank Ihrer Bemühungen konnten beim MA Walk-Run-N-Roll 2018 mehr als 21,000 US-Dollar gesammelt werden!
Wenn Sie daran interessiert sind, eine Sensibilisierungsveranstaltung zu organisieren, senden Sie bitte eine E-Mail an Jeremy Bennett unter [E-Mail geschützt] .
2018 MA Walk-Run-N-Roll
Treffen der MA-Unterstützungsgruppe
Das erste Treffen der neuen Maryland Support Group fand am Sonntag, den 14. Oktober im Applied Physics Lab der Johns Hopkins University statt. Mehr als 20 Personen waren anwesend. Julia Lefelar, Tanisha Willis und Sharon Gregory organisierten das Treffen gemeinsam und gaben jeweils eine Einführung, bevor sie diese an den Community Partnerships Manager von SRNA, Jeremy Bennett, übergaben. Jeremy gab einen Überblick über SRNA und eröffnete das Wort für Fragen und Diskussionen. Die Gruppe hat bereits ein zweites Treffen für den 10. November geplant.
Bitte E-Mail [E-Mail geschützt] Weitere Informationen zu dieser Selbsthilfegruppe erhalten Sie, oder senden Sie eine E-Mail an Jeremy unter [E-Mail geschützt] Informationen zur Gründung einer Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe.
Treffen der MD-Unterstützungsgruppe
2018 NORD Seltener Gipfel
Die National Organization for Rare Disorders veranstaltete am Montag, den 15. Oktober und Dienstag, den 16. Oktober in Washington, DC ihren jährlichen Rare Summit
Während des NORD Rare Summit 2018 befassten sich mehr als 800 Führungskräfte von FDA, NIH, Industrie, Patientengruppen, Kostenträgern und Forschungseinrichtungen mit der neuen Ära der patientenorientierten Innovation. Die Teilnehmer erkundeten die neuen und innovativen Wege, auf denen Patienten und Betreuer dazu beitragen, den Fortschritt für die Gemeinschaft der seltenen Krankheiten voranzutreiben.
SRNA war im Patient Advocacy Pavilion durch Chitra Krishnan, Executive Director, und Jeremy Bennett, Community Partnerships Manager, vertreten.
SRNA und unsere Gemeinschaft profitieren von der Interessenvertretung, die NORD auf gesetzlicher Ebene leistet. NORD bietet auch Peer-to-Peer-Networking-Möglichkeiten, Bildungs-Webinare und Werbung für unsere Veranstaltungen über ihre Plattformen.
Wenn Sie daran interessiert sind, sich an der Interessenvertretung zu beteiligen, senden Sie bitte eine E-Mail an Jeremy unter [E-Mail geschützt] um mehr zu erfahren.
2018 NORD Seltener Gipfel
2018 RDS
Das 2018 Regional Symposium Rare Neuroimmune Disorders fand am 27. Oktober 2018 in Boston, MA statt. SRNA hat sich mit dem Center for Pain and The Brain des Boston Children's Hospital zusammengetan, um die Veranstaltung auszurichten. Medizinische Experten hielten Vorträge zu einer Reihe von Themen rund um die seltenen Neuroimmunerkrankungen. Der Tag begann mit Präsentationen, die einen Überblick gaben Transversale Myelitis, Akute schlaffe Myelitis, Neuromyelitis-Optica-Spektrum-Störung und Optikusneuritis, Akute disseminierte Enzephalomyelitis (pädiatrisch und Erwachsenen ), Und MOG-Antikörperkrankheit.
Als nächstes sprachen GG deFiebre, Associate Director of Research and Education, und Jeremy Bennett, Community Partnerships Manager, darüber Updates von The Siegel Rare Neuroimmune Association. Die Präsentation erläuterte unsere laufenden Bildungsprogramme, unsere Kontakt- und Unterstützungsbemühungen, unsere Fundraising- und Advocacy-Veranstaltungen und mehr. Dr. Benjamin Greenberg, Vorstandsmitglied von SRNA, sprach über die Bedeutung des Engagements der Gemeinschaft für die Zukunft von SRNA und kündigte außerdem eine großzügige Zuwendung in Höhe von 250,000 US-Dollar von der Madison Charitable Foundation an, um unsere Mission voranzutreiben.
A Panel zum Symptommanagement gefolgt, die einen Frage-und-Antwort-Teil mit unseren medizinischen Experten beinhaltete. Als nächstes hielt Jenna Elie, PT, DPT, eine Präsentation über Rehabilitation und Genesung. Anschließend gab es Präsentationen zu laufender Forschung auf dem Gebiet der Neuroimmunologie, u. a Aktualisierungen der Remyelinisierungsstrategien, Bildgebung und seltene Neuroimmunerkrankungen und Genetik der familiären transversen Myelitis. Abschließend ließen wir den Tag mit einem aus Frage-und-Antwort-Sitzung mit unseren medizinischen Experten.
Wir möchten uns bei allen Teilnehmern sowie bei den Referenten und Sponsoren bedanken. Ohne Ihre Unterstützung und Ihr Engagement könnten wir eine solche Veranstaltung nicht durchführen. Wir hoffen, dass Sie die Veranstaltung informativ und interessant fanden! Alle Sitzungen sind auf unserer verfügbar YouTube-Kanal, und wird bald in unserem sein Ressourcen. Wir werden in den nächsten Monaten Informationen über das 2019 Rare Neuroimmune Disorders Symposium bekannt geben.
2018 RDS
