Unsere Erfahrung beim SRNA Family Camp im CCK

Jeder in unserer Familie hatte sich auf das SRNA Family Camp gefreut, seit wir erfahren hatten, dass unsere Bewerbung angenommen worden war. Die Aufregung wuchs, als die Tage vor dem Camp näher rückten, und wir besuchten die Website des Zentrums für mutige Kinder, in dem das Camp stattfindet. Wir sahen so viele Aktivitäten, Bilder und Videos, die sagten, dass das SRNA Family Camp großartig werden würde, also war ich nicht auf meine allererste Reaktion vorbereitet, als wir in die Campanlage fuhren – ich konnte nicht aufhören zu weinen!

Die Tage, die ich im Krankenhaus verbracht habe, die Nächte, die ich auf diesem ausziehbaren Bett geschlafen habe, und die vielen Male, in denen ich meine Tochter beruhigen musste, wenn eine Krankenschwester das Zimmer betrat und Gretas Augen voller Schrecken angesichts dessen waren, was als Nächstes kommen könnte; all diese Erfahrungen kamen zurück und ich weinte. Ich fand, dass das SRNA Family Camp im CCK der perfekte Ort war, um diese Tränen zu hinterlassen.

Greta liebt Menschen. Neue Freunde zu treffen ist eine ihrer größten Freuden und zu wissen, dass einige dieser Freunde an einer seltenen demyelinisierenden Krankheit litten, genau wie sie, gab ihr das Gefühl, nicht ganz allein zu sein. Unsere beiden Jungs haben gesehen, wie die Familien dort mit dem Leben umgegangen sind, wenn ein Familienmitglied betroffen ist. Die Jungen hatten auch die Gelegenheit, an einer speziellen Feedback-Sitzung mit Dr. Lana Harder, Neuropsychologin bei UTSW, teilzunehmen, um darüber zu sprechen, wie es ist, ein Geschwister zu haben, das so viel durchgemacht hat.

CCK ist der perfekte Ort, um das SRNA Family Camp abzuhalten. Mein Mann und ich haben früh gelernt, dass dort nichts ohne Zweck getan wird. Wir sahen, wie Greta gut auf die Audiosignale in der Cafeteria reagierte und mit den Beratern aufblühte, die sich an unserem ersten Tag dort die Zeit genommen hatten, sie kennenzulernen. Von Messy Games, Bogenschießen, Schwimmen und dem BG 500 bis hin zu Woodshop, Horseback Riding, Music Room, Arts and Crafts und dem Beauty Shop gab es immer Spaß zu haben.

SRNA ist so freundlich, neben Transverser Myelitis auch andere seltene demyelinisierende Krankheiten in ihr Familiencamp aufzunehmen. Wir sind dankbar, andere Familien mit einem ADEM-Kind (akute disseminierte Enzephalomyelitis) getroffen zu haben. Der Austausch von Geschichten und Trading-Ideen kann aus der Ferne erfolgen, per E-Mail, Telefonanrufen und sogar handgeschriebenen Briefen, aber wir haben festgestellt, dass es persönlich eine so größere Wirkung hat. Jeder dort war sofort Ihre Familie, da wir durch diese Reise mit unseren Kindern verbunden sind. Die Fähigkeit, sich auszutauschen und einander zu helfen, war vom ersten Moment an vorhanden.

SRNA brachte ein großartiges Team aus Ärzten, Krankenschwestern, Therapeuten, Experten und besonderen Gästen zusammen, die so viele Informationen mit uns austauschten. Die Elternbildungsveranstaltungen waren so hilfreich, dass wir nicht nur Themen und Informationen von den Experten hörten, sondern gleichzeitig auch Feedback von unseren Miteltern bekamen.

Einer von Gretas größten Kämpfen war ihre Feinmotorik. Wir haben gesehen, wie sie in der Holzwerkstatt bei CCK lebendig wurde. Sie konnte nicht genug Holzbearbeitungsprojekte durchführen, da sie nicht die übliche Enttäuschung in sich selbst verspürte, wenn sie Dinge nicht so ordentlich und perfekt machen konnte wie alle anderen. Es war etwas, woran wir vielleicht nie gedacht hätten, um ihr zu helfen, aber dank des SRNA Family Camps kennen wir jetzt einen weiteren Bereich, den wir in Gretas Genesung und Heilung einbeziehen können. Das SRNA Family Camp ist etwas, das unsere Familie nie vergessen wird und für das wir immer dankbar sein werden.

~ Sharon Leukert