Quality of Life

Von Maria Cerio

Umarmt von der herzlichen Umarmung des Arztes, der vor 16 Jahren bei mir die Transversale Myelitis diagnostizierte, bin ich am 9. Oktober 2017 wieder hier im Boston Children's Hospital. Es ist ein seltsames Wiedersehen. Er freut sich, mich zu sehen, aber gleichzeitig bedeutet meine Rückkehr, dass etwas nicht in Ordnung sein muss. Dennoch schafft dieser Besuch ein Gefühl von Geborgenheit, ein Gefühl von etwas Vertrautem, das Gefühl von Zuhause, denn hier wurde ich 2001 diagnostiziert, als ich drei Jahre alt war. Ich bin jetzt 19.

Nach Bluttests, Ultraschall und neurologischen Untersuchungen bin ich erschöpft. Allerdings fühle ich mich meistens glücklich. Glücklich, einer der Patienten zu sein, die am Ende des Tages das Kinderkrankenhaus im Rückspiegel sehen, wenn sie nach Hause gehen, um in ihrem eigenen Bett zu schlafen. Ich bin glücklich. Ich bin dankbar. Aber ich bin herausgefordert.

Die Termine nahmen den ganzen Tag in Anspruch. Meine Mutter und ich brachen in der Dunkelheit des frühen Morgens nach Boston auf und kehrten gerade rechtzeitig zum Abendessen zurück. Auf dem Heimweg vom Krankenhaus kauften wir einen Kuchen, um den 22. Geburtstag meiner älteren Schwester zu feiern. Ich hätte früher erwähnen sollen, dass meine Schwester Geburtstag hatte. Sie verstand, dass meine Mutter und ich den größten Teil ihres Geburtstages damit verbringen mussten, nicht mit ihr zu feiern, sondern bei Children's. Sie war daran gewöhnt, da wir sogar den Weihnachtsmorgen im Kinderkrankenhaus gefeiert haben. Behinderung betrifft die ganze Familie, nicht nur den Patienten.

Die Geburtstagsfeierlichkeiten kulminierten mit dem Ansehen von Familienheimvideos, einer beliebten Aktivität. Als ich mit meiner Mutter, meinem Vater und zwei Schwestern auf meinem Wohnzimmerstuhl aufgerichtet saß und mir Heimvideos ansah, dämmerte es mir. Es dämmerte mir, dass ich keine Erinnerung an das Leben vor der Transversalen Myelitis (TM), das Leben als Kind und nicht als Patient, das Leben vor der Lähmung, das Leben als nicht behinderte Person habe. Ich konnte keine einzige Erinnerung abrufen. Ich starrte nur auf das Video und sah mir dabei zu, wie ich mit meiner älteren Schwester tanzte. Es ist 1999, ich bin nicht einmal zwei, und wir tanzen zu einem Klassiker aus den 90ern – Chers „If I could Turn Back Time“. Wenn ich nur die Zeit zurückdrehen könnte und dem Kleinkind ins Ohr flüstern könnte, dass dies eines der letzten Male war, dass sie so frei getanzt hat.

Zuerst war ich traurig bei dem Gedanken, dass meine früheste Erinnerung die Nacht des Ausbruchs von TM war. Die Erinnerungen an Krankenhäuser, Patientenkittel, Infusionen, Katheter, Spritzen, Rollstühle und Physiotherapie hatten die von vor meiner Krankheit irgendwie überwältigt.

Dieses Jahr bin ich Student im zweiten Jahr am College der George Washington University. Ich lebe unabhängig in einem Wohnheim, 350 Meilen von zu Hause entfernt. Obwohl ich einen enormen Teil meiner Funktionen wiedererlangt habe, hat meine Behinderung Freundschaften und familiäre Beziehungen belastet und mich in sozialen Situationen auf eine Weise isoliert, die ich nicht vorhersehen konnte. TM hat sich dieses Jahr in mein Leben eingemischt, mehr denn je.

Wenn sich das Leben im Moment so hart anfühlt und alles in der Zukunft eine Herausforderung darstellt, verfällt man leicht in Selbstmitleid. Aber dann erinnere ich mich an diesen einen freundlichen Professor, der die Extrameile ging, um meinen Bedürfnissen gerecht zu werden, oder an diese eine Freundin, die mir erzählte, dass sie in einem Interview gebeten wurde, über jemanden zu sprechen, der sie inspirierte, und sie wählte mich aus, oder den jungen Mann, der sah Ich mühte mich ab, meine Sachen zu tragen, nahm sie mir aus den Händen und brachte sie zu meiner Tür. Ich erinnere mich daran, dass es da draußen gute Leute gibt. Ich habe Glück, weil ich der Empfänger von Güte bin.

Ich würde meine Krankheit nicht ändern oder mir wünschen, dass sie geheilt wird. Ich möchte nicht „fixiert“ werden; Vielmehr arbeite ich nur daran, das zu verbessern Qualität of life für mich und andere Menschen mit Behinderung. Gespräche über Behinderungen sind der Katalysator für Bewusstsein, Akzeptanz und Inklusion.

Dieser Monat, der Oktober, ist zufällig der Monat des Bewusstseins für Behinderte. Aber am 30. September und 1. November ist das immer noch mein Leben. Es dauert nicht nur einen Monat.

Meine Botschaft an Sie lautet also: Gehen Sie Ihren Tag mit etwas mehr Freundlichkeit an – nicht nur im Oktober, sondern jeden Tag. Seien Sie dieser freundliche Professor, dieser besondere Freund oder dieser nachdenkliche Fremde. Gehen Sie Ihrem Leben mit einer zusätzlichen Wertschätzung nach – tun Sie es für sich selbst, für Menschen, die von Behinderungen betroffen sind, für die Familien dieser Menschen, für alle. Lebe dein Leben nicht und versuche nicht, etwas zu reparieren, sondern versuche, das Beste aus dem zu machen, was du hast.