Bewusstsein schaffen, Kraft schöpfen und Lebensqualität verbessern

Als Mutter von vier Kindern und OP-Schwester waren Magenviren nichts Neues für mich. Ein wenig TLC und viele Reinigungsmittel, und innerhalb von 24 Stunden ist alles vorbei. Anfang Februar 2005 breitete sich ein Magenvirus in meiner Familie aus und gipfelte in einem wunderschönen Valentinstag, an dem mein Mann und ich gemeinsam krank wurden. Alle erholten sich ziemlich schnell, aber im Laufe der Nacht fühlte ich mich schwächer, mit Taubheit und Kribbeln auf der rechten Seite meines Körpers. Als der Morgen kam, schleppte ich mich nach unten, um mich von der Krankheit des Vortages zu erholen, und ging wie an jedem anderen Tag zur Arbeit.

In den nächsten zwei Wochen fühlte ich mich ungeschickt, stolperte und hinkte deutlich genug, dass meine Kollegen im Krankenhaus es kommentieren konnten. Ich hatte weniger Kraft in meiner rechten Hand und einfache Aufgaben waren schwieriger, da ich mich abmühte, Dinge nicht fallen zu lassen. Ich ging zu meinem Hausarzt, der mir aufmerksam zuhörte und mir nach der Untersuchung sagte, dass er das Gefühl habe, ich könnte „etwas Demyelinisierendes“ haben. Er sagte mir, ich solle direkt in eine Notaufnahme für ein MRT gehen.

Die Diagnose war sehr klar; Auf der rechten Seite meines Rückenmarks bei C2 wurde eine aktive Läsion gesehen, die meine Symptome erklärte. Ich erhielt einen dreitägigen Kurs mit IV-Steroiden und Bewertungen durch Reha-Therapien und wurde mit Anweisungen zur Nachsorge beim Neurologen entlassen. Meine Beeinträchtigungen waren leicht und ich kehrte bereits am nächsten Tag zur Arbeit zurück. In meiner langjährigen chirurgischen Krankenpflege hatte ich noch nie von Transverser Myelitis gehört. Ich rief einen Neurologen-Kollegen in dem Krankenhaus an, in dem ich arbeite, und vertraute ihm an, was mit mir passiert war. Eines der ersten Dinge, die er zu mir sagte, war: „Was auch immer Sie tun, googeln Sie es nicht.“ Es war zu spät. Panik breitete sich aus. Mein Kollege stimmte zu, mich als Patientin aufzunehmen, und es war beruhigend, von jemandem behandelt zu werden, der sich die Zeit nahm, mir die transversale Myelitis auf eine Weise zu erklären, die mich als medizinische Fachkraft, aber auch als Neuling anerkennt und verängstigter Rückenmarksverletzungspatient.

In den nächsten Jahren hatte ich das Gefühl, dass sich meine Schwäche verschlimmert hatte und das Gehen viel Energie kostete. Ich nahm ambulant an Physiotherapie teil und arbeitete weiterhin Vollzeit. Eine Unterarmgehstütze hat mein Gehen sicherer und effizienter gemacht, aber auch eine ungewohnte Aufmerksamkeit auf mich gelenkt. Ich fühlte mich unwohl, aber es war besser als die Gefahr zu fallen. Im Jahr 2007, nach Klagen über Schwäche in beiden Beinen, zeigte eine erneute MRT auch eine Brustläsion, und ich entwickelte das Raynaud-Phänomen, eine Erkrankung der Blutgefäße, die dazu führte, dass meine Finger bei kalten Temperaturen weiß und blau und taub wurden. Zu diesem Zeitpunkt übergab mein Neurologe meine Behandlung an einen Neurorheumatologen, der bei mir Sjögren und rezidivierende transversale Myelitis diagnostizierte. Ich hatte nicht nur eine seltene Neuro-Immun-Erkrankung, sondern musste mich jetzt auch zu dem extrem kleinen Anteil von Patienten mit wiederkehrenden Erkrankungen zählen.

Meine Familie war in diesen Jahren meine größte Unterstützung, aber es war eine Herausforderung für sie, meine Krankheit zu verstehen. Bevor ich mit einer Krücke und einer Beinschiene ging, sah ich für die Menschen um mich herum, einschließlich derer, die mir am nächsten standen, „normal“ aus. Der Schmerz, die Müdigkeit und die Frustration waren unsichtbar, und es war schwer zu erklären, warum ich nicht mit dem Rest der Familie mithalten konnte oder mich entschuldigte, zu Hause zu bleiben, weil ich nicht sicher war, ob ich das Gehen bewältigen könnte. TM ist ein schwieriges Konzept für medizinisches Fachpersonal, Sie können sich also vorstellen, wie schwierig es für Familie und Freunde ist, es zu verstehen. Meine beiden jüngsten Kinder können sich nicht erinnern, jemals eine normale Mutter gehabt zu haben.

Ich dokumentiere meine Erfahrung zum ersten Mal seit neun Jahren, in denen ich mit Transverser Myelitis gelebt habe, für alle sichtbar, wie es viele in unserer Gemeinde vor mir mutig getan haben. Durch diese persönlichen Offenlegungen schärfen wir das Bewusstsein, gewinnen Kraft und verbessern die Lebensqualität der Menschen um uns herum. Meine Reise war eine von Kämpfen und extremen Segnungen. Ich konnte weiterhin Vollzeit arbeiten, selbstständig arbeiten und mich weiterbilden, indem ich an der Johns Hopkins School of Nursing in Krankenpflegepraxis promovierte. Dies sind seltene Geschenke für Patienten, die von TM, Optikusneuritis, ADEM und NMO betroffen sind. Bitte schließen Sie sich uns an, um das Bewusstsein und die Mittel für die weitere Diagnose, Behandlung und Erforschung dieser Krankheiten zu schärfen und der Transverse Myelitis Association zu ermöglichen, unserer Gemeinschaft Unterstützung und Gemeinschaft zu bieten.

~ Joyce Maygers, DNP, Einer der Organisatoren der Maryland Walk-Run-N-Roll-Aufklärungskampagne. Unterstützen Sie ihre Bemühungen, Spenden für die Sensibilisierungskampagne zu sammeln hier. Sie können sich auch registrieren oder Ihr eigenes Team auf der gründen Hauptseite der Kampagne!