Selten, aber nicht besiegt – Meine MOG-Story

Von Cynthia Albright

Mein Name ist Cynthia Albright, und im Alter von 45 Jahren erlebte ich eine Zeit, die meiner Meinung nach eine der freudigsten meines Lebens war. Mein Mann und ich wollten unseren 22. Hochzeitstag feiern, meine beiden Kinder hatten bereits das College abgeschlossen und ich erwartete mein erstes Enkelkind. Dann kam mein Leben, wie ich es kannte, schnell zum Erliegen.

Im November 2012 stand ich in meiner Küche und bereitete das Abendessen vor, als ich aus dem Nichts den schmerzhaftesten, superscharfen Schmerz in meinem linken Auge verspürte. Es war, als hätte mir jemand mit einem Gummiband das Auge zugeschnappt. Der Schmerz lief von der Basis meines Schädels bis zum hinteren Teil meines linken Auges. Ich stand buchstäblich völlig geschockt da. Zu diesem Zeitpunkt dachte ich, diese Episode würde nur ein Gesprächsthema am Esstisch sein. Junge, lag ich falsch.

Etwa fünf Tage später begannen die Augenschmerzen. Jedes Mal, wenn ich meine Augen von einer Seite zur anderen bewegte, erschienen Schmerz- und Lichtblitze. Ich beschloss, in die Notaufnahme zu gehen, weil ich wusste, dass etwas schrecklich falsch lief. Sie untersuchten mich, fanden aber nichts an meinem Auge. Nachdem ich mehrere weitere Spezialisten aufgesucht hatte, wurde ich an Dr. Shalom Kelman überwiesen. Er ist Neuro-Ophthalmologe. Er untersuchte mich und diagnostizierte bei mir eine Optikusneuritis. Innerhalb eines Jahres hatte ich drei weitere Optikusneuritis-Schübe. Der letzte Optikusneuritis-Schub war nur fünf Tage vor meinem ersten Besuch bei einem Spezialisten für Multiple Sklerose (MS), was sehr gut eine schlechte Situation zu einer schlimmeren Situation hätte machen können. Einige der vorbeugenden Behandlungen für MS können die Neuromyelitis optica (NMO) tatsächlich verschlimmern. Wer weiß, wie gut ich jetzt funktionieren würde, wenn ich mit den falschen Medikamenten behandelt worden wäre. Ich wachte blind auf meinem rechten Auge auf, hatte schreckliche Rückenschmerzen und war zwei Tage zuvor nicht gerade gegangen. Ich war bei Dr. Shalom Kelman und aufgrund all meiner neurologischen Symptome vermutete er, dass ich NMO und nicht MS habe. Er brachte mich sofort ins Krankenhaus, und mir wurde IV Solu-Medrol verabreicht. Am zweiten Tag meines Krankenhausaufenthaltes war mein Sehvermögen weitgehend wiederhergestellt. Ich wurde dann an Dr. Michael Levy überwiesen. Er ist außerordentlicher Professor für Neurologie an der Johns Hopkins University und einer der besten NMO-Spezialisten weltweit. Dr. Levy konnte mir basierend auf diagnostischen Kriterien die Diagnose NMO stellen, obwohl ich negativ auf NMO-Antikörper getestet wurde, was nicht ungewöhnlich ist. Ich wurde sofort mit einer vorbeugenden Behandlung begonnen. Es heißt Rituxan. Derzeit erhalte ich jedes Jahr vier Rituxan IV-Behandlungen.

Im Februar 2018 wurde ich auf einen anderen Antikörper namens Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein (MOG) getestet. Die Bluttestergebnisse für diese Störung kamen positiv zurück. Meine Diagnose wurde also von NMO auf MOG-Antikörperkrankheit geändert. Da meine Rituxan-Behandlung mich stabil gehalten hat, ohne Schübe, war es nicht nötig, meine Behandlung zu ändern.

Eine gute Freundin von mir, ihre Tochter, ihre Schwester und ich haben mit dem begonnen, was wir das MOG-Projekt nennen. Unsere Mission ist es, MOG-Patienten, ihre Familien und Betreuer zu vertreten, die nach Ressourcen suchen, um mit den Besonderheiten dieser sehr seltenen Krankheit fertig zu werden. Ich bin stolz darauf, ein Freiwilliger für SRNA zu sein, und ich bin dankbar, dass sie uns unter ihre Fittiche nehmen konnten. Ich bin gespannt, mehr über Akute Disseminierte Enzephalomyelitis (ADEM), Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung (NMOSD), Optikusneuritis (ON), MOG-Antikörperkrankheit (MOGAD) und Transverse Myelitis (TM), einschließlich akuter schlaffer Myelitis (AFM), zu erfahren. also kann ich es weitergeben, indem ich helfe, das Bewusstsein zu verbreiten und Gelder für die Forschung zu sammeln, mit dem ultimativen Ziel, ein Heilmittel zu finden, da es für viele ein Wettlauf gegen die Zeit ist.

Für weitere Informationen über die MOG-Antikörperkrankheit können Sie sich hier unseren aktuellen „Ask the Expert“-Podcast anhören: https://tma.ong/MOG-podcast.