Monat der seltenen Krankheiten

Heute starten wir unsere Monat der seltenen Krankheiten um das Bewusstsein für über 400 Millionen Menschen zu schärfen, die weltweit von seltenen Krankheiten betroffen sind – einschließlich der Mitglieder unserer Gemeinschaft.

Eine seltene Krankheit zu haben ist nicht einfach. Es ist so viel mehr als nur eine Diagnose. Es ist schwierig, Unterstützung zu finden, da nicht viele Menschen dieselbe Diagnose haben. Die unbeantworteten Fragen, der Mangel an Experten in der Nähe, die psychologischen und emotionalen Herausforderungen können herausfordernd sein. Und die Liste geht weiter.

Seltene Krankheiten sind oft unbekannt und werden übersehen, was bei Forschungsbudgets und der Entwicklung von Behandlungen durch das Raster fällt. Die Leute scheinen sich nicht genug darum zu kümmern.

Wir sind hier, um das Gegenteil zu beweisen. Weil wir – und Sie – sich darum kümmern. Es gibt Stärke in Zahlen. Wenn wir, die Öffentlichkeit, Patienten, Industrie, Aufsichtsbehörden, politische Entscheidungsträger, medizinisches Fachpersonal, Forscher, Politiker und Interessenvertretungen, gemeinsam für eine bessere Zukunft für alle von seltenen Krankheiten Betroffenen kämpfen, werden wir die Zukunft für die Diagnose und Behandlung von verändern selten.

Folge uns auf Facebook, Instagram und Twitter, und schließen Sie sich uns diesen Monat an, um Fakten zu teilen, deine persönliche Geschichteund Sensibilisierung für Ihre seltene Erkrankung. Diesen Monat laden wir Sie ein, Ihre Geschichte im Rahmen des zu teilen "Das bin ich" Aufklärungskampagne. Indem wir die Gesichter und Stimmen von Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen in den Vordergrund rücken, können wir unsere Gemeinschaften, Forscher, Ärzte und Regierungsbehörden in die Lage versetzen, diese seltenen und lebensverändernden Diagnosen besser zu verstehen.