Rückblick auf das Rare Neuroimmun Disorders Symposium (RNDS) 2019
Vom 19. bis 21. September versammelten sich über 200 unserer Community-Mitglieder in Columbus, Ohio, um am Rare Neuroimmun Disorders Symposium (RNDS) 2019 teilzunehmen. Unser alle zwei Jahre stattfindendes Symposium ist ein zentrales Programm für die Aufklärung und Erforschung seltener neuroimmuner Erkrankungen. Während der diesjährigen Veranstaltung feierten wir das XNUMX-jährige Jubiläum der Transverse Myelitis Association und machten eine aufregende Ankündigung: Wir ändern unseren Namen! Nach XNUMX Jahren des Wachstums und Fortschritts wird SRNA zur Siegel Rare Neuroimmune Association oder SRNA.
SRNA-Präsident und Gründer Sandy Siegel und SRNA-Vorstandsmitglied Dr. Benjamin Greenberg eröffneten die Konferenz mit der Ankündigung der Namensänderung. Sie erklärten, wie SRNA die Inklusivität und Stärke unserer Organisation besser widerspiegelt. Dr. Greenberg bemerkte: „Der Vorstand hat in den letzten sieben Jahren erkannt, dass unser Name veraltet war. Der Titel der Siegel Rare Neuroimmune Association repräsentierte nicht, wer wir als Organisation oder als Gemeinschaft waren … Gemeinsam, als Gemeinschaft, sind wir stärker, wenn wir alle unter einem Dach leben.“ Sie können sich den Vortrag von Sandy und Dr. Greenberg ansehen hier.
Nach der Bekanntgabe der Namensänderung teilten Mitglieder unserer Gemeinschaft, die mit jeder der seltenen Neuroimmunerkrankungen leben, ihre Geschichten und persönlichen Erfahrungen mit den Teilnehmern. Das Gremium bot Einblicke in die verschiedenen Diagnosen, demonstrierte die Auswirkungen dieser Störungen auf sie und ihre Familien und ermöglichte den Veranstaltungsteilnehmern insgesamt, Kontakte zu knüpfen und sich mit anderen zu identifizieren. Sie können die Aufzeichnung des Mitgliederpanels ansehen hier.
Dr. Greenbergs nächster Vortrag: „Stärker zusammen„zeigte, wie jede der seltenen Neuroimmunerkrankungen miteinander verbunden ist und welchen Nutzen es hat, sie gemeinsam zu untersuchen. Es folgten Sitzungen zur Diagnose und Behandlung jeder der seltenen Neuroimmunerkrankungen: Transversale Myelitis (TM), akute schlaffe Myelitis (AFM), MOG-Antikörper-Krankheit (MOGAD), Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung (NMOSD) und akute disseminierte Enzephalomyelitis (ADEM).
Nach einer Mittagspause wurden die Sitzungen fortgesetzt Wiederkehrende vs. monophasische Störungen, Vaskuläre Myelopathien, Myelitis bei systemischen rheumatologischen Erkrankungen und Aktualisierungen von SRNA. Anschließend hörten wir von einem Expertengremium Die Zukunft der NMOSD-Therapeutika: Was haben wir gelernt? Zu den Teilnehmern gehörten Dr. Michael Levy und Benjamin Greenberg, zwei Mitglieder des Medical and Scientific Council der SRNA, sowie Dr. Ankur Bhambri von Alexion Pharmaceuticals und Dr. Eliezer Katz von Viela Bio. Sie diskutierten aktuelle Entwicklungen und neue Medikamente zur Behandlung von NMOSD. Den ersten Tag der Konferenz beendeten wir mit Arbeitsgruppensitzungen Finden Sie medizinische Versorgung in Ihrer Nähe, IEPs und 504s und ADA, Behinderung und Leistungen.
Der zweite Konferenztag begann mit Vorträgen zum Thema Forschung. Dr. Cristina Sadowsky präsentierte am Rehabilitation. Dann hörten wir von der Forschung zum bevorstehenden Projekt Stammzellenversuch zur Reparatur des Rückenmarks bei Patienten mit TM und eine Studie, die a genetischer Zusammenhang bei Personen mit TM. Anschließend kam ein Gremium bestehend aus medizinischen Forschern, einem Mitglied der Centers for Disease Control and Prevention (CDC) und einem Mitglied des National Institute of Health (NIH) zusammen, um über AFM und die dringende gesundheitliche Notwendigkeit zu diskutieren, dieses wachsende Problem anzugehen. Das Gremium sprach über ihre gemeinsamen Bemühungen, mit Mitteln des NIH eine multizentrische, nationale Forschungsstudie zu AFM zu starten, sowie über die Bemühungen des CDC, dieses wachsende Problem besser anzugehen. Sie können die Aufzeichnung ansehen hier.
Die zweite Tageshälfte begann mit Vorträgen zum Thema Symptommanagement. Die Gespräche gingen weiter Spastik, Urologische Probleme, Ermüden, Kognitive Probleme und Schmerzen, Taubheitsgefühl und Kribbeln. Wir haben von Nadia Barakat, PhD, etwas über neue bildgebende Verfahren zur Diagnose und zum Verständnis seltener neuroimmuner Erkrankungen erfahren, die Sie sich ansehen können hier. Maureen A. Mealy, PhD, RN, BSN, MSCN gab uns ein Update zu Neue Trends in der Schmerztherapieund Anjali Forber-Pratt, PhD, stellten ihre Forschung vor: „Wie entsteht die Identität einer Behinderung?„Wir hörten dann von einem Gremium medizinischer Experten Schwangerschaft und seltene Neuroimmundiagnosen, gefolgt von einem Gespräch über Darmmanagementstrategien von Janet Dean, MS, RN, CRRN, CRNP, CRND.
Zum Abschluss des Tages hörten wir schließlich von vier der James T. Lubin Fellows über ihre laufende Forschung und ermöglichten eine offene Frage-und-Antwort-Runde, die Sie sich ansehen können hier. SRNA-Vorstandsmitglied Dr. Carlos Pardo-Villamizar gab Schlußbemerkungen und rundete den Abschluss der Konferenz ab.
Das RNDS 2019 war insgesamt eine bereichernde und erfolgreiche Veranstaltung. Die Teilnehmer waren von einer spürbaren Energie umgeben, denn eine so große Versammlung von Mitgliedern unserer Gemeinschaft für seltene Krankheiten ist kraftvoll und einzigartig. Sie können die gesamten Vorträge des RNDS 2019 in unserer Ressourcenbibliothek ansehen hier. Wenn Sie nicht an der Veranstaltung teilnehmen konnten, informieren Sie sich bitte über die Ankündigung unseres nächsten Symposiums. Wir hoffen, dich dort zu sehen!
