Reflexionen vom 2016 Annual SRNA Quality of Life Camp
Sandy Siegel, Präsidentin, SRNA
Nach Abschluss ihrer Facharztausbildung in Neurologie absolvierte Dr. Sara Qureshi ein Stipendium für Neuroimmunologie an der University of Texas Southwestern in Dallas. Sie studierte bei Dr. Benjamin Greenberg, einem der führenden Spezialisten für TM, ADEM und NMO, Direktor des TM- und NMO-Zentrums und Vorstandsmitglied von SRNA. Sara wurde Spezialistin für diese seltenen Neuroimmunerkrankungen. Nach Abschluss ihres Stipendiums begann Dr. Qureshi ihre klinische Laufbahn an der Billings Clinic in Montana. Sie ist eine begeisterte Wanderin und liebt die Natur; sie hat sich den richtigen ort ausgesucht. Durch ihre Ausbildung und Erfahrung ist Dr. Qureshi zu einem wichtigen Mitglied unserer medizinischen Gemeinschaft geworden. Sie wurde eingeladen und wir waren begeistert, dass sie am Camp teilnehmen konnte, das dieses Jahr vom 31. Juli bis 4. August 2016 im Center for Courageous Kids in Scottsville, KY, stattfand. Ich habe mit Sara über E-Mails kommuniziert; Dies war das erste Mal, dass ich sie traf.
Dr. Qureshi arbeitet in der Billings Clinic und hat Patienten aus den vielen Reservaten in ganz Montana, Wyoming, den Dakotas und im Westen der USA. Sara ist eine ausgezeichnete Ärztin und sie hat ein Herz von der Größe Montanas. Sie hat sich um einen Jungen aus dem Stamm der Sioux gekümmert, der NMO hat. Dies ist eine schreckliche Autoimmunerkrankung; Eine Person kann im Laufe der Zeit mehrere entzündliche Attacken haben, die das Rückenmark und die Sehnerven betreffen. Dieser Junge hatte bereits in sehr jungen Jahren 3 Attacken. Die meisten Ärzte, mit denen sie zu tun hatten, waren erheblich unzureichend informiert, und seine Behandlung war alles andere als angemessen, bevor die Familie Dr. Qureshi fand.
Diese Familie lebt auf dem Ft. Peck Reservation in einer kleinen Gemeinde namens Poplar. Ich kenne Poplar, da ich dort einmal an einem Halloween-Pow-Wow teilgenommen habe.
Zwei Jahre lang, von 1976 – 1978, lebte ich in einer kleinen Gemeinde am Ft. Belknap-Reservierung; das Reservat westlich von Ft. Peck im Norden von Montana. Ich habe meine Dissertationsforschung in Hays als Kulturanthropologin durchgeführt; Ich lebte bei den White Clay People und French-Chippewa-Cree oder Metis. Das Reservat war auch die Heimat des Assiniboine-Stammes. Neben meiner Forschung unterrichtete ich auch Sozialkunde an der katholischen Missionsschule, ich war Busfahrer und Hausmeister, ich half bei den Hühnern und dem Kartoffelgarten, ich verkaufte donnerstagabends Bingokarten, ich unterrichtete Jagdsicherheit durch den Montana Fisch- und Wildabteilung, ich diente an der PTA der öffentlichen Schule, ich unterrichtete Anthropologiekurse durch das Intertribal Education Center, und ich gab auch GED-Klassen. Es waren zwei interessante Jahre. Ich bin mir ziemlich sicher, dass ich die einzige jüdische Person war, die im Jesuit Volunteer Corp gedient hat.
Dr. Qureshi wollte, dass diese Familie ins Camp kommt, und sie arbeitete mit ihnen und setzte sich dafür ein, dass sie dorthin kamen. Dad hat mir erzählt, dass sie auf Nebenstraßen gefahren sind, damit er seinen alten Lieferwagen nicht zu sehr strapaziert. Ich versuche mir immer noch die Nebenstraßen von Montana nach Süd-Kentucky vorzustellen. Sie haben einen ziemlich guten Teil von Amerika gesehen.
Wir hatten ein tolles Camp – 30 Kinder mit TM, ADEM und NMO – 30 Familien, darunter eine Familie aus Australien. Und natürlich brachten wir Abhijit Ganguly, unseren Selbsthilfegruppenleiter, aus Kalkutta, Indien, mit. Wir hatten eine großartige Gruppe von Ärzten für unser Ausbildungsprogramm und alle unsere James T. Lubin Fellows nahmen daran teil; die 2, die ihr Programm abgeschlossen hatten, und die 2, die gerade dabei sind, ihre zweijährigen Stipendien in diesem Monat zu beginnen.
Ich lege Wert darauf, mich allen neuen Familien vorzustellen – und ungefähr die Hälfte der Familien waren dieses Jahr neu. Und ich verbringe Zeit mit den Familien, die ich im Laufe der Jahre kennengelernt habe … Pauline und ich lieben es, dass wir die meisten dieser Kinder aufwachsen sehen – einige von ihnen beginnen mit dem College und einige von ihnen beginnen Karrieren und gründen Familien. Total kosmisch.
Ich habe es mir zur Aufgabe gemacht, Zeit mit dieser Familie aus Montana zu verbringen. Sie hatten eine tolle Zeit. Die medizinische Versorgung ihres Sohnes ist sehr kompliziert, da wenig über NMO bekannt ist und er ein Immunsuppressivum einnehmen muss, um die Wahrscheinlichkeit weiterer Anfälle zu verringern – oder um deren Schwere zu verringern, falls sie auftreten sollten. Sie sind so glücklich, Sara in ihrem Leben zu haben – die meisten Menschen in einem Reservat würden wegen einer sehr seltenen Erkrankung nicht die Art von medizinischer Versorgung erhalten, die sie von ihr bekommen – und es ist nur eine 5-stündige Autofahrt entfernt … nicht zu sehr schlecht von Montana Standards.
Am Bühnenabend schenkte diese Familie Camp einen Sternenquilt, um Camp für ihre Erfahrung zu danken. Der Vater, William, erklärte, dass es die indische Art ist, wenn jemand etwas Gutes für dich tut, ihm etwas zu geben, um ihm zu danken; und einen Sternenquilt zu verschenken ist etwas ganz Besonderes. William erklärte, dass er, als sein Vater starb, Sargträger bei der Beerdigung war. Seine Mutter gab jedem der Sargträger Sternendecken. Es war diese Sternendecke, die er dem Lager gab. Im Haus blieb kein Auge trocken. Außerdem bewunderte Abhijit während der Campwoche ein T-Shirt, das William trug – es hatte eine schöne Zeichnung eines Adlers. William gab Abhijit das Shirt … Das zu sehen brachte viele Erinnerungen zurück. Wenn Sie etwas bewundern, das eine Person hat, ist sie verpflichtet, es Ihnen zu geben. Der indische Weg.
An einem der Abende, während die Familien einen Film ansahen, saßen William und ich im Speisesaal und unterhielten uns ein paar Stunden lang. Wir sprachen über das Leben im Reservat und wir sprachen über unser Leben. Ich erklärte ihm, dass wir, während ich in Hays lebte, einer der dortigen Familien sehr nahe kamen. Ich sprach mit ihm über Ray und Irma und Gordon und Edith. Ich sagte ihm, dass diese Familie wunderbare Sänger mit einer sehr beliebten Trommel waren, die die Pow-Wow-Kreise durch die westlichen Staaten bereiste. Ich sagte ihm, dass Ray und Irma wie Eltern für mich seien und dass Gordon und Edith wie Bruder und Schwester seien. Gordon und Ray haben mir viel über die traditionelle Kultur beigebracht. All diese Menschen sind verstorben. Als ich Hays vor ein paar Jahren besuchte, habe ich mir vorgenommen, ihre Gräber zu besuchen … und ich habe Kaddisch für sie gesagt.
Als ich mit William über diese Familie sprach, sagte er mir, dass er sie und die Hays Singers kenne. Dann sagte ich ihm Gordons vollen Namen, und seine Augen weiteten sich … er erzählte mir, dass Gordon und sein Vater enge Freunde seien. Nachdem ich Hays verlassen hatte, verbrachte Gordon einige Zeit auf Ft. Peck – und dort freundete er sich gut mit Williams Vater an. Später zog Gordon zurück nach Hays, und Williams Vater verbrachte Zeit mit Gordon in Hays.
Diese Geschichten und unsere Verbindungen durchzugehen, während wir im Speisesaal des Camps saßen – ein Camp, an dem wir teilnahmen, weil unsere Lieben eine dieser Störungen hatten … war umgehauen.
Ich kam ins Camp und erwartete dieselben sehr emotionalen Erfahrungen, die wir jedes Jahr im Camp machen. Dass sich mein Leben im SRNA-Camp mit meinem Leben im Reservat überschneidet, war einfach nirgendwo in meiner Vorstellung. Was für ein Leben.
Zwei Fotos anbei – eines von mir und William im Speisesaal des Lagers und mein Lieblingsfoto von Gordon, das ich vor einem Basketballspiel in der Missionssporthalle gemacht habe – Gordon sang ein Flaggenlied … und er baute diese Handtrommel.
