Reflexionen vom regionalen Symposium über seltene Neuroimmunerkrankungen 2016
Etwa 75 Personen kamen am 2016. August an der University of Colorado zu einem Tag der Bildung und Vernetzung beim regionalen Symposium für seltene Neuroimmunerkrankungen 13 in Aurora, Colorado, zusammen, 2016. Das Ziel dieser Konferenz, die von der Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) und der University of Colorado, Denver veranstaltet wurde, war es, eine Gelegenheit zu bieten, die Gemeinschaft von Personen, bei denen TM, AFM, NMOSD und ADEM diagnostiziert wurden, ihre Familien und Betreuer zusammenzubringen , und medizinisches Fachpersonal, das an diesen Erkrankungen interessiert ist, um Informationen über Diagnose, Forschung und Behandlungsstrategien auszutauschen. Das vielfältige Publikum bot Einblicke und Perspektiven in die vielen Facetten seltener Neuroimmunerkrankungen und wie sie sich auf die Lebensqualität auswirken können. Für einige Teilnehmer war dies das erste Mal, dass sie andere mit einer ähnlichen Diagnose trafen und auch Mediziner trafen, die sich für diese Erkrankungen interessierten!
Dr. Teri Schreiner eröffnete das Symposium mit einem Überblick über akute schlaffe Myelitis (AFM) und akute disseminierte Enzephalomyelitis (ADEM), gefolgt von einer Diskussion über NMOSD und TM von Dr. Jeffrey Bennett. Dies führte die Teilnehmer zu einem informativen Diagnose- und Behandlungsdiskussionspanel zu seltenen Neuroimmunerkrankungen. Dr. Sara Qureshi, die ihr Stipendium für Neuroimmunologie an der University of Texas Southwestern abgeschlossen hat und derzeit an der Billings Clinic in Montana arbeitet, schloss sich uns an, um ein Verständnis der Symptome nach einer nicht-traumatischen Rückenmarksverletzung zu vermitteln. Janet Dean, Krankenschwester von Kennedy Krieger, sprach über die Bedeutung und Rolle der Rehabilitation bei seltenen Neuroimmunerkrankungen.
Nach dem Mittagessen, Anastacia Wall, PA-C, Dr. Augusto Miravalle sprach über die Bewältigung von Müdigkeit, Dr. Augusto Miravalle lieferte einige großartige Einblicke in die Behandlung von neuropathischen Schmerzen, und Dr. Schofield erörterte den autonomen Funktionsverlust. Die Teilnehmer hatten viele Fragen und trugen zu einer aktiven Diskussion während der Panels bei. Das Symposium endete mit einem Überblick über die Forschung, die an der medizinischen Fakultät der Universität von Colorado unter der Leitung von Dr. Timothy Vollmer durchgeführt wird, gefolgt von einer Frage-und-Antwort-Runde.
Die Zusammenstellung eines Symposiums dieser Art erfordert Teamarbeit, und wir sind Dr. Schreiner, Alina Rich, Alexander Stein von der University of Colorado, unseren Mitgliedern und den Medizinern, die ihre Zeit gespendet haben, um Einzelpersonen zu helfen, diese besser zu verstehen, äußerst dankbar Störungen. Ein Mitglied, Lois Helvie, die an dem Symposium teilnahm, hat die Bedeutung und den Geist dieses Tages schön eingefangen:
„Ich habe kürzlich am Symposium für seltene Neuroimmunerkrankungen teilgenommen, das letzte Woche in Denver stattfand. Ich wollte schon seit vielen Jahren an einem Symposium teilnehmen, und dieses Jahr war es in meiner Heimatstadt. Ich bin so froh, dass es so war!
Im Jahr 2000 wurde bei mir Transverse Myelitis diagnostiziert. Damals schien ich mich vollständig erholt zu haben. Jetzt, nach 16 Jahren, stelle ich fest, dass ich trotz einer „vollständigen“ Genesung jetzt Probleme habe, von denen ich glaube, dass sie aufgrund meiner TM entstanden sind. Dieses Symposium war eines der besten Dinge, die mir passieren konnten. Ich konnte Ärzten Fragen stellen, die ihre Zeit damit verbringen, TM und andere seltene Neuroimmunerkrankungen zu studieren. Jede ihrer Präsentationen beantwortete Fragen, die ich seit 16 Jahren hatte. Obwohl ich meinen Neurologen liebe, gab er zu, dass er in seiner langjährigen Praxis nur 4 Fälle von TM gesehen hatte. Daher war es einfach eine unglaubliche Erfahrung für mich, mit Ärzten zusammen zu sein, die die Antworten hatten, und andere zu treffen, und gab mir Vertrauen und Hoffnung Ich kann die Probleme, die ich jetzt erlebe, rückgängig machen oder zumindest bewältigen. Wenn Sie an TM, ADEM, NMO oder einer dieser seltenen Erkrankungen leiden, versuchen Sie bitte, am Symposium im nächsten Jahr in Baltimore teilzunehmen. Sie werden so froh sein, dass Sie es getan haben!“
