Rilynns Reise: Eine Geschichte von endloser Liebe, Hingabe und Hoffnung

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Der 1. April 2013 war wie ein weiterer Steuersaisontag für unseren Haushalt, abgesehen davon, dass wir endlich im April waren, was den Anfang vom Ende meiner langen 90+-Stunden-Wochen als CPA bedeutet. Unsere neun Monate alte Tochter Rilynn wachte gut auf, frühstückte und ging wie gewohnt zur Tagesmutter. Sie aß zu Mittag, machte ein Nickerchen und wachte gegen 4:00 Uhr auf. Sie aß einen Snack und trank eine Flasche. Um 4:45 Uhr rief unsere Tagespflegerin Niki an und sagte, sie mache sich Sorgen um Rilynn. Ihre Augen waren glasig, sie weinte, wenn sie berührt wurde, und sie konnte kein Gewicht auf ihren Beinen tragen. Niki rief mich bei der Arbeit an, um mir mitzuteilen, dass mit Rilynn etwas nicht stimmte, und ich sagte ihr, ich würde sie zu Hause treffen.

Als Niki sie vom Kindergarten abholte, war Rilynn schlaff. Sie schrie vor Schmerz, als Niki versuchte, sie in ihrem Autositz anzuschnallen. Sobald sie nach Hause kamen und ich Rilynns Gesicht sah, wusste ich, dass etwas nicht stimmte. Wir haben uns sofort entschieden, sie in die Notaufnahme zu bringen. Wir riefen Rilynns Hausarzt auf dem Weg zum Krankenhaus an und er stimmte zu, dass wir das Richtige taten, indem wir sie dorthin brachten. Wir betraten die Notaufnahme und saßen 20 Minuten lang im Wartezimmer, bevor wir zurückgebracht wurden, um von einem Arzt untersucht zu werden. Rilynn war in völligem Elend. Nachdem wir schließlich in eines der Zimmer in der Notaufnahme eskortiert worden waren, warteten wir weitere 30 Minuten, bis der behandelnde Arzt schließlich in unser Zimmer kam, um Rilynn zu untersuchen.

Rilynn hatte seit ihrem dritten Lebensmonat an zahlreichen Problemen der oberen Atemwege gelitten. Sie war ständig auf Antibiotika oder Steroide alle paar Wochen, um ihre Lungen zu reinigen. Als wir in die Notaufnahme gingen, erwarteten wir voll und ganz, dass dies ein Worst-Case-Szenario für die Atemprobleme sein würde, die sie hatte. Wir erklärten dem Arzt ihre Vorgeschichte und er ordnete eine Röntgenaufnahme des Brustkorbs an, um ihre Lungen zu untersuchen. Die Röntgenbilder kamen klar zurück. Zu diesem Zeitpunkt war Rilynn extrem lethargisch geworden. Sie fühlte sich nur wohl, wenn sie von Niki oder mir gehalten wurde. Sie weinte jedes Mal, wenn sie sich bewegte. Ihre Schreie wurden leiser – sie war zu diesem Zeitpunkt kaum noch lautstark. Der Arzt untersuchte sie und sagte, dass er nicht wisse, was ihre Probleme seien, dass sie nur „pingelig“ sei. Er wollte uns sofort entlassen. Wir wussten, dass etwas nicht stimmte, und etwas Schlimmes an der Art, wie sie sich verhielt. Sie war schwach und zu diesem Zeitpunkt bewegte sie ihre Arme nicht mehr. Wir drückten dem Arzt unsere Besorgnis über die Entlassung aus und fragten, welche anderen Tests wir durchführen könnten, um festzustellen, was los sei. Er stimmte widerwillig zu, Blut- und Urintests durchzuführen.

Die Ergebnisse der Blut- und Urintests waren normal und wir baten den Arzt, mehr zu tun. Er wollte uns noch einmal entlassen und erklärte, dass wir wahrscheinlich überreaktive Eltern seien. Wir erklärten erneut, dass mit Rilynn etwas nicht stimmte. Sie war normalerweise so aktiv und seit dem Beginn von was auch immer sie hatte, war sie bewegungslos. Ich erinnere mich, ihn gefragt zu haben, ob sie sich vielleicht einen Arm gebrochen hat, so wie sie ihn gehalten hat. Er verdrehte und drückte ihren Arm, und weil Rilynn keine sofortige Reaktion zeigte, schloss er Knochenbrüche aus. Er sagte, sie wäre nervöser, wenn sie sich einen Knochen gebrochen hätte. Wir drängten weiter auf weitere Tests und er stimmte schließlich zu, einen CT-Scan zu machen, um nach einem Kopftrauma zu suchen. Wir waren wütend, als wir herausfanden, dass der einzige Grund, warum er der Durchführung des CT-Scans zugestimmt hatte, ein Anruf bei Rilynns Hausarzt Dr. James Wigington war. Der Arzt in der Notaufnahme hatte Dr. Wigingtons Zusicherung gebraucht, dass Rilynn normalerweise ein „sehr aktives“ Baby war. Warum er unserer Aussage nicht trauen würde, da ihre Eltern uns immer noch wütend machen, dass sie sich nicht wie sie selbst verhält. Der CT-Scan war natürlich klar. Der Arzt sagte uns, der nächste Schritt wäre eine Spinalpunktion, aber er sah keinen Grund, eine durchzuführen. Er entließ uns mit der Anweisung, ihr Tylenol gegen die Schmerzen zu geben und sie morgen früh zu Dr. Wigington zu bringen, falls es ihr immer noch nicht besser ginge. Rilynn war zu diesem Zeitpunkt bewegungslos, aber wir hatten keine andere Wahl, als sie nach Hause zu bringen und zu sehen, wie sie die Nacht überstand.

Als wir das Krankenhaus verließen, rief ich einen guten Freund der Familie an, der auch Krankenschwester im Krankenhaus ist. Sie gab uns den besten Rat, den wir an diesem Tag erhalten hatten. Sie erklärte, dass unser Krankenhaus, da wir uns in einer ländlichen Gegend befinden, eher für „Stabilisierung und Transport“ als für „Behandlung und Entlassung“ ausgestattet ist. Sie ermutigte uns nachdrücklich, Rilynn genau im Auge zu behalten und, falls sie irgendwann aufhörte zu stillen, ins Auto zu steigen und sie nach Colorado Springs zu fahren und so unser örtliches Krankenhaus zu umgehen. Wir brachten Rilynn nach Hause und brachten sie ins Bett. Sie schlief in der Kleidung, die sie den ganzen Tag getragen hatte – jedes Mal, wenn wir sie berührten oder bewegten, wimmerte sie vor Schmerz. Niki schlief in dieser Nacht auf dem Boden neben ihrem Kinderbett, als ich ins Bett ging und hoffentlich am nächsten Morgen aufstand, um weitere Steuererklärungen zu machen. An diesem Punkt war unsere Naivität auf ihrem Höhepunkt. Gegen 4:00 Uhr sagte Niki zu mir, dass wir ins Krankenhaus müssen. Rilynn war aufgewacht und hatte versucht zu stillen, konnte dazu aber ihren Kopf nicht heben. Ihre Augen waren offen, aber sie reagierte überhaupt nicht. Sie bewegte ihren Körper überhaupt nicht.

Das nächste Kinderkrankenhaus war zwei Stunden entfernt in Colorado Springs. Wir riefen vorher an, um sie über unser Kommen zu informieren, luden und eilten in die Notaufnahme. Damit begann schließlich der Diagnoseprozess. Wir haben einige der unglaublich mitfühlendsten Pflegekräfte getroffen, besonders in der Notaufnahme, was eine so willkommene Erleichterung von unserer Erfahrung in der Nacht zuvor war. Wir wurden hereingedrängt und der Arzt war innerhalb von Minuten in unserem Zimmer. Er durchlief eine Reihe von Tests, darunter eine Ganzkörper-Röntgenaufnahme, weitere Blutuntersuchungen und eine Spinalpunktion. Jeder Test kam immer wieder klar zurück. Ich erinnere mich, dass Niki den Arzt irgendwann gefragt hat, ob er uns entlassen würde, wenn die Tests weiterhin klar sind. Der Arzt sah sie an wie: „Du machst Witze, oder?“ Er rief die diensthabende Kinderärztin Dr. Elisabeth Martin an, die herunterkam und Rilynn untersuchte. Wir wussten, dass Rilynn sich nicht bewegte, aber die Tatsache, dass sie gelähmt war, kam uns nie in den Sinn. Das erste, was Dr. Martin tat, während er Rilynn untersuchte, war zu versuchen, sie dazu zu bringen, sich aufzusetzen. Sie sackte zusammen wie eine schlaffe Nudel. Ihre Schreie waren immer noch ein Wimmern, aber ihr Gesicht zeigte, dass es sehr laute Schreie sein sollten. Nachdem sie sie untersucht hatte, erklärte Dr. Martin, dass sie das Gefühl hatte, dass Rilynn eine von zwei Erkrankungen hatte, das Guillain-Barre-Syndrom oder die transversale Myelitis. Eine MRT ihrer Wirbelsäule wäre erforderlich, um ihre Diagnose zu stellen. Ihre Intuition war, dass Rilynn transversale Myelitis oder TM hatte.

Wir hatten noch nie von einer dieser Krankheiten gehört, und ich griff bald zu meinem Smartphone, um etwas über TM zu lesen. Dies war der Zeitpunkt, an dem die Realität einsetzte. Die Informationen, die auftauchten, waren überwältigend und keine davon zeigte eine gute, langfristige Prognose. Niemand war in der Lage, uns Fragen zu den Ausgangswerten zu beantworten oder was von diesem Zustand zu erwarten ist. Wir wurden vollständig ins Krankenhaus eingeliefert und warteten auf das MRT. Es dauerte bis 6:00 Uhr an diesem Abend, um Rilynn zu ihrem MRT zu bringen, und sehr kurz nachdem ein Neurologe die TM-Diagnose bestätigt hatte. Rilynn hatte eine deutliche Schwellung auf der „C2“-Ebene, was ihre vollständige Lähmung erklärt. Die erste Vorgehensweise bestand darin, mit intravenösen Steroiden zu beginnen. Sie erhielt ihre erste Dosis um 10:00 Uhr, etwa 30 Stunden nach Beginn. Wir wünschten beide, wir hätten die Entscheidung getroffen, in der Nacht nach unserer Entlassung aus dem Salida-Krankenhaus nach Colorado Springs zu fahren, anstatt 6 Stunden zu Hause zu warten, bevor wir die Entscheidung getroffen hätten, zu gehen. Uns wurde gesagt, dass wir großes Glück hatten, dass die Schwellung ihre Wirbelsäule nicht fortsetzte, oder sie hätte während dieser Zeit möglicherweise nicht atmen können, und dies hätte tödlich sein können.

Wir blieben mehrere lange Tage und Nächte im Krankenhaus, ohne dass Rilynn irgendwelche Anzeichen einer Bewegung zeigte. Uns wurde gesagt, wir sollten stark bleiben und „hoffen“, dass die Steroide wirken würden. Am schlimmsten waren die Nächte. Das Krankenhaus erlaubte nur einer Person, bei Rilynn in ihrem Zimmer zu übernachten. Niki würde bleiben, da Rilynn immer noch stillte und ich gezwungen war, in ein nahe gelegenes Hotel zu gehen. Es war so schwer, sie zu verlassen, aber noch schwerer für Niki. Rilynns Haut war in dieser Zeit so berührungsempfindlich und jede Bewegung verursachte ihr große Schmerzen. Tagsüber brauchten wir zwei von uns, um ihre Windel zu wechseln – nur so ging es schnell und mit minimaler Bewegung. Nachts wurde Niki allein gelassen, um sie zu pflegen und zu wickeln, während sie versuchte, Rilynn so ruhig wie möglich zu halten, um ihr keine Schmerzen zuzufügen. Sie aus dem Bett zu bekommen war so kompliziert – wir mussten sie sehr vorsichtig bewegen, damit sich ihre Infusion nicht löste. Sie hatte Herz- und Sauerstoffmonitore angeschlossen sowie Sauerstoff in der Nase. Das Zimmer war für niemanden außer der Patientin eingerichtet, und ich erinnere mich besonders, dass ich einen gepolsterten Stuhl an das Ende der kleinen Couch stellen musste, damit Nikis Füße nicht über die Kante hingen, als sie versuchte zu schlafen.

Am dritten Tag im Krankenhaus ohne Anzeichen von Bewegung von Rilynn bekam ihre große Schwester Nola endlich Besuch. Alle unsere Eltern waren gekommen, um Rilynn und uns in dieser Zeit zu unterstützen. Wir haben ein Video von Nola, die den Raum betritt, und Rilynn, die so breit lächelt, und das Erstaunlichste passiert. Rilynn war so aufgeregt, dass sie mit den Schultern zuckte. Das war ihre erste Bewegung seit fast vier Tagen. Sie tat es wieder, als Nola mit einem so breiten Lächeln näher kam, dass alle im Raum weinten. Ich war besessen davon, mehr über TM, ihre Prognose und Behandlungen zu erfahren. Am vierten Tag der fünftägigen Steroidbehandlung erhielt Rilynn eine Behandlung mit intravenösem Immunglobulin (IVIG), die nachweislich Patienten mit TM hilft. Es dauert zwischen zwei Tagen und zwei Wochen, bis die Auswirkungen sichtbar werden, und der Neurologe war der Ansicht, dass dies die nächstbeste Option für Rilynn war, um zu versuchen, bei ihrer Genesung zu helfen.

Wir wurden am Dienstag, 8 Tage nach der Aufnahme, entlassen. Rilynn zeigte eine minimale Verbesserung. Die Empfindlichkeit ihrer Haut begann nachzulassen und sie konnte einige Physio- und Ergotherapiesitzungen überstehen. Wir baten um ein Treffen mit Dr. Martin und dem Neurologen vor der Entlassung. Wir haben ihnen unsere Bedenken erklärt – normalerweise verlässt man das Krankenhaus nach seiner Entlassung mit einem „gesunden“ Kind. Ich hatte im Internet recherchiert und einige positive Artikel über die Anwendung der Plasmapharesis (PLEX)-Therapie bei Menschen mit TM gelesen. Eine PLEX-Behandlung ist im Grunde ein Blutaustausch, der in zahlreichen Sitzungen über mehrere Tage stattfindet. Bei jeder dieser Sitzungen werden dem Patienten ca. 60 % des Blutes entnommen und das Plasma im Blut abgetrennt. Das gereinigte Blut wird dann wieder in den Körper eingebracht und das Plasma durch eine künstliche Version ersetzt. Unser Neurologe war der Meinung, dass Rilynn zu jung war, um diese Option zu untersuchen, und schloss sie sofort aus. Wir erkundigten uns auch, ob wir sie in das Denver Children's Hospital bringen könnten, um sie in das stationäre Rehabilitationsprogramm aufzunehmen. Auch dies wurde von unseren Ärzten ausgeschlossen, da sie der Meinung waren, dass Rilynn drei einstündigen Therapiesitzungen pro Tag nicht standhalten könnte, was für sie „erforderlich“ wäre, um am stationären Programm teilzunehmen. Wir wurden mit einem Rezept für Steroide, einem neurologischen Schmerzmittel und dem Rat, 4 Therapiesitzungen pro Woche einzuplanen, entlassen.

Wir kamen nach Hause und versuchten, uns an unser neues Leben mit einem querschnittsgelähmten Baby anzupassen, ohne zu wissen, ob sie sich jemals weiter erholen würde, als mit den Schultern zu zucken. Eine der besten Freundinnen unserer Familie ist Physiotherapeutin und kam täglich zu uns nach Hause, um mit Rilynn zu arbeiten und uns beim Therapieprozess zu helfen. Wir arrangierten auch, dass ein lokaler Akupunkteur zu uns nach Hause kam und an Rilynn arbeitete. Nach einigen Tagen hob Rilynn ihre Arme und bewegte sie während einer Akupunktursitzung über ihren Kopf. Nikis Mutter hat es aufgenommen, als es passierte, und Sie können uns alle vor Aufregung weinen und lachen hören. Ihre kleinen Hände waren zu Fäusten geballt, und wir arbeiteten jeden Tag daran, ihre Finger auszustrecken. Das alles fand in der letzten Woche der Steuersaison statt und ich hatte keine andere Wahl, als tagsüber wieder zur Arbeit zu gehen. Zum Glück hatte Niki Krankheitszeit eingespart und konnte mit Rilynn zu Hause bleiben. Wir hatten auch die Hilfe zahlreicher Familienmitglieder, um mit Nola zu helfen und sie zur Schule zu bringen. Bei der Arbeit konnte ich mich nicht konzentrieren und war ein absolutes Durcheinander.

Ich recherchierte und war besessen von TM. Ich konnte nicht viele Geschichten über vollständige Genesung oder auch nur annähernd vollständige Genesung finden und war mit meiner Weisheit am Ende, als ich schließlich der Transverse Myelitis Association (SRNA) beitrat. Ich war viele Male auf ihrer Website und habe dort die Schulungsmaterialien gelesen, war aber noch nicht Mitglied der Vereinigung. . Wir suchten weiter nach dem „Silberstreifen“-Ansatz für Rilynns Diagnose und fanden ihn nicht, insbesondere bei Säuglingen. Ich ging durch den Beitrittsprozess zu SRNA und es stellte sich heraus, dass dies unser Leben für immer veränderte. Buchstäblich innerhalb von Minuten nach meinem Beitritt schickte mir Sandy Siegel, der Präsident und Gründer von SRNA, eine E-Mail, um ihn so schnell wie möglich anzurufen. Ich rief sofort an und wir besprachen den Zustand meiner Tochter. Er erwähnte PLEX, und ich sagte ihm, dass uns unsere Ärzte gesagt hätten, dass dies für Säuglinge keine Option sei. Er erklärte, dass er, obwohl er kein Arzt sei, glaube, dass dies möglich und sehr vorteilhaft sein könnte. Sandy nahm es auf sich, Dr. Ben Greenberg zu kontaktieren, einen führenden Neurologen in der Erforschung von Kindern mit TM. Dr. Greenberg bat sofort um unsere Zustimmung, Rilynns Krankenakten zur Überprüfung an ihn herausgeben zu dürfen. Dr. Greenberg kontaktierte dann Dr. Teri Schreiner, die leitende Neurologin am Kinderkrankenhaus in Denver, um zu sehen, ob ihr Team bereit wäre, die PLEX-Behandlungen an Rilynn durchzuführen. Dr. Schreiner rief uns am Samstag nach unserer Entlassung aus Colorado Springs zu Hause an. Sie sagte uns, dass sie bereit sei, die PLEX-Behandlung an Rilynn durchzuführen, dies aber am Montagmorgen noch mit ihrem Team besprechen müsse. Sie würde sich am Montag mit uns in Verbindung setzen, um uns die Entscheidung ihres Teams mitzuteilen, aber planen, nächste Woche ins Krankenhaus zu fahren, um mit den Behandlungen zu beginnen. Dr. Schreiner rief uns am Montag an, um uns mitzuteilen, dass es losgehen würde und wir am Mittwoch aufgenommen werden sollten. Endlich hatten wir das Gefühl, in die richtige Richtung zu gehen. Am 17. April 2013 begleiteten wir Rilynn auf die Intensivstation des Kinderkrankenhauses. Ich erinnere mich, dass die Empfangsdame uns erzählte, wie seltsam es sei, jemanden aufzunehmen, der von seinen oder ihren Eltern gebracht wurde, anstatt über die Notaufnahme. Die PLEX-Behandlung würde durch die Verwendung von zwei IV-Leitungen verabreicht, die durch ihren inneren Oberschenkel eingeführt werden mussten. Rilynn musste sediert werden, um die Leitungen einzuführen. Sie sagten uns, dass es ungefähr 30-45 Minuten dauern würde, aber am Ende dauerte es etwas mehr als anderthalb Stunden. Das Warten war quälend, aber zum Glück hat es sich gelohnt. Die Leitungen waren da und wir sollten an diesem Nachmittag mit ihrer ersten PLEX-Behandlung beginnen. Wir mussten eine Nacht auf der Intensivstation bleiben, bevor wir in ein normales Zimmer verlegt wurden.

Rilynn absolvierte fünf PLEX-Behandlungen über einen Zeitraum von sieben Tagen. Sie waren schmerzlos für sie; sie hat die meisten von ihnen geschlafen oder Filme geschaut. Wir begannen sofort Gespräche mit den Reha-Ärzten über Rilynns Aufnahme in ihr stationäres Reha-Programm. Die Information, die wir in Colorado Springs erhalten hatten, dass sie drei einstündige Sitzungen pro Tag aushalten musste, war nicht korrekt, und die Reha-Ärzte waren bereit, mit dem Programm zu beginnen. Wir waren begeistert, als wir das PT- und OT-Personal trafen, insbesondere als wir erfuhren, dass sie zuvor mit TM-Patienten gearbeitet hatten. Während Rilynns Behandlung begann sie große Anzeichen einer Besserung zu zeigen. Ihr rechter Arm brauchte eine Infusion, deshalb war er bandagiert und ziemlich schwer, aber ihr linker war frei und sie würde ihn die ganze Zeit herumschwingen. Ich habe auch Aufnahmen von ihr, wie sie mir Fingerknöchel gab, als sie endlich zum ersten Mal ihre Hand öffnete und ihre Finger bewegte.

Nach diesen sieben Tagen wurden endlich alle Infusionen und Überwachungskabel von Rilynn entfernt und wir wurden auf die Reha-Seite des Krankenhauses verlegt. Das war an sich schon sehr befreiend, da wir sie endlich aus dem Raum holen konnten. Wir hatten dreimal täglich Therapiesitzungen, ungefähr eine Stunde pro Sitzung. Rilynn war sehr motiviert und hat sehr hart gearbeitet. Die PT's und OT's waren unglaublich. Sie brachten uns bei, wie man mit ihr arbeitet, und die Tage waren sehr beschäftigt zwischen Nickerchen, Essen, Therapie und Spielsitzungen. Während dieser Zeit verbesserte sie sich weiter, von Arm- und Handbewegungen über den Versuch, sich zu rollen, bis hin zum Rollen von ihrem Bauch auf ihren Rücken. Wir haben viele Bilder und Videos von diesem Fortschritt. Ich könnte buchstäblich zehn weitere Seiten über ihren Genesungsprozess schreiben.

Wir wurden am 17. Mai nach Hause entlassenth, 2013 mit einem konkreten Plan für PT und OT für die unvorhersehbare Zukunft. Wir sind unglaublich glücklich darüber, wie gut unsere Versicherungsgesellschaft mit uns zusammengearbeitet hat. Sie haben sich bei den Therapiesitzungen an die Anordnung des Arztes gehalten und sie ist nicht auf eine bestimmte Anzahl von Sitzungen pro Jahr beschränkt. Wir hatten großes Glück, dass Rilynn keine Darm- oder Harnwegsprobleme zeigte, obwohl sie als Kleinkind zu der Zeit sowieso keine Kontrolle über ihre Bewegungen hatte. Sie hatte noch nie eine Harnwegsinfektion oder irgendwelche Darmprobleme. Erst letzte Woche, mit weniger als zwei Jahren, saß sie auf dem Töpfchen und ging!!!!! Und sie hat es konsequent getan und uns gesagt, wann sie gehen muss. Wir hoffen sehr, dass dies in Zukunft kein Problem sein wird.

Sie hat langsam scheinbar 100 % ihrer Hände, Arme, Schultern, Nacken- und Kernmuskeln wiedererlangt, obwohl der Kern sicherlich stärker werden muss. Während unseres Reha-Aufenthalts begannen ihre Beine zu zittern, wenn auch zunächst spastisch. Sie würde in einem Whirlpool auf kaltes Wasser reagieren. Etwa einen Monat nach unserer Entlassung aus dem Krankenhaus fing sie an zu krabbeln und es dauerte mehrere Monate, bis sie auf alle Viere kommen konnte. Eines Tages in der Wanne fing sie endlich an zu krabbeln. Am Anfang war es mühsam, aber heute krabbelt sie überall herum und ist glücklich. Sie kann, wie es scheint, 100% ihres Körpers durch Berührung fühlen. Sie hat keine dauerhafte Lähmung und sie fängt mit Hilfe an zu laufen!!!! Ihre kleinen Beine kreuzen sich manchmal, wenn sie es tut, aber meistens macht sie es richtig. Sie fängt an, zu Hause zu cruisen und benutzt die Möbel als Hilfe. Wir arbeiten derzeit an ihren Übergängen vom Sitzen zum Stehen zum Cruisen zum Gehen. Wir gehen aus dem Spielzimmer und kommen zurück, um sie stehen zu sehen. Obwohl sie langsam ist und ziemlich schnell ermüdet, sind wir zusammen mit ihren Ärzten und Therapeuten sehr optimistisch, dass Rilynn eines Tages laufen wird.

Es gibt so viel mehr, was wir über Rilynns Geschichte schreiben könnten, aber alles zu schreiben, würde dies zu einem Roman machen, nicht zu einem Blog. Wir werden ständig daran erinnert, dass der Rehabilitationsprozess nach TM ein Marathon und kein Rennen ist. Wir versuchen darauf zu achten, dass unsere Höhen nicht zu hoch oder unsere Tiefen zu niedrig werden, was definitiv leichter gesagt als getan ist. Wir waren während unserer Zeit im Krankenhaus sehr gesegnet, da sowohl Niki als auch ich bei unglaublichen Organisationen und Menschen angestellt sind. Sie verstanden unsere Situation und sagten, seien Sie einfach für unsere Tochter da. Wir verbrachten 41 Nächte im Krankenhaus, ohne uns Gedanken um unsere Jobs oder Bezahlung machen zu müssen, sodass wir uns auf Rilynns Genesung konzentrieren konnten. Das Kinderkrankenhaus in Denver ermutigte die Familie, bei dem Patienten zu bleiben, da dies so sehr zum Genesungsprozess beiträgt. Ich schlief auf dem Boden und wurde schließlich schlau genug, ein Kinderbett hochzubringen, und Niki nahm die Couch. Nola machte jedes Wochenende die dreistündige Fahrt zwischen Salida und Denver und konnte während ihrer Besuche bei uns im Zimmer bleiben. Das waren die besten Tage – beide Mädels zusammen haben wieder so viel Liebe in unsere Welt gebracht. Niki und ich arbeiteten als Team, halfen Rilynn und machten Pausen, wenn wir sie brauchten. Es ist interessant, jetzt auf diese Zeit zurückzublicken und darüber nachzudenken. Niki und ich hatten beide unsere schlechten Tage, aber zum Glück nie gleichzeitig. Wir waren das stärkste Support-Team des anderen. Es war jeden Tag schrecklich, schmerzhaft, inspirierend und erstaunlich. Rilynn war so positiv und hat so hart gearbeitet. Ihre Motivation ist der Grund, warum wir heute dort sind, wo wir sind.

Ich erinnere mich, dass ich eine Geschichte gelesen habe und es begann, dass ihr Kind jetzt länger TM hatte, als sie es nicht hatte. Rilynn ist jetzt dieselbe und wurde am 13. Juni 2014 zwei Jahre alt. Erst letzte Woche, als sie mit ihrer Sissy ein Bad nahm, fing sie an, mit den Beinen zu treten. Sie tritt sie jetzt jedes Mal, wenn wir sie darum bitten. Sie bittet darum, mehr und mehr zu gehen, und hat einige spezielle Knöchelorthesen erhalten, die an ihre Füße passen, um ihre Haltung zu stärken und es ihrem Kern zu ermöglichen, sich zu stärken. Wir sind von vier auf drei Therapiesitzungen pro Woche heruntergefahren. Wir haben alle ihre Sitzungen über unsere Mittagspausen koordiniert. Ich hole Rilynn ab und bringe sie zu ihrer Sitzung. Niki trifft mich bei der Therapie und bringt Rilynn nach Hause, sodass wir beide bei jeder Therapiesitzung dabei sein können, ohne zusätzliche Arbeit zu verpassen. Wir hatten das Glück, durch diese Erfahrung die erstaunlichsten Menschen kennenzulernen. Wir hatten das Glück, häusliche Pflegekräfte für Rilynn einstellen zu können, und sie lieben unsere Tochter genauso sehr wie wir. Wir haben so viele Menschen, die hinter Rilynns Erfolg stehen. Wir können ihnen nicht genug danken, da ihre Unterstützung Rilynns Fortschritt so sehr geholfen hat. Wir machen uns Sorgen, dass Rilynn einen weiteren Angriff erleiden könnte, und diese Sorge ist immer im Hinterkopf. Aber diese Sorge und diese Diagnose haben uns auch gelehrt, wie wichtig es ist, im Moment zu leben und für jeden Tag dankbar zu sein. An manchen Tagen scheint sich ihr Fortschritt zu verlangsamen und wir geraten in Panik. Aber auf diese Verlangsamungen folgt immer ein Durchbruch in ihrem Fortschritt. Je kognitiver sie wird, desto mehr findet sie heraus, was sie tun kann. Wir blicken sehr optimistisch in die Zukunft und werden nicht zulassen, dass diese Krankheit unsere Familie oder uns besiegt. Wenn wir das Leben betrachten, fühlen wir uns unglaublich glücklich und unglaublich glücklich.

Wenn bei Ihrem Kind TM diagnostiziert wird, hier sind ein paar Punkte und warum SRNA so wichtig ist:

  • Eine frühzeitige Diagnose ist unglaublich wichtig, daher gilt: je mehr Bewusstsein für TM, desto besser.
  • KÄMPFE für dein Kind. Lassen Sie nicht zu, dass Ärzte alles diktieren. Sie kennen Ihre Kinder besser als jeder andere, also lassen Sie nicht zu, dass ein Arzt für Sie denkt. Wenn Ihnen etwas nicht richtig erscheint, äußern Sie das. Kämpfe um Antworten.
  • Liebe, Beharrlichkeit und Harmonie gehen sehr weit. Wir haben unser Bestes getan, niemals negativ auf Rilynn zu reagieren. Wenn Sie etwas Zeit brauchen, entschuldigen Sie sich, brechen Sie zusammen, sammeln Sie sich wieder und kommen Sie zurück.
  • Sie sind auf Langstrecke eingestellt, also nehmen Sie es Tag für Tag. Denken Sie daran, dass dies ein Marathon ist, kein Rennen.

Du bist stärker, als du dir zutraust. Es mag sich anfühlen, als würde deine Welt zusammenbrechen, aber du kannst damit umgehen. Du hast ein erstaunliches Kind, das dir zeigen wird, wie stark es ist. Sie haben diese Kraft von dir.

Eltern, die Kinder mit TM haben, können sich gerne über SRNA mit uns in Verbindung setzen, da wir gerne auf jede erdenkliche Weise helfen möchten. Viele Fortschritte unserer Tochter verdanken wir Sandy und dieser großartigen Organisation. Mit warmen Herzen und viel Liebe,

~ Danny J. Stotler