Schnappschüsse vom SRNA Quality of Life Family Camp 2018
Jeden Sommer veranstaltet SRNA unser Quality of Life Family Camp im Center for Courageous Kids (CCK). Kinder im Alter von 5 bis 18 Jahren und ihre Familien kommen nach Kentucky, um ein zugängliches Camp-Erlebnis zu genießen. In diesem Sommer hatten wir eine Rekordzahl von 35 Familien, die am Camp teilnahmen! Hier sind einige ihrer Erfahrungen in ihren eigenen Worten.
„Die Woche bei CCK war voller Mitgefühl, Verbundenheit und Freundlichkeit. Obwohl die Veranstaltung die erste Erfahrung unserer Familie mit SRNA war, fühlten wir uns sofort mit der Gemeinschaft verbunden, die um eine schwerwiegende lebensverändernde Krankheit herum aufgebaut wurde. Zum ersten Mal seit dem Ereignis unseres Sohnes trafen wir andere, die von ADEM betroffen waren, was gelinde gesagt emotional war. Die gesamte Community atmet Mitgefühl und einen einladenden Ausdruck von: „Wir wissen, was du durchmachst, und es wird alles gut, wir haben dich.“ Jede Aktivität sollte eine Gelegenheit zur Interaktion und zum Aufbau eines Gesprächs über das Leben außerhalb des Lagers mit einem Gefühl der Freundlichkeit schaffen.“
– Tim Smart, Vater von Tim Jr.
„Das war unser erster Besuch im Camp for Courageous Kids. Es war alles, was wir uns erhofft hatten und mehr. Das Camp war absolut wunderschön und das Personal war unglaublich. SRNA Family hat uns das Gefühl gegeben, willkommen und ein Teil der Familie zu sein. Es war eine einmalige Erfahrung, mit anderen Familien zu sprechen und ihren Geschichten zuzuhören. Hailey wachte jeden Morgen auf und war bereit für ein neues Abenteuer. Es war eine Freude, den Kindern beim Spielen zuzusehen, das Leben zu genießen und einfach frei zu sein, sie selbst zu sein. Die Aufklärungsveranstaltungen für die Eltern waren sehr informativ. Wir haben das Camp und die Freundschaften, die wir während unseres Aufenthalts geschlossen haben, sehr genossen.“
- Shea Abraham, Mutter von Hailey
„Unser Sohn Austin hat akute schlaffe Myelitis. Er hat in den letzten zwei Jahren seit seiner Diagnose viele Traumata verarbeitet. Von einem 6-monatigen Krankenhausaufenthalt, zahlreichen Operationen, endlosen Therapien und Terminen. Er hat viel überwunden und es war großartig zu sehen, wie er so viel Spaß mit den Beratern und Freunden hatte, die er gefunden hat. Sein kleiner Bruder war mittendrin im Spaß! Mein Mann und ich konnten andere Familien besuchen, die den gleichen Kampf durchgemacht haben, den unsere Familie durchgemacht hat. Wir haben Wissen und Einblicke von den Ärzten und Mitarbeitern gewonnen, die dort waren, um Fragen zu beantworten und uns in die richtige Richtung für die Bedürfnisse von Austin zu führen. Die ganze Erfahrung im Camp war unglaublich und wir schätzen alle, die das möglich gemacht haben !!”
- Michelle Daniels, Mutter von Austin
„Worte können nicht einmal ansatzweise beschreiben, wie erstaunlich das für uns alle fünf war. Das vergangene Jahr war für uns alle sehr schwierig, mit Kylers Diagnose von Transverser Myelitis. In der Woche des Camps konnte Kyler Kinder treffen und mit ihnen interagieren, die die gleiche oder eine ähnliche Krankheit haben. Das war so schön für ihn, mit anderen Kindern spielen zu können und seine Behinderung nicht erklären zu müssen, weil alle anderen Kinder wegen dieser schrecklichen Krankheit mit ähnlichen Kämpfen zu kämpfen hatten. Es war erstaunlich für Hailey und Khloe, Geschwister zu treffen, die die gleichen täglichen Probleme durchmachen wie die Geschwister eines Kindes, das gegen TM kämpft. Curt und ich konnten so viel von anderen Eltern und Ärzten lernen, die darauf spezialisiert sind, Kindern mit TM zu helfen. Sie beantworteten freundlich unsere vielen Fragen und teilten ihre Erfahrungen mit uns. Wir haben hier zu Hause so viel Unterstützung, aber diese Woche war es so schön, unter anderen Eltern zu sein, die wirklich wissen, womit wir täglich zu tun haben und genau wissen, wie wir uns fühlen.“
- Danielle Baldwin, Mutter von Kyler
Wenn Sie Elternteil oder Erziehungsberechtigter eines Kindes sind, bei dem akute disseminierte Enzephalomyelitis, akute schlaffe Myelitis, MOG-Antikörperkrankheit, Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung, Optikusneuritis oder transversale Myelitis diagnostiziert wurde, können Sie Updates zum Camp im nächsten Jahr erhalten, indem Sie Mitglied werden von SRNA! Hier beitreten: https://wearesrna.org/join/.
