SRNA gibt Partnerschaft mit dem MOG-Projekt bekannt

Wir freuen uns über die Zusammenarbeit mit The MOG Project, um unsere gemeinsamen Ziele zur Unterstützung von Familien voranzutreiben, die von seltenen Neuroimmunerkrankungen, insbesondere der MOG-Antikörperkrankheit (MOGAD), betroffen sind. Die Idee des MOG-Projekts wurde im November 2017 von Julia Lefelar und ihrer Tochter Kristina aufgrund von Julias Diagnose MOGAD und des erschreckenden Mangels an Informationen über die Erkrankung geboren.

Das MOG-Projekt wurde im Dezember 2017 gegründet, als Cynthia Albright, eine weitere Person, bei der MOGAD diagnostiziert wurde, und Amy Ednie beschlossen, zusammenzuarbeiten, um sich für Menschen mit MOGAD einzusetzen. Dr. Michael Levy, Julias Neurologe, schlug vor, dass sie der Transverse Myelitis Association (TMA) beitreten, die jetzt Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) heißt. Wir bei SRNA haben mit dem MOG-Projekt zusammengearbeitet, um die MOGAD-Interessenvertretung als Teil unserer umfassenderen Bemühungen zur Interessenvertretung für Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen zu starten. Das MOG-Projekt hat nun die Registrierung als 501(c)(3) Non-Profit-Organisation beantragt.

SRNA freut sich darauf, unsere Partnerschaft mit dem MOG-Projekt fortzusetzen und auszubauen, um sicherzustellen, dass die von uns angebotenen Bildungs-, Interessenvertretungs- und Forschungsressourcen den Bedürfnissen der MOGAD-Community entsprechen. Wir freuen uns auch darauf, diese Community zu erweitern und spezifischere Ressourcen und Unterstützung anzubieten.

Sandy Siegel, die Präsidentin von SRNA, bemerkte: „Wir sind dankbar für die Partnerschaft mit The MOG Project. Wir hoffen, dass wir durch unsere Zusammenarbeit die Lebensqualität derjenigen in unserer Gemeinde verbessern können, die an der MOG-Antikörperkrankheit leiden.“

Amy Ednie, Präsidentin des MOG-Projekts, sagte: „In den letzten zwei Jahren haben wir mit der Unterstützung von SRNA bemerkenswertes Material für die MOGAD-Community koproduziert. Wir freuen uns sehr, offiziell Partner zu werden und diese Beziehung zum Wohle einer globalen und wachsenden Gruppe von Patienten und Pflegekräften fortzusetzen. In Partnerschaft können wir einer wachsenden Gemeinschaft, die eine neue Grenze bei Neuroimmunerkrankungen betritt, besser Hoffnung geben.“

Julia Lefelar, Executive Director des MOG-Projekts, fügte hinzu: „Wir sind gesegnet, mit SRNA arbeiten zu können, und haben durch unsere gemeinsamen Bemühungen erhebliche Fortschritte bei der Bereitstellung der besten Informationen für die MOGAD-Community erzielt. Wir sind dankbar für unsere starke und dauerhafte Beziehung und freuen uns, weiterhin mit einer so fürsorglichen Organisation zusammenzuarbeiten, die unsere Zusammenarbeit sicherlich nur verbessern kann.“

Über die Siegel Rare Neuroimmune Association

SRNA wurde vor 25 Jahren von Familien geliebter Menschen gegründet, die von seltenen Neuroimmunerkrankungen betroffen sind. Wir setzen uns für Einzelpersonen und ihre Familien ein, unterstützen und bilden sie aus, bei denen ein Spektrum verwandter seltener Neuroimmunerkrankungen diagnostiziert wurde – akute disseminierte Enzephalomyelitis, akute schlaffe Myelitis, MOG-Antikörpererkrankung, Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung, Optikusneuritis und transversale Myelitis. Wir investieren in die wissenschaftliche Forschung, die Entwicklung von Therapien und die Ausbildung von klinischen Wissenschaftlern, die sich diesen Erkrankungen widmen. Wir haben über 14,000 Mitglieder und sind in 111 Ländern aktiv. Wir bieten eine aktuelle, genaue Website, eine Ressourcenbibliothek mit über 300 Veröffentlichungen, ein Patientenregister, „Ask the Expert“-Podcasts, Bildungssymposien, die Myelitis-Helpline, Familiencamps zur Lebensqualität, ein Kliniker-Wissenschaftler-Schulungsstipendium und eine Unterstützung Gruppennetzwerk. SRNA ist eine eingetragene gemeinnützige Organisation, die vom US Internal Revenue Service als gemeinnützige Organisation gemäß 501(c)(3) mit einem Guidestar Gold Seal of Transparency anerkannt ist.

Über das MOG-Projekt

Das MOG-Projekt wurde vor 2 Jahren aufgrund des Mangels an genauen und aktuellen Informationen und der Unfähigkeit, mit anderen in Kontakt zu treten, um Antworten darauf zu finden, was mit einer MOGAD-Diagnose zu erwarten ist, gegründet. Das MOG-Projekt wurde gegründet, um Menschen in der Hoffnung zusammenzubringen, dass niemand jemals ohne die neuesten Informationen zu ihrer Diagnose auskommt. Das MOG-Projekt widmet sich der Sensibilisierung, der Aufklärung von Ärzten, Patienten und Pflegekräften, der Förderung der Forschung durch die Zusammenarbeit von Experten und der Mittelbeschaffung sowie der Unterstützung und Interessenvertretung für unsere Gemeinschaft in der Hoffnung, ein Heilmittel zu finden.