SRNA auf dem Reeve Summit 2020

Die Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) war stolz darauf, Aussteller auf dem Reeve Summit 2020 in Washington, DC, vom 26. bis 29. Februar zu sein. Die SRNA-Mitarbeiter GG deFiebre, Krissy Dilger und Chitra Krishnan nahmen an dem Gipfel teil, der von der Christopher and Dana Reeve Foundation veranstaltet wurde. Das Ziel des Gipfels war es, „die Lähmungsgemeinschaft, wichtige Vordenker und Personen zusammenzubringen, die einen außergewöhnlichen Einfluss auf das Leben von Menschen mit Lähmungen und verwandten Behinderungen hatten“. Während der gesamten Veranstaltung knüpfte SRNA sinnvolle Verbindungen zu medizinischem Fachpersonal, diagnostizierten Personen und ihren Betreuern sowie Befürwortern von Menschen mit Behinderungen.

Einer der wichtigsten Höhepunkte der Veranstaltung war die Notwendigkeit besserer Gesetze und Vorschriften in Bezug auf die Rechte von Menschen mit Behinderungen, wie z. B. Unterbringung am Arbeitsplatz, Gesundheitsversorgung, Leistungen und Zugänglichkeit. Ein Panel zum Thema „Tools for Navigating Employment and Benefits“ informierte uns über die Arbeit des National Disability Rights Network, des Office of Disability Employment Policy des US-Arbeitsministeriums und des National Council on Independent Living. Eine Erkenntnis aus der Diskussion war, dass Leistungen bei Invalidität eine Momentaufnahme sind und sich je nach den Bedürfnissen des Einzelnen ändern können. Eine weitere Erkenntnis war, dass eine Beschäftigung Menschen mit Behinderungen ein stärkendes Instrument sein kann, aber es kann schwierig sein, sie zu bekommen, ohne Leistungen zu verlieren; Es gibt jedoch Programme und Ressourcen, um die Beschäftigung zu navigieren, ohne sofort Leistungen zu verlieren. Durch die Teilnahme an der Sitzung haben wir neue Tools kennengelernt, die unserer Community helfen, diese Herausforderungen zu meistern, und wir hoffen, diese Themen in Zukunft weiter zu behandeln „Frag den Experten“-Podcasts.

Senator Tom Harkin hielt während des Mittagessens am zweiten Tag des Gipfels die Grundsatzrede. Senator Harkin diente ab 1984 im US-Senat und ging 2015 in den Ruhestand. Während seiner gesamten Amtszeit setzte er sich für die Rechte von Menschen mit Behinderungen ein und veränderte das Leben von Menschen mit Behinderungen in den USA, indem er eine Schlüsselrolle bei der Ausarbeitung des Americans with Disabilities Act ( ADA). Während der Rede von Senator Harkin betonte er: „Obwohl eine Heilung wichtig ist, müssen wir die Versprechen der ADA gegenüber Menschen mit Behinderungen einhalten.“ Senator Harkin ermutigte alle, eine aktive Rolle beim Eintreten für die Rechte von Behinderten zu übernehmen, beginnend mit der Wahl von Kandidaten, die auf lokaler, bundesstaatlicher und bundesstaatlicher Ebene Veränderungen für Menschen mit Behinderungen bewirken können.

Eine weitere wichtige Erkenntnis des Gipfels war die Erklärung der Reeve Foundation zu ihren Zuschüssen zur Lebensqualität. SRNA ist dankbar, Empfänger dieses Stipendiums für unser Familiencamp 2019 zu sein, das im Juli letzten Jahres stattfand. Durch das Quality of Life-Stipendium konnten wir 25,000 US-Dollar aufwenden, um XNUMX Familien die Möglichkeit zu geben, die Freuden des Sommercamps zu erleben und von Experten über die seltenen Neuroimmunerkrankungen zu lernen. Während des Reeve-Gipfels erfuhren wir mehr über das Verfahren zur Beantragung des Zuschusses und wie man am besten über die Ergebnisse des Projekts berichtet. Wir hoffen, in Zukunft Empfänger des Quality of Life-Stipendiums zu sein.

Schließlich war es ein wichtiger Teil des Gipfels, die Geschichten der Teilnehmer zu hören, deren Leben durch Behinderungen beeinträchtigt wurde. Bei Cody Unser wurde im Alter von elf Jahren transversale Myelitis diagnostiziert und er ist seitdem gelähmt. Während des Gipfels sprach sie über ihre Entscheidung, die Cody Unser First Step Foundation zu gründen, um Spenden für Forschung, öffentliches Bewusstsein und Lebensqualität für Menschen mit Querschnittslähmung zu sammeln. Cody hat sich entschieden, mit dem Tauchen zu beginnen, und durch ihre Stiftung hat sie unzähligen Menschen mit Rückenmarksverletzungen geholfen, den Sport des Tauchens zu genießen. Am zweiten Tag des Gipfels erlaubte Robin Roberts, Hauptredner von Good Morning America, den Teilnehmern im ganzen Raum, ihre Geschichten zu erzählen. Wir hörten Geschichten von Menschen, deren Leben von Lähmungen betroffen waren, und wir erfuhren von den Herausforderungen, die sie weiterhin bewältigen müssen. Es war ein aufschlussreicher Moment, der die Kraft des Austauschs von Geschichten hervorhob, um das Verständnis für die Bedürfnisse der Behindertengemeinschaft zu erleichtern.

Insgesamt war der Reeve Summit eine einzigartige Erfahrung, bei der Mitglieder der Behindertengemeinschaft zusammenkamen, um voneinander zu lernen und auf gemeinsame Ziele hinzuarbeiten. SRNA hofft auf eine Partnerschaft mit der Christopher and Dana Reeve Foundation für zukünftige Projekte, die Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen zugute kommen.