In den letzten Wochen und Monaten sind wir uns alle zunehmend der erheblichen Auswirkungen bewusst geworden, die COVID-19/Coronavirus auf Menschen und Organisationen im ganzen Land und auf der ganzen Welt hat. Während SRNA von der Community geleitete Veranstaltungen und den beziehungsbildenden Charakter unserer persönlichen Veranstaltungen sehr schätzt Programmierung – wie Sensibilisierungsveranstaltungen und Treffen von Selbsthilfegruppen – legen wir mehr Wert auf die Gesundheit und das Wohlbefinden unserer Community-Mitglieder. Vor diesem Hintergrund überarbeitet und bewertet unser Team derzeit unsere bevorstehenden persönlichen Angebote neu, um Schutzmaßnahmen zu ergreifen, die der kollektiven Gesundheit der Gemeinschaft Vorrang einräumen.
SRNA überwacht und befolgt die Richtlinien der Weltgesundheitsorganisation, der Centers for Disease Control & Prevention, lokaler Beamter des öffentlichen Gesundheitswesens, unserer spezialisierten Zentren, medizinischen Experten und Partner. Wir haben beschlossen, in den nächsten 4 Wochen, in denen wir die Situation neu bewerten, keine persönlichen Treffen und Versammlungen von Selbsthilfegruppen abzuhalten. Nachfolgend finden Sie spezifische Updates zu bevorstehenden Programmierung und Veranstaltungen innerhalb der nächsten 4 Wochen.
Wir freuen uns auf Gelegenheiten, weiterhin mit Ihnen in Kontakt zu treten, und freuen uns über alle Fragen, Kommentare oder Bedenken, die Sie in der Zwischenzeit möglicherweise haben.
Das SRNA-Team
Nehmen Sie an einem von Saahith veranstalteten Online-Selbsthilfegruppentreffen teil. speziell für Jugendliche im Alter von 13 bis 18 Jahren mit ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON oder TM! Vernetzen Sie sich mit anderen in Ihrem Alter und diskutieren Sie darüber, wie es ist, mit einer seltenen neuroimmunen Erkrankung zu leben. Alle Teenager sind herzlich eingeladen, Fragen zu stellen, ihre Geschichten zu erzählen oder zuzuhören.
Nehmen Sie an einem Online-Treffen der Selbsthilfegruppe teil, das von Clarissa, unserer Selbsthilfegruppenleiterin im Vereinigten Königreich, veranstaltet wird! Jeder ist willkommen, egal wo Sie sich befinden.
Nehmen Sie an einem Online-Selbsthilfegruppentreffen teil, das von Paul, unserem Selbsthilfegruppenleiter in Ontario, Kanada, veranstaltet wird! Kommen Sie vorbei, tauschen Sie sich mit anderen aus und besprechen Sie, wie es ist, mit einer seltenen neuroimmunologischen Erkrankung zu leben. Stellen Sie Fragen, teilen Sie Ihre Geschichten oder hören Sie einfach zu – jeder ist willkommen.
Nehmen Sie an einem Online-Selbsthilfegruppentreffen teil, das von Alexandra, einer unserer Europa-Selbsthilfegruppenleiterinnen, moderiert wird! In diesem Monat wird das Thema unserer Diskussion die Balance von Körper und Geist bei seltenen Neuroimmunerkrankungen sein. Jeder ist willkommen, egal wo Sie sich befinden.
Da sich COVID-19 weltweit weiter ausbreitet, ist es wichtig, dass unsere Gemeinschaft die Risiken kennt und versteht, die mit diesem Virus im Zusammenhang mit einer seltenen Neuroimmunerkrankung verbunden sind. Wir hoffen, ein FAQ-Dokument erstellen zu können, um Ihre Fragen zu beantworten. Bitte teilen Sie uns Ihre Fragen mit und helfen Sie uns, dieses Dokument zu gestalten!
Nach den neuen Ankündigungen haben wir unsere Informationen zum Coronavirus und zu seltenen Neuroimmunerkrankungen aktualisiert.
