Die Gründung einer Selbsthilfegruppe hat mein Leben verändert

Von Jeremy Bennett, Community Partnerships Manager

Bevor ich im Oktober Community Partnerships Manager für die Transverse Myelitis Association wurde, war ich Leiter einer Selbsthilfegruppe für Central Ohio. Ich gründete eine Selbsthilfegruppe, weil ich sonst niemanden mit Transverser Myelitis kannte. Bei mir wurde 2012 TM diagnostiziert, und wie viele andere hatte ich oft das Gefühl, die einzige Person auf der Welt zu sein, die verstand, wie es ist, mit einer seltenen Neuroimmunerkrankung zu leben. Dann traf ich Sandy und Pauline.

Sandy und Pauline haben mich zum Essen eingeladen und ich werde diesen Abend nie vergessen. Pauline war die erste Person, die ich traf, die TM hatte. Ich hatte fünf Jahre gebraucht, um einem Menschen wie mir von Angesicht zu Angesicht gegenüberzustehen. Ich verließ das Restaurant und fragte mich, warum ich nicht schon früher etwas getan hatte, aber ich war entschlossen, so viele Menschen wie möglich mit TM, ADEM, NMO, ON und AFM in Kontakt zu bringen. Jetzt, wo ich diese Chance habe, ermutige ich unsere Mitglieder, zu helfen.

In meinem ersten Monat bei SRNA war ich für eine Walk-Run-N-Roll-Veranstaltung in Dallas und die Teilnahme am Symposium für seltene Neuroimmunerkrankungen 2017 in Columbus, Ohio. In weniger als sechs Monaten traf ich von niemandem mit transversaler Myelitis mehr als 100 Menschen. Natürlich wird das nicht jedermanns Sache sein, aber was ich sagen kann, ist, dass es egal ist, ob es sich um eine, fünf, 20 oder 500 Personen handelt – jede Interaktion ist etwas Besonderes.

Eines meiner Ziele für 2018 ist es, unsere zu vergrößern Netzwerk der Selbsthilfegruppe. SRNA hat fast 13,000 Mitglieder, von denen viele versuchen, diese erste Verbindung herzustellen. Wir haben aktive Selbsthilfegruppen in einigen Bundesstaaten und Ländern, die großartige Arbeit leisten, aber es besteht Bedarf an mehr. Wenn Sie daran interessiert sind, eine Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe zu gründen, besuchen Sie unsere Website und füllen Sie ein Formular aus Freiwilligen-Bewerbungsformular.

Für viele Menschen auf der Welt bedeutet transversale Myelitis nicht viel, aber für diejenigen, die sie haben, bedeutet sie die Welt. Helfen Sie uns, unsere Mitglieder zu unterstützen, indem Sie a Leiter der Unterstützungsgruppe heute.

Für weitere Informationen können Sie mich unter kontaktieren [E-Mail geschützt] .