Meine Geschichte veranlasste mich, eine Selbsthilfegruppe zu gründen

Ich habe mich ehrenamtlich als Leiter einer Selbsthilfegruppe für die Siegel Rare Neuroimmune Association gemeldet, weil wir unsere Mitglieder und Betreuer, die mit dieser Erkrankung leben, aufklären und unterstützen müssen. Aufgrund meiner Erfahrungen und meiner Geschichte, die ich mit Ihnen teile, habe ich mich bereit erklärt, als Leiterin einer Selbsthilfegruppe zu helfen.

Am 14. März 2012 suchte ich meinen Hausarzt auf, da ich Taubheitsgefühle in Füßen und Beinen hatte. Mein Hausarzt ordnete eine Röntgenaufnahme an und meinte, es sei kein Grund zur Sorge. Am 15. März war ich jedoch von der Hüfte abwärts völlig taub. Unterhalb meiner Taille konnte ich nichts spüren. Aus anderen Gründen sollte ich am 19. März operiert werden. Ich hatte viele medizinische Probleme, darunter innere Blutungen, Blut im Urin, Haarausfall, Gewichtsverlust und GYN-Probleme. Alle Ärzte behandelten meine Probleme getrennt.

Am 15. März wies mich mein Gynäkologe an, direkt in die Notaufnahme zu gehen, da er der Meinung war, dass es sich um etwas sehr Ernstes handelte und sofortige Behandlung erforderte. Als ich in der Notaufnahme ankam, wurde der diensthabende Neurochirurg hinzugezogen, um meinen Fall zu prüfen, und man ging davon aus, dass ich mich möglicherweise einer Notoperation unterziehen müsse.

Ich war sehr gesegnet, dass der meinem Fall zugewiesene Neurochirurg große Erfahrung mit transversaler Myelitis hatte. Noch in dieser Nacht diagnostizierte er bei mir eine Transverse Myelitis (TM) und wies mich für weitere Tests ins Krankenhaus ein. Ich musste mich keiner Operation unterziehen.

Die Ärzte konnten nicht feststellen, was meine Probleme sonst noch verursachte. Daher sagte ein Arzt Lupus und ein anderer sagte Sjögren-Syndrom. Schließlich wurde festgestellt, dass ich TM und Lupus hatte. Ich wurde mit intravenösen Steroiden, Cellcept und Hydroxychloroquin sowie einer langen Liste anderer Medikamente behandelt.

Mir wurde auch mitgeteilt, dass meine anderen früheren medizinischen Probleme auf TM und Lupus zurückzuführen seien. Daher wurde meine für den 19. März geplante Operation abgesagt. Am 22. Mai teilte mir mein Neurologe mit, dass meine endgültige Diagnose TM, NMO, Lupus und Sjögren sein würde.

Ich war so verwirrt und verstand nicht alle diese Informationen. Mein Arzt versuchte mir die Krankheit zu erklären und nahm sich bei meinen Terminen die Zeit, mit mir zu sprechen, aber es reichte nicht aus, diese neue Krankheit zu verstehen. Ich habe versucht, örtliche Selbsthilfegruppen, ein medizinisches Zentrum, das Unterstützung leistete, sowie andere Personen zu finden, die eine so seltene Krankheit verstanden und erlebt hatten und die meine Fragen beantworten konnten. Es war niemand vor Ort. Ich konnte mich mit SRNA verbinden und viele der Antworten über die Website und andere elektronische Informationen finden. Aber es gab keine physische Selbsthilfegruppe vor Ort. Ich musste meine eigenen Fragen durch meine Recherche beantworten. Ich verbrachte jeden Tag viele Stunden damit, meinen Gesundheitszustand zu recherchieren und weitere Antworten zu finden.

Meine medizinische Situation hat meinen Lebensstil völlig verändert und meine Familie hat die komplette Rehabilitation für mich übernommen. Ich musste wieder laufen lernen, da die Ärzte mir sagten, dass ich möglicherweise nie wieder laufen werde oder nur mit Einschränkungen eine gewisse Beweglichkeit erlangen werde. Ich kann jetzt wieder laufen, aber ich habe meine Einschränkungen.

Die Medikamente belasten meinen Organismus und ich musste mich an die starken Schmerzen gewöhnen und auch meine Aktivitäten einschränken, weil ich Ruhe brauchte, um den Tag zu überstehen. Viele Leute schauen mich an, als wäre mit mir alles in Ordnung, weil ich so gesund aussehe; Aber was die Leute nicht verstehen, ist, dass ich wegen des Brennens, der Streifenbildung und der Schmerzen jeden Morgen kämpfe, um loszulegen, und jede Nacht, um einzuschlafen.

Deshalb möchte ich andere unterstützen, damit sie eine lokale Anlaufstelle haben, an der sie anrufen, sich treffen und Fragen stellen können und auch Hilfe bekommen, alles zu verstehen. Es handelt sich um ein sehr komplexes Krankheitsbild und es ist sehr wichtig, dass wir die Unterstützung bieten, um anderen zu helfen, die Unterstützung und das Bewusstsein zu bekommen, die sie brauchen.

Mir ist es auch wichtig, dass die Menschen nicht lange unter Schmerzen und medizinischen Problemen leiden müssen, bevor sie diagnostiziert werden. Es ist wichtig zu wissen, dass wir diese Krankheit gemeinsam bekämpfen können; Aber allein kann es schwierig sein und andere lebensverändernde Probleme mit sich bringen.

Wenn Sie sich in der Gegend von Richmond, VA befinden, wenden Sie sich bitte an uns Kontakt Ich und ich freuen uns darauf, dass wir zusammenkommen und eine Selbsthilfegruppe für diese seltenen neuroimmunologischen Erkrankungen bilden.

Gemeinsam können wir alle die Vision formen und langfristige Unterstützung und Bewusstsein bieten.

~ MaLinda Washington, Richmond, VA