Starkes Inneres eines verwundbaren Körpers

Von Maria Cerio

Geschrieben für den Tag der seltenen Krankheiten 2021

Im Jahr 2021 fahre ich Ski, ich fahre Fahrrad, ich stolpere, ich falle, ich lache, ich weine, ich gehe, ich rolle. Ich habe gute Tage und weniger gute Tage. Ich umarme und halte mich fest. Ich bin voll. Ich konzentriere mich auf mein standhaftes, unübertroffenes Support-Team, für das ich unendlich dankbar bin und dessen Leben ebenfalls beeinflusst wird. Heute kann ich mit jeder Faser meines Seins sagen, dass es ein ist glücklich Tag der seltenen Krankheiten.

Im Jahr 2020 hat mich mein Arbeitgeber aufgrund meiner Behinderung anders behandelt.

Im Jahr 2019 habe ich lief ein Straßenrennen und zum ersten Mal fand ein Junge mich in meinem Rollstuhl wunderschön.

Im Jahr 2018 ahmten Kinder meinen Gang spielerisch nach und College-Jungs und Polizisten hielten mein Gehen fälschlicherweise für ein betrunkenes Stolpern.

Im selben Jahr kam ich mit meinem ersten Rollstuhl zusammen, seit ich drei Jahre alt war. Es wäre meine Eintrittskarte in die Freiheit – es würde mir ermöglichen, voll am Leben teilzunehmen.

Ich würde auch in einer Gemeinschaft von Kämpfern für Behinderungen und seltene Krankheiten Fülle finden, habe aber immer noch Mühe, meinen inneren Frieden zu finden.

Im Jahr 2017 verfiel ich in eine tiefe Depression, nahm zwanzig Pfund ab und hatte den Wunsch, weiter zu kämpfen.

Ich habe keine einzige Träne vergossen. Keiner für Tod, Abschiede oder traurige Filme. Ich war taub – überwältigt von Gefühlen und dem Mangel daran.

Im Herbst 2016 begann ich 458 Meilen von zu Hause entfernt mit dem College, und neue Gesichter fragten mich, was mit meinen Beinen los sei, bevor sie nach meinem Namen fragten.

Fürs Protokoll: Es sind nicht nur meine Beine. Es ist mein Gehirn, mein Rückenmark, meine Blase, mein Immunsystem, mein ganzer Körper von Kopf bis Fuß.

Mir wurde gesagt, ich solle mich „natürlich verhalten“. Aber kein Teil des Daseins auf dieser Welt und in diesem behinderten Körper ist für mich selbstverständlich.

Im Frühjahr 2016 ging ich zu Fuß zur Übergabe meines High-School-Abschlusses und stellte meinen behinderten Körper dem gesamten Publikum zur Schau.

Im Jahr 2015 habe ich meinen Aufsatz über die Zulassung zum College zu genau diesem Thema geschrieben – my Transverse Myelitis (TM).

Im Jahr 2014 träumte ich davon, einen eigenen Rollstuhl zu haben. Ich hielt diesen Traum für einen Blasengedanken, weil ich befürchtete, dass meine Kollegen meinen Bedarf beurteilen würden, weil ich gehfähig bin. Es ist jedoch komplizierter.

Im Sommer 2013 injizierte mein Arzt meine Beine mit Botox (und nein, nicht mit kosmetischen Mitteln), um meine verspannten Muskeln zu lockern. Die Dosis war zu hoch und ich wurde so geschwächt, dass sich meine Beine wie Spaghetti anfühlten. Während meines Familienurlaubs in Italien bin ich immer wieder gestürzt.

Anfang 2013 bewegte sich mein Körper wie der Blechmann. Steif, rostig, das genaue Gegenteil einer gut geölten Maschine. Dies ist immer noch der Fall.

Im Jahr 2012 verließ ich den Spanischunterricht zweimal pro Woche früher, um zu meinen Arztterminen in Boston zu gehen. Meinem Lehrer gefiel das nicht.

Im Jahr 2011 überzeugte ich meine Eltern davon, dass es eine gute Idee sei, mich zu meinem Tanz in der achten Klasse XNUMX cm hohe Keilabsatzschuhe tragen zu lassen.

Ich habe auch meine Eltern davon überzeugt, mich zu lassen Spaziergang das Straßenrennen der Stadt am 4. Juli. Als ich mit meiner älteren Schwester und ihrer besten Freundin die Ziellinie überquerte, wurde gerade die Zeitschaltuhr abgebaut.

Im Jahr 2010 staunte ich über mich selbst, als ich Weihnachtsgeschenke einpackte und mir mit den Feinmotorikfähigkeiten, die ich eigentlich nie wiedererlangen sollte, die Haare zurückzog.

Im Jahr 2009 hielt ich vor meiner Klasse einen Vortrag über transversale Myelitis, indem ich meine Mobilitätshilfen mitbrachte und sie herumreichte.

Im Jahr 2008 verinnerlichte ich die Geschichten meiner Familie darüber, wie ich krank und behindert wurde. Der Ablauf der Ereignisse war mir so oft erzählt worden, dass sie sich wie meine eigenen Erinnerungen anfühlten.

2007 erzählte mir ein Junge, seine Großmutter könne schneller laufen als ich. Ich lache immer noch darüber und weine nur ab und zu.

Im selben Jahr wurde ich unter Narkose gesetzt, um etwa zwanzig Injektionen zu erhalten. Heute mache ich es hellwach.

Im Jahr 2006 stand ich total auf Neon und Leopard. Ich hatte eine unglaubliche Kniestrümpfe-Sammlung und wählte mein bisher liebstes Beinstützenmuster aus, Heiße Babes. Ich dachte, es sei der skandalöseste Name aller Zeiten. Meine Freunde erzählten es unserem Sportlehrer und ich wurde rot.

Im Jahr 2005 traf ich zum ersten Mal jemanden, der die gleiche Diagnose hatte wie ich.

Ich besuchte mit meiner Mutter ein Symposium über meine Krankheit. Sie hat versehentlich meine Haut mit der Sicherheitsnadel meines Namensschilds durchstochen. Also stach sich meine Mutter aus Solidarität.

Im Jahr 2004 wurde mir klar, dass meine Jahre als arbeitsfähiger Mensch nun zahlreicher waren als die Jahre mit Behinderungen.

Ich habe in der Fußballmannschaft der Little Kickers gespielt und meine Mutter wollte, dass ich einen Helm trage. Genug dazu gesagt.

Im Jahr 2003 bemerkte ich vielleicht, dass ich anders war. Ich habe meine Eltern gefragt, wann und wie sie mit mir gesprochen haben, um mir meine Behinderung zu erklären. Sie haben keine direkte Antwort.

Im Jahr 2002 habe ich reIch lernte laufen, während meine kleine Schwester es zum ersten Mal lernte.

Im Frühjahr 2002 wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen und begann meine stationäre körperliche Rehabilitation. Ich habe jeden Abend Schokoladenpudding oder ein Eis am Stiel gegessen. Nicht weil ich etwas Besonderes war, wie ich inzwischen gelernt habe, sondern weil ich meine schrecklich schmeckende Medizin schlucken wollte.

Mein Onkel besuchte mich im Krankenhaus und ich lackierte seine Nägel in Pink. Er ließ es an, als er am nächsten Tag einen Fall vor Gericht verhandelte.

Meine Schwester besuchte mich und wurde ohnmächtig, als sie sah, wie ich katheterisiert wurde.

Meine Mutter und mein Vater schliefen im Krankenhaus abwechselnd neben mir, sodass ich nie allein war. Familie und Freunde halfen bei der Betreuung meiner Schwestern. Meine kleine Schwester hat versucht, Geschenkpapier zu essen. Man kann mit Sicherheit sagen, dass die Familie Cerio alle Hände voll zu tun hatte.

Am Weihnachtsmorgen 2001 kam meine Familie mit Müllsäcken voller Geschenke an und wir feierten in der Lobby des Boston Children's Hospital. Der Weihnachtsmann brachte mir einen rosa Sitzsack und ich saß mit seiner Unterstützung zum ersten Mal aufrecht.

Wir mussten den Ärmel meines Lieblings-Ballerina-Pyjamas zuschneiden, damit er zu meiner Infusion passte. Monatelang lief der Nussknacker immer wieder auf dem Boxfernseher, der an der Decke meines Krankenzimmers hing.

Meine Mutter brachte mich mitten in der Nacht eilig ins Krankenhaus. Auf dem Weg zur Tür habe ich angeblich erklärt, dass wir nicht gehen könnten, ohne vorher meine Leoparden-Clogs anzuziehen. Mein Vater blieb zu Hause bei meinen beiden Schwestern.

Im Jahr 2001 vergaß ich die Wörter für „Weihnachtsmann“ und „Chicken Fingers“, zwei meiner Lieblingssachen. Die ersten Anzeichen dafür, dass eine Krankheit mein Neuroimmunsystem schädigte. Ich würde vom Hals abwärts gelähmt sein, auf der neurologischen Intensivstation stationär behandelt werden und mein Leben, wie ich es kannte, und das Leben meiner Familie, wie sie es kannten, würde sich für immer verändern.

Im Jahr 2000 filmte meine Mutter mich mit ihrem Camcorder, um es Ärzten zu zeigen. Sie hatte das Gefühl, dass etwas nicht stimmte; Ob dies mit dem Ausbruch meiner TM zusammenhängt, ist heute noch unbekannt. Sie flehte die Ärzte an, sie ernst zu nehmen. Dies geschah erst ein Jahr später, als wir nach Boston zogen und sie ihr regungsloses Kind in die Notaufnahme trug.

1999 habe ich meine ersten Schritte gemacht. Früher als der Durchschnitt. Im Nachhinein glaube ich, dass ich so früh gelernt habe, weil die Welt wusste, dass mir die Fähigkeit dazu bald genommen werden würde.

1998 wurde ich gesund in Philadelphia, Pennsylvania, geboren.