Sumairas NMO-Story

Von Sumaira Ahmed

Mein Name ist Sumaira und ich bin der Gründer und Geschäftsführer von Die Sumaira Foundation für NMO und Miss Bangladesh-USA 2015. Vielen Dank, dass Sie sich die Zeit genommen haben, meine Geschichte zu lesen.

Alles begann im Juni 2014. Ich war eine vollkommen gesunde 25-jährige Frau, die in Boston lebte und arbeitete. Zu dieser Zeit arbeitete ich als Direktor für Netzwerkentwicklung bei der Boston Laser / Boston Eye Group, einer multidisziplinären Augenheilkundegruppe, die in Neuengland am besten dafür bekannt ist, das Sehvermögen von Patienten durch LASIK und/oder Kataraktoperationen wiederherzustellen.

Ich verbrachte ein Wochenende in New Jersey, um die Einführung der Modelinie meiner Schwester zu feiern, als ich zum ersten Mal den schwarzen Kreis in meinem rechten Auge bemerkte. Ich wischte es weg, weil ich annahm, es wäre ein Sonnenfleck; Der Sommer hatte schließlich gerade erst begonnen. Als ich am Montagmorgen ins Büro zurückkehrte, stellte ich fest, dass der Kreis nicht nur immer noch vorhanden war, sondern auch an Größe zugenommen hatte und ziemlich schnell ein Hindernis für die Erledigung der Arbeit darstellte. Das Büro war relativ ruhig, da es die Woche vom 4. Juli war^th und die meisten Ärzte und Mitarbeiter waren im Urlaub. Ich sagte dem kontaktfreudigen Burschen, dass ich Probleme beim Sehen habe und hoffte, dass sie einen Blick darauf werfen könnte. Ich hatte meinen ersten Gesichtsfeldtest und die Ärztin war einfach erschrocken, als sie die Ergebnisse sah; da war ein signifikant Gesichtsfeldstörung am rechten Auge. Sie zeigte es einem der behandelnden Ärzte, der daraufhin eine vollständige Abklärung anordnete. Strukturell gesehen gab es keine bemerkenswerten Befunde, aber es war klar, dass ich nicht sehen konnte. Die behandelnde Ärztin rief ihren neuroophthalmologischen Freund um Rat und für den nächsten Morgen wurde ein MRT in der Massachusetts Eye and Ear Infirmary (MEEI) angesetzt.

Am nächsten Tag fuhr ich mit meiner Wochenendtasche zu MEEI, in der Annahme, dass ich ein- und ausgehen und am Feiertagswochenende zum Haus meines Freundes gehen könnte. Meine Güte, ich war so naiv. Um es kurz zu machen, ich war 16 Stunden in der Notaufnahme, nachdem ich fünf verschiedene Spezialisten gesehen hatte, die sich alle verwirrt über das, was los war, am Kopf kratzten. Es war ein Uhr morgens, als ich in einem völlig benommenen Zustand aus meiner allerersten MRT kam, als die Neurologen mir mitteilten, dass bei der Untersuchung eine Entzündung an meinen Sehnerven und meinem Chiasma festgestellt worden war und dass ich die Zeit verbringen müsste Wochenende im Massachusetts General Hospital, um einige Dosen intravenöser Steroide zu erhalten. Ehrlich gesagt war ich von der Einnahme von Ativan erschöpft und desorientiert, also stimmte ich allem zu, um etwas Schlaf zu bekommen. Drei Tage später wurde bei mir eine idiopathische Optikusneuritis diagnostiziert und ich wurde mit einer Wahrscheinlichkeit von 16 % entlassen, an MS zu erkranken, und ich erwartete eine vollständige Genesung innerhalb von drei Monaten bis zu einem Jahr. Wie angewiesen, fuhr ich mit meinem Leben fort, als wäre nichts gewesen. (Nebenbemerkung, ich fand es immer ironisch, dass ich während meiner Arbeit in der Augenheilkunde von einer seltenen Augenkrankheit befallen wurde – stellen Sie sich das vor!)

Drei Wochen später lief ich in meinem Büro gegen eine Wand. Meine Haut war gerötet und mir war übel. Ich fühlte ein Kribbeln in meinen Händen und Füßen. Etwas stimmte nicht. Die Augentechniker berichteten, dass ich eine schwere beidseitige Gesichtsfeldstörung hatte und das große „E“ auf dem Snellen-Diagramm nicht lesen konnte (rechtes Auge war 20/600; linkes Auge war 20/120). Mein Chef sagte mir, ich solle direkt ins Krankenhaus gehen, da er befürchtete, dass es nur noch schlimmer werden würde. Im Krankenhaus wurde ich für legal blind erklärt, bekam meine erste Lumbalpunktion (die schlimmste!), hatte mehrere Gehirn- und Wirbelsäulenscans und wurde sechs Tage später entlassen. Bei mir wurde eine seronegative Neuromyelitis optica diagnostiziert und ich begann mit einer Chemotherapie. Ich verließ das Krankenhaus verwirrt, verängstigt und fühlte mich isoliert. Wie ist das passiert? Habe ich etwas getan, das den Ausbruch ausgelöst hat? Was wurde diese Krankheit? Ich hatte noch nie davon gehört und es schien auch niemand um mich herum gehört zu haben. Ich wusste nur, dass alles aus einem bestimmten Grund passiert, und ich war entschlossen, herauszufinden, warum.

Nach einem Monat Bettruhe und der Eingewöhnung an meine sich ständig ändernde neue Normalität beschloss ich, dass es an der Zeit war, die Dinge selbst in die Hand zu nehmen. Im Oktober 2014 gründete ich The Sumaira Foundation for NMO, um das Bewusstsein zu schärfen. Die Gründungsphilosophie war, dass ein gesteigertes Bewusstsein idealerweise zu einer Erhöhung der Mittel für Forschung und Entwicklung führen und uns dadurch einem Heilmittel näher bringen würde. Ich hatte keine Ahnung, wie ich eine gemeinnützige Organisation gründen, geschweige denn leiten sollte, aber ich wollte unbedingt NMO bekannt machen und der Stimme dieser Gemeinschaft Gehör verschaffen. Wir werden diesen Oktober vier Jahre alt und ich bin wirklich stolz darauf, wie sich diese Organisation entwickelt hat. Heute besteht unser Team aus 17 sehr talentierten Personen, die ihre Zeit, Energie und Ideen dafür einsetzen, das Dunkel der Neuromyelitis optica zu erhellen. Unsere Organisation webt Licht, Farbe und Positivität in praktisch alles, was wir tun, einschließlich der Sensibilisierung, der Unterstützung der Forschung durch unser Stipendienprogramm, des Austauschs von Geschichten durch unsere „Voices of NMO“-Kampagne und der Partnerschaft mit missionsorientierten Organisationen, um die Reichweite unserer Wirkung zu vergrößern , und die Schaffung einer Gemeinschaft für Patienten und ihre Betreuer.

In Bezug auf meine Gesundheit, obwohl sie nicht perfekt ist, habe ich endlich einen Punkt erreicht, an dem ich Glück, Trost und Frieden wiederentdeckt habe. In viereinhalb Jahren hatte ich über 400 Gesichtsfeldtests, über 100 Infusionen mit 5 verschiedenen Chemomedikamenten, 14 MRTs/PET/CT-Scans, Plasmapherese, 13 Besuche in der Notaufnahme, 13 Spezialisten, 8 Rückfälle, 6 stationäre Krankenhausbesuche, 4 Monate Menopause, 4 Eier entnommen, 3 chirurgische Eingriffe an meiner Blase, 2 Lumbalpunktionen, 1.5 Jahre Achillessehnenentzündung/Plantarfasziitis, ein Kampf zu viel mit Versicherungsgesellschaften und eine Injektion in mein rechtes Auge ( AUTSCH!). Davon abgesehen würde ich NICHTS davon eintauschen! Ich bin die Frau, die ich heute bin, aufgrund all meiner Erfahrungen und lebe wirklich mein bestes Leben. Durch Krankheit und die Organisation habe ich unglaubliche und inspirierende Menschen kennengelernt, die mich motivieren, weiter an die Grenzen zu gehen. Mein Herz ist so voll und es gibt keine größere Ehre, als sich für diese Gemeinschaft einzusetzen, die Aufmerksamkeit und Vertretung verdient.

Vielen Dank, Transverse Myelitis Association, dass Sie meine Geschichte geteilt haben!

Sumira Ahmed

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