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Ich bin nie wirklich hinter die Idee von Selbsthilfegruppen gekommen. Ich konnte sehen, wie sie anderen zugute kommen könnten, wie zum Beispiel trauernden Ehepartnern oder genesenden Süchtigen, aber ich hätte nie gedacht, dass es tröstlich wäre, meine Sorgen vor einer Gruppe von Fremden zu erzählen. Tatsächlich wäre es meiner Meinung nach unangenehm. Ich wollte nicht auf das Jammern und Klagen und die Opfererklärungen anderer hören, und ich wollte nicht, dass sie auf meine hörten. Ich schätze, ich habe mein emotionales Stichwort von diesem scharfsinnigen Beobachter menschlichen Verhaltens, Tony Soprano, genommen:

„Was ist mit Gary Cooper passiert?“ Er sagt zu seinem Psychiater Dr. Melfi: „Der starke, stille Typ … er war nicht ‚mit seinen Gefühlen in Kontakt‘ – er tat, was er tun musste… sobald sie Gary Cooper mit seinen Gefühlen in Kontakt brachten, würden sie es tun. t in der Lage sein, ihn zum Schweigen zu bringen!. Und dann heißt es Dysfunktion dies und Dysfunktion das und Dysfunktion ma fangul!“

Als ich gelähmt wurde, dachte ich mir, dass ich Gary-Cooper mit Willenskraft und der Weigerung, zu jammern oder irgendjemandem außer mir selbst die Schuld zu geben, aus der Sache herauskommen würde. Ich habe es auf meine Weise gemacht und nach Jahren der Verzweiflung und Verwirrung hat es gut geklappt. Erst später wurde ich gebeten, mich einer Gruppe anderer Überlebender der Transversen Myelitis (TM) zu einem gelegentlichen Treffen in einem unabhängigen Wohnzentrum in Orange County anzuschließen. Ich ging anfangs aus einer unangebrachten Verpflichtung heraus, schätze ich, und da es eine lange Fahrt für mich war, oft einfach davon abgekommen, überhaupt zu gehen.

Aber dann sah ich das Licht. Das Lunch-and-Talkfest der TM-Selbsthilfegruppe am letzten Samstag hat mich komplett umgekrempelt. Es hat siebzehn Jahre gedauert, aber ich habe es endlich geschafft.

Das Treffen, das von Cindy McLeroy, TM-Seelenverwandte und Stuhlbenutzerin, geleitet wurde, begann ganz ähnlich – jemand brachte kleine Sandwiches, jemand anderes den Makkaronisalat und den heißen Dip, und wir aßen und kibitzten. Zuerst war ich über die Beteiligung überrascht – 13 oder 14 Menschen mit der Störung plus ein paar Betreuer, die hinzugekommen sind. Denken Sie daran, dass TM so selten ist wie Hühnerzähne, wie man auf dem Bauernhof sagt. In den USA gibt es vielleicht 1400 neue Fälle pro Jahr. Teilen Sie 316 Millionen durch 1400. Es ist 00000-etwas.

Das Diskussionsformat war im Wesentlichen das gleiche wie bei jeder solchen Gruppe: Sie gehen durch den Raum und jeder erzählt seine Geschichte oder ein Update zu seiner Geschichte, und ja, es wird viel über schlechte Ärzte und falsche Medikamente geredet und solch. Aber darüber hinaus – weit darüber hinaus – gab es eine Reihe fesselnder, aufschlussreicher Geschichten von einer Gruppe engagierter, aufschlussreicher Menschen, die sich unter anderen Umständen nie getroffen hätten. Zu meiner Rechten saß mein guter Freund Robert Slayton, ein angesehener Geschichtsprofessor an der Chapman University. Zu meiner Linken saß Rick Benson, der Verwaltungsaufseher von Mariposa County am südlichen Rand von Yosemite. Ein paar Sitze weiter saß Nicole Magner, eine ehemalige Teilnehmerin auf olympischem Niveau im Bob. Ich schätze, wenn das ein Brettspiel wäre, wäre sie The Athlete. Es gab auch The Librarian, The Nurse und The Eighty-Seven-Year-Old Wonder Woman. Es war eine gute Gruppe.

TM ist eine seltsame Störung – sie greift Menschen auf hundert verschiedene Arten an. Niemand in diesem Kreis hatte das gleiche klinische Profil. Aber es gab einige gemeinsame Themen, die immer wieder auftauchten, Themen, die ich bis dahin nie vollständig gegrokkt hatte. Hier sind drei:

  1. Schmerz. Jeder, die im Rollstuhl saßen und die, die ansonsten „normal“ aussahen, hatte eine Variation von neuropathischen Schmerzen, d. h. Schmerzen, die von beschädigten, instabilen Nervenzellen ausgehen, oft in einem Bereich, der ansonsten gelähmt ist. Diese Art von Schmerz wird oft als brennend, quetschend, kneifend oder stechend beschrieben. Für Außenstehende ist es schwer zu verstehen, wovon Sie sprechen. Neuropathische Schmerzen scheinen besonders anfällig für die oberflächliche Diagnose „Alles im Kopf“ zu sein. Da es keine direkte Ursache hat, wie ein gebrochener Arm oder Rückenschmerzen, muss es psychosomatisch sein. Ändere deine Einstellung, damit dieses abweisende Denken verschwindet, und verliere den Schmerz. Das ist mit einem Wort ein Topf.
  2. Die Unsichtbaren. Diejenigen mit TM, deren Beeinträchtigung und Schmerzen unsichtbar sind – sie brauchen weder Rollstühle noch Gehstöcke oder Gehhilfen – sind diejenigen, die von Außenstehenden mit der größten Skepsis konfrontiert werden. Wenn man es aus ihrer Perspektive betrachtet, ist es fast ein Segen, eine Stütze wie einen Stuhl zu haben, um seinen Zustand zu bestätigen. Die Unsichtbaren müssen ihr Verhalten ständig erklären und rechtfertigen, als stünden sie wegen Simulation vor Gericht. Sie werden auch oft von selbstgerechten Stuhlbenutzern herausgefordert, wenn sie auf einem Behindertenparkplatz parken. „Hey, was ist los mit dir, Kumpel, für mich siehst du vollkommen gesund aus!“ Beurteilen Sie eine neurologische Störung niemals nach ihrer Tarnung.
  3. Ermüdung. Systemische Müdigkeit, wie sie fast jeder mit TM oder MS erlebt, ist keine „Müdigkeit“ im Sinne von „Ich bin total fertig“, genauso wie eine klinische Depression nicht dasselbe ist, wie sich schlecht zu fühlen, nachdem die Freundin gegangen ist Stadt. Und wie diese Gruppe einstimmig und lautstark zustimmte, ist anhaltende Müdigkeit das Schwierigste, was einem Uneingeweihten vermittelt werden kann. Eine Dame, ich glaube, es war The Librarian, versuchte ihren Lehrerkollegen ihre chronische Müdigkeit zu erklären, und sie johlten und brüllten nur. „Hey, tritt dem Club bei – wir sind alle erschöpft von diesem Job!“ Ich bekomme die gleiche Reaktion, wenn ich Freunden erzähle, dass ich täglich ein Nickerchen mache. "Wirklich? Junge, du lebst das Leben!“ Selbst wenn ich versuche, es zu erklären, klingt es wie eine ausgeklügelte Ausrede, um herumzualbern. Es macht Lust zu schreien.

Anfangs dachte ich, ich würde mich in diesen TM-Gejammer-Athon stürzen, etwas Pizza und Zitronenkuchen essen und es zurück nach LA und zum Dodger-Spiel bringen. Viereinhalb Stunden später hatte ich es nicht eilig, irgendwohin zu gehen. Diese anderen TM'er waren nicht da, um in ihrer Suppe zu weinen. Ohne es zu wissen, waren sie da, um mir zu helfen, mich von einigen unsichtbaren Quellen von Schuld und Frustration zu befreien. Ich mag es nicht, Tony Soprano zu verärgern, aber vielleicht hätte er, wenn er eine Selbsthilfegruppe für Gangster gefunden und mit seinen Gefühlen in Kontakt gekommen wäre, nicht so viele Leute verprügeln müssen, um seinen Standpunkt klar zu machen. Aber andererseits, wenn jemand das nächste Mal munter verkündet, dass „jeder“ Schmerzen und Müdigkeit hat, kann ich, in Tonys Worten, „tun, was ich tun muss“.

~ Allen Rücker erkrankte 1996 im Alter von 51 Jahren an TM und wurde durch den Angriff auf T-10-Ebene gelähmt. Allen veröffentlichte eine Abhandlung über sein Leben, nachdem er TM bekommen hatte; „Der beste Platz im Haus.“ Es ist jetzt als Taschenbuch erhältlich. Wie seine Memoiren so brillant vermitteln, ist Allen auf einer Reise. Diese Reise hat ihn zu einem Leben als Redner und Anwalt der Transversalen Myelitis- und Behindertengemeinschaften geführt. Durch seine zahlreichen Vorträge, seinen Auftritt in der Montel Williams Show und als Autor für die Zeitschriften ABILITY und New Mobility schärft Allen das Bewusstsein für transversale Myelitis. Er ist Autor und Co-Autor zahlreicher Humor- und Sachbücher. „The Sopranos Family Cookbook“, eines von drei Büchern, die er über die Sopranos geschrieben hat, war ein Nr. 1-Bestseller der New York Times. Allen ist der Vorsitzende des WGA Writers with Disabilities Committee. Er lebt mit seiner Frau Ann-Marie in LA. Sie haben zwei Söhne. Folge ihm weiter Facebook und Besuch seiner Website um mehr zu erfahren.

Dieser Blog wurde ursprünglich im veröffentlicht Leben nach der Lähmung Blogreihe zum Thema Christopher und Dana Reeve-Stiftung Webseite. Hier geht es weiter. um den Originalartikel anzuzeigen.